Oggi ho ricevuto l’attesissima pubblicazione The Road Map, rivista targata BMW Italia, che raccoglie tante storie per il bene comune. Sono molto onorato di fare parte di questo progetto col racconto della mia storia e dell’assegnazione del Premiolino BMW SpecialMente 2019. Un grazie speciale a Roberto Olivi per avermi coinvolto ma soprattutto per la sua amicizia!
Come sapete ieri sono stato tra gli ospiti del Taobuk Festival, festival letterario internazionale che si svolge nella città di Taormina, per presentare il mio libro Noi Siamo Immortali. È stata per me una grande occasione quella di poter far conoscere la mia storia in un consesso importante all’interno di un evento che ha visto la partecipazione di personaggi illustri della letteratura mondiale ma non solo, come ad esempio la partecipazione di premi Nobel o di autorità istituzionali di caratura europea e per questo ringrazio tutta l’organizzazione per l’invito e le persone che hanno fatto si che io potessi essere presente all’evento. Taormina è certamente una delle città della nostra Sicilia tra le più belle e caratteristiche sia per il paesaggio che per la propria architettura di origine, basti pensare al celeberrimo Teatro Antico di epoca romana, ma proprio per questo non è molto a misura per chi vive con una disabilità motoria. Lo dico perché, seppur velocemente, non voglio sottrarmi nel riportare che ci sono stati dei problemi legati all’accessibilità della sala messa in programma per la mia presentazione tanto che poi si è dovuto provvedere a un cambio della location. Lo racconto con l’auspicio che la cultura della disabilità sia sempre più presente anche nell’organizzazione degli eventi che possano essere sempre più accessibili e fruibili per le persone con disabilità.
La mia giornata inizia presto la mattina per prepararmi al viaggio nel migliore dei modi, accompagnato dalla mia famiglia, da un assistente e da un carissimo amico. Dico viaggio non a caso perché da Palermo, anzi da Misilmeri dove vivo ci sono ben tre ore di strada da fare. Conoscevo già Taormina essendoci stato altre volte quindi sapevo bene o male quali zone sono per me più accessibili e percorribili ed effettivamente quando si percorre tutto corso Umberto a piedi e si arriva al belvedere la vista è bellissima e mozzafiato, che anche la stanchezza passa.
La presentazione del libro è stata molto bella, molto partecipata e molto ben condotta dalla giornalista Alessandra Fassari che ha svolto l’intervista. È stata una presentazione diversa dalle altre fin qui svolte, sono stati affrontati temi importanti come quelli che considero dei tabù nel mondo della disabilità quali lavoro e sessualità, anche dal punto di vista delle donne. Anzi la giornalista ha anche proposto agli organizzatori di prevedere delle sessioni ad hoc nelle edizioni successive del festival. Ma Noi Siamo Immortali ha anche dato modo di parlare di tanti altri argomenti, dalla scuola e al rapporto con gli studenti negli incontri che ho fatto insieme a loro, al rapporto con le Istituzioni e la classe politica, alle battaglie per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità, alla difficoltà di trovarsi ad avere a che fare con la presenza di barriere architettoniche ma anche mentali e culturali, il tutto per arrivare a parlare di cosa significa vivere in una società inclusiva. Sono state altresì interessanti le domande che sono venute dal pubblico presente, la saletta era effettivamente piena, stimolato dai vari temi e che hanno permesso di aggiungere ulteriori punti di vista. Tra l’altro mi hanno riferito di essere stata una delle presentazioni più partecipate il che, oltre a farmi piacere, denota cose ci sia la necessità di parlare di disabilità e di farlo in una maniera costruttiva e penso che il modo migliore sia fare conoscere le storie delle persone e di proporre alle persone un approccio più laico e più civico che non sia dipendente solo da ciò che arriva dalla politica, dal delegare a qualcun altro la risoluzione dei problemi e che tutto questo possa creare una rete di sostegno affianco a chi vive una disabilità che deve essere considerata essenzialmente come risorsa.
Sul mio profilo pubblico Facebook potete vedere tutta la diretta della presentazione e poter quindi partecipare, anche se a posteriori, alla discussione e sentire in che modo sono stati sviluppati i vari temi.
Dal 1 al 5 ottobre si svolgerà a Taormina la decima edizione del TAOBUK taormina book festival, festival letterario internazionale che raccoglie la tradizione di Taormina quale capitale cosmopolita della letteratura e delle arti in genere. Sono stato invitato a presentare il mio libro “Noi Siamo Immortali“, edito Mondadori Electa, in questa importantissima kermesse nell’ambito della sezione dedicata al sociale, il 5 ottobre presso la FONDAZIONE MAZZULLO – PALAZZO DUCHI DI SANTO STEFANO (TAORMINA) alle ore 16! Sono molto contento di questa grande opportunità nel presentare la mia storia in un festival letterario così prestigioso! Ringrazio tutta l’organizzazione per l’invito e la mia amica Cleo Li Calzi per il sostegno e supporto. Vi metto qui sotto il link al programma
e il link alla mia presentazione dove trovate tutte le informazioni
Vi metto anche l’articolo del Corriere della Sera dedicato al Taobuk dove vengo citato anche io e il link della conferenza stampa dove la direttrice del Festiva Continua a leggere “Partecipo al Taobuk Festival di Taormina”
Tratto dal libro “Noi Siamo Immortali”
Cari lettori mi fa piacere condividere con voi, in occasione della ricorrenza del giorno in cui sono stato colpito dalla mia patologia, le righe che ho dedicato a questo fatto nel mio libro Noi Siamo Immortali scritto insieme alla giornalista e amica Veronica Femminino. Il libro è stato pubblicato due anni fa per cui questo sarà il ventinovesimo anno.
“Un giorno la tua vita cambia per sempre e non per un fattore esterno, ma per qualcosa che si verifica in te nel senso più autentico dell’espressione. Nel mio corpo è come se fosse crollato un “viadotto” sul quale transitano segnali e informazioni in entrata e in uscita. Mi è accaduta più o meno una cosa del genere. È ciò che io chiamo “il fatto”. Altri potrebbero parlare di tragedia, ma io non la considero tale. Ventisette anni fa nasceva il nuovo Giovanni e questa seconda venuta al mondo è stata, credo, più traumatica della prima. Anzi, lo è stata sicuramente, perché della prima non posso avere memoria, mentre della seconda ricordo ogni particolare, quasi ogni attimo. Ventisette anni fa è iniziata questa mia seconda vita, nella quale ho vissuto giorno per giorno come nessuno si sarebbe mai aspettato che riuscissi a fare. Il 18 luglio 1991, improvvisamente, sono stato colpito da una patologia di cui ancora oggi si ignorano le cause. Un evento rarissimo per la scienza medica. Una patologia imprevista, dicevo, ma anche violenta. Mi svegliai quella mattina con un dolore lancinante all’altezza della scapola destra, che avevo già avvertito la sera prima ma che avevo sottovalutato, attribuendolo a una lunga partita di tennis che avevo giocato quel giorno stesso o a un colpo di freddo (ero stato davanti alla tv prima di andare a dormire con il ventilatore al massimo). Un dolore terribile che ancora oggi ricordo perfettamente. Io e mia sorella eravamo soli nella grande villa a Patellaro, la casa in campagna, la casa dove, nel bene e nel male, è sempre accaduto tutto. Tre settimane prima avevo superato gli esami di terza media. Quel giorno mia madre era uscita per assistere al montaggio di una porta blindata nella casa in paese; per fortuna il lavoro non venne più eseguito, lei tornò a casa prima e fu dunque in grado di soccorrermi. La notte precedente avevo dormito nella stanza dei miei, nel lettone insieme a mio padre, come spesso facevo sfrattando mia madre in camera mia. Al mio risveglio, un risveglio “col botto” oserei dire, mi accorsi subito che qualcosa non andava. Chiamai quindi mia sorella, ci spostammo in terrazzaper avere più linea e tramite un telefono portatile a radiofrequenza (altro che smartphone!) contattammo mio padre, che era al lavoro in ospedale. Gli spiegai la situazione e lui mi consigliò di assumere un farmaco per alleviare il mio malessere, ma non ne trassi alcun beneficio. Riuscii tuttavia a scendere al pianterreno. Con il passare dei minuti mi rendevo conto di non avere più il controllo del mio corpo, prima delle gambe e poi delle braccia. Nonostante cercassi di mantenermi razionale, la paura aveva iniziato a prendere il sopravvento. Il dolore non mi mollava, anzi aumentava, e l’arrivo di mia madre mi sembrò una benedizione. Se sono ancora vivo è innanzitutto grazie a lei e alla sua capacità di agire con lucidità, anche se ben presto il suo incoraggiamento sarebbe servito a poco, al contrario del suo pragmatismo. Mi rendevo pian piano conto di come la situazione si stesse aggravando: l’incapacità di stare in piedi o di muovere e sentire i miei arti mi faceva comprendere il quadro drammatico che si stava sviluppando. Volevo fare pipì ma non ci riuscivo e in bagno crollai a terra. Chiara e mia madre riuscirono a mettermi seduto in una poltrona, dopo un secondo crollo sul pavimento tra il bagno e il soggiorno; cercando di sollecitarmi con pizzicotti e solletico si accorsero che non avvertivo più gli stimoli esterni. Così contattarono nuovamente papà, chiedendogli di tornare a casa da Palermo perché la situazione era precipitata. Mia madre continuava a rassicurarmi ma in me crescevano la preoccupazione e la frustrazione. Ero attento a quanto avveniva nel mio corpo ma non riuscivo a capirlo poiché non assomigliava a nulla che avessi sperimentato in precedenza. A un certo punto iniziò a mancarmi l’aria e chiesi a mamma di farmi la respirazione bocca a bocca. Dopo, il buio. Fitto, nerissimo, molto più nero di quando “il sonno del giusto” ci avvinghia. Non so esattamente quanto sia durato. A un certo punto ripresi conoscenza, sentendo prima la voce di mio padre, che nel frattempo era rientrato dal lavoro precipitosamente, e poi vedendolo accanto a me quando si sostituì a mia madre nella respirazione. Intanto mamma era scesa in strada ed era riuscita a fermare un signore che tornava dai campi: mi caricarono sul-l’automobile di mio padre e quell’uomo, molto agitato, si mise alla guida. Io ero sdraiato sul sedile posteriore insieme a papà, non riuscivo più a pronunciare una sola parola, ma con gli occhi gli feci capire di abbassare quanto più possibile i finestrini per fare entrare l’aria e di aiutarmi a respirare. Ancora non sapevoche da quel momento in poi, per molto tempo, avrei dovuto “parlare” con gli occhi. I miei polmoni erano come spugne avide di assorbire aria ma incapaci di farlo. Mi sentivo come se stessi precipitando in un burrone, come se stessi arrivando in un posto dal quale non c’era più ritorno. In auto erano tutti zitti, Chiara piangeva a dirotto. Fuori faceva caldo, era una bella giornata d’estate dal cielo limpido. Fu una corsa contro il tempo, contro il traffico, contro il poco ossigeno che entrava nei miei polmoni; una corsa sfrenata per raggiungere il reparto di rianimazione del policlinico dove fui accolto dai colleghi di mio padre. Un medico con i baffi e il camice verde continuò a farmi la respirazione bocca a bocca, poi mi attaccarono a una macchina che respirasse per me. Persi di nuovo i sensi. Tutto era successo nel giro di un paio di ore. Da quel giorno in avanti si navigò a vista per capire cosa mi stesse accadendo. Ed ecco che ero nato di nuovo, una di quelle nascite a rischio, che lasciano esiti drammatici e cicatrici, difficoltà da affrontare e pericoli da evitare e superare, con la sofferenza come compagna ma con una nuova esistenza tutta da vivere.”
NB. Puoi acquistare Noi Siamo Immortali nella sezione dedicata sul menù.
Tanti auguri a tutti voi lettori del Blog di un buon Natale e che passiate delle serene festività da parte mia! Il blog comunque non va in vacanza ma continua la ricerca e divulgazione delle soluzioni ai problemi legati alla disabilità e delle mie attività!
Se volete potete sostenere il blog con una donazione, utilizzando la casella in basso, o comprando il mio libro “Noi Siamo Immortali”, cliccando sulla foto. Grazie a tutti!
Auguri!🎄🌠
Giorno 6 Dicembre scorso è stato ospite del programma Quante Storie il grande giornalista Gian Antonio Stella nel quale è stato presentato il suo bellissimo libro “Diversi – La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia“. Tra le tante storie citate si è parlato della mia e soprattutto del mio libro “Noi Siamo Immortali“! Hanno raccontato, ad esempio, la vicenda della prima volta che andai a votare e non mi si voleva consentire senza un certificato che attestasse la mia disabilità. Sia Stella che il conduttore Giorgio Zanchini hanno usato parole davvero belle e significative per descrivere il libro e anche per la mia persona e per questo li ringrazio molto. Stella lo ha definito un libro stupendo e che mi è stato assegnato il Premiolino 2019 proprio per la “cultura del libro“, anche se fossi stato sano come un pesce!
Vi ricordo di leggere il libro di Gian Antonio Stella perché conoscere la storia delle persone con disabilità fa comprendere quanta forza e quanto coraggio ci voglia per cambiare la cultura e rendere il mondo a misura di chi ha una disabilità.
Al link potete vedere o rivedere la puntata di Quante Storie.
Noi siamo immortali. Due vite racchiuse in una sola esistenza
In seguito alla trasmissione ho ricevuto una lettera sulla mia casella mail. A scrivermi è stata Stefania, infermiera, che nel complimentarsi con me e Gian Antonio Stella per il nostro impegno per la disabilità mi ha raccontato la sua storia. Di come da infermiera è diventata anche caregiver data la malattia di cui era affetta la mamma. SLA che in breve tempo l’ha portata via. Tutto ciò lo ha raccontato in un libro il cui ricavato va in parte devoluto all’Hospice di Abbiategrasso con l’obiettivo di creare una community per chi si trova a vivere le sue stesse situazioni.
Vimetto qui sotto uno stralcio della lettera.
“Caro Giovanni,
mi permetto di scrivervi dopo aver sentito parlare di te da Gian Antonio Stella, che ho appena finito di guardare e ascoltare a “Quante Storie”.
Volevo ringraziare entrambi non solo per i libri che avete scritto ma anche per quello che questo vuol dire per chi si scontra con la disabilità. La mia vita nell’ultimo anno è stata una questione di voce e voi “mi ha dato voce”. Non solo a me ma a tutta la mia famiglia.
Mi chiamo Stefania e sono un’infermiera. A dicembre 2018 a mia mamma è stata diagnosticata la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica): all’improvviso mi sono ritrovata dall’altra parte della barricata diventando una “caregiver” a tempo pieno. Dodici mesi di SLA ce l’hanno portata via, il 24 novembre 2019 e ora più che mai “mi manca la sua voce”. In realtà la sua voce è iniziata a mancarmi già a luglio del 2018, quando per la prima volta ho notato che parlava male. Poco dopo la sua voce era sparita. Mesi a correre tra un ospedale e l’altro, tra uno specialista e l’altro e a nessuno è venuto in mente di darmi un consiglio così banale: “registra la sua voce”.
Il dolore per tutto quello che la mia famiglia ha vissuto ha fatto in modo che scrivessi il libro dal titolo “Mi manca la tua voce – Da figlia a caregiver, contro la SLA”, ed. La Memoria del Mondo la cui prefazione è stata scritta da Mina Welby. È la storia di mamma, della nostra famiglia e di come tutto sia cambiato provando a essere anche una sorta di manuale di sopravvivenza alla SLA, partendo dal nostro vissuto. Racconta la fatica, la paura, la disperazione di non poter fare nulla per arrestare la malattia e lo fa col punto di vista di un’infermiera che è però anche, e soprattutto, una figlia. Ho voluto raccontare questa vicenda anche attraverso delle foto, tutte scattate attraverso il mio cellulare.
Dal libro è nata la pagina Facebook e Twitter
Essere un Caregiver con l’obiettivo di far nascere un progetto ancora più grande: una community che possa dare voce e ascoltare tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di un loro caro, tra mille difficoltà.”
Giovanni Cupidi
Ieri sono stato intervistato su Radio 24 in occasione della presentazione del nuovo libro di Gian Antonio Stella “Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia“. Si è parlato ovviamente di disabili e disabilità in un modo che mi è sinceramente piaciuto. Se non l’avete ancora ascoltata ve la consiglio fortemente come pure il libro di Stella! Vi lascio qui sotto tutti i link dove potete acquistare i libri e ascoltare l’intervista, fatemi sapere le vostre impressioni.
#diversi #noisiamoimmortali
📚Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia
È uscito il nuovo libro di Gian Antonio Stella, si intitola “Diversi“. Racconta la storia della disabilità, una storia di orrori, crimini, errori scientifici, incubi religiosi fino alla catastrofica illusione di perfezionare l’uomo e al genocidio nazista degli «esseri inutili», attraverso le vite di uomini e donne che hanno subìto di tutto resistendo come meglio potevano all’odio e al disprezzo fino a riuscire piano piano a cambiare il mondo. Almeno un po’.
Con mia grande sorpresa sfogliando le prime pagine del libro vengo citato come una delle tante storie di disabilità e viene addirittura citato un intero brano del mio libro “Noi Siamo Immortali“, ricordando anche il Comitato Siamo Handicappati No Cretini per la battaglia fatta in Sicilia. Sono veramente onorato e felice che la mia storia e il mio libro siano stati inseriti in un opera così bella e importante. Un ringraziamento sincero a Gian Antonio per la sensibilità e il sostegno dimostrati.
Libro super consigliato!!
Link per l’acquisto:
Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia
Noi Siamo Immortali – Due Vite racchiuse in una sola esistenza
Secondo appuntamento per il #FestivalDeiDiritti giovedì 14 novembre! Alle 20.45 sarò in collegamento con la sala Ricevimenti del Comune di Crema. Ci confronteremo sulla disabilità con uno sguardo carico di entusiasmo e di ottimismo proviamo a immaginare uno scenario Futuro. Vi aspettiamo!
È stata pubblicata sul Notiziario dell’Ordine degli Avvocati di Palermo una mia intervista rilasciata ad Alessia Mezzatesta. Si tratta della rivista mensile che approfondisce dal punto di vista legale le notizie più di rilievo e le storie delle persone. Titolo dell’articolo “Dentro ogni carta c’è la vita di una persona“, che vuol mettere l’accento sul fatto chi si affida alle cure della Giustizia non deve diventare solo una delle tante pratiche seguite. Penso sia una davvero una bella Intervista, ringrazio Alessia per la sensibilità e il sincero interesse e per avermi tolto tre anni di età, ahimé sono 42! 🙂 Grazie al direttore per aver dedicato spazio in copertina alla mia storia (in alto a destra).
Qui di seguito trovate l’intervista!
Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi 