Come funziona lo smart working per le persone con disabilità

L’Ispettorato nazionale del lavoro sostiene che la legge 104 può essere interpretata nell’ottica del lavoro agile e almeno fino al 31 dicembre le persone con disabilità sono tutelate dal regime di smart working semplificato

Lo smart working è divenuto parte integrante della vita lavorativa di milioni di italiani a partire dallo scoppio della pandemia del 2020. Se inizialmente era visto perlopiù come una modalità di lavoro utile per ovviare alle difficoltà imposte dalla situazione, per diverse persone i benefici individuali che derivano dal poter lavorare lontano dal luogo di lavoro sono divenuti apparenti anche in vista di una prospettiva più di lungo termine, tanto da far pensare che quella del lavoro agile diventerà una modalità di lavoro sempre più consolidata e diffusa.

Per le persone con disabilità e i loro famigliari, per esempio, poter lavorare da casa la flessibilità data dal lavoro agile è stata indubbiamente comoda. Ad oggi e almeno fino al 31 dicembre, i lavoratori con disabilità sono tutelati dal regime di smart working semplificato, ma in realtà, secondo una nota dello scorso anno dell’Ispettorato nazionale del lavoro (Inl), la legge 104 sulla disabilità è già di per sé applicabile allo smart working. Vediamo di cosa stiamo parlando.

Cos’è lo smart working?

A livello giuridico, il termine “lavoro agile” viene definito dalla legge 81 del 2017 come una “modalità di esecuzione del rapporto di lavoro subordinato stabilita mediante accordo tra le parti, anche con forme di organizzazione per fasi, cicli e obiettivi e senza precisi vincoli di orario o di luogo di lavoro, con il possibile utilizzo di strumenti tecnologici per lo svolgimento dell’attività lavorativa.” Gli elementi chiave di tale definizione sono l’assenza di vincoli sul luogo e l’orario di lavoro, l’organizzazione in fasi, cicli e obiettivi, e il fatto che le modalità del rapporto di lavoro siano stabilite esplicitamente tramite un accordo tra il lavoratore e il datore di lavoro.

Una più immediata ed efficace definizione è stata fornita a Wired da Arianna Visentini, cofondatrice e co-ammininstratrice delegata di Variazioni, società di consulenza e innovazione organizzativa per l’adozione di politiche di smart working. Visentini definisce lo smart working “una modalità di lavoro che consente alle persone di decidere in autonomia dove lavorare, quando lavorare e in che modo lavorare.”

Persona con disabilità in smart working
Cos’è la legge 104?

La legge 104 del 1992 è la legge “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.” Si tratta quindi del documento che detta i princìpi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona disabile. Viene applicata a chi sia stato valutato da un’apposita commissione medica dell’Asl come una persona “che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.”

I principali destinatari sono quindi i cittadini con handicap, ma non mancano i riferimenti anche a chi vive con loro, come i caregiver di queste persone o la famiglia. Nello specifico, la legge prevede agevolazioni lavorative e fiscali per i soggetti coperti. I lavoratori con disabilità riconosciuta ai sensi della legge – così come i loro famigliari che li assistono – possono fruire di tre giorni di permesso mensile, e hanno diverse esenzioni fiscali, come il riconoscimento delle spese sanitarie quali oneri deducibili e non quali detrazioni, l’applicazione dell’Iva agevolata al 4% per l’acquisto di protesi e strumenti tecnologici come telefono cellulare e computer, l’esenzione del bollo auto e la detrazione del 19% per l’acquisto di beni.

La 104 è applicabile allo smart working?

La risposta rapida è sì. In una circolare del 26 aprile dello scorso anno, l’Inl ha spiegato che il lavoratore in smart working a cui è applicabile la legge 104 – il lavoratore con disabilità così come i famigliari che devono assisterlo – può fruire dei permessi lavorativi frazionati ad ore anche dallo smart working. Ciò indica un lavoratore tutelato dalla legge 104 ha il diritto di ricevere l’equivalente in ore di tre giorni di permesso al mese sia dal lavoro in sede che dal lavoro da casa. In altre parole, se un dipendente sceglie di restare a casa ma adempie in remoto ai propri doveri lavorativi, non ha utilizzato le proprie ore di permesso.

In secondo luogo, secondo quanto stabilito dal decreto Aiuti bis di luglio, il regime semplificato dello smart working – il quale prevede che ai datori di lavoro sia data la possibilità di attivarlo senza stipulare l’accordo individuale con il dipendente, come avviene per legge in tempi normali – prevede che per diverse categorie sia possibile richiedere il lavoro agile anche quando non è previsto dal datore di lavoro. Tra queste categorie, ci sono i lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità ai sensi della legge 104 e i loro famigliari. Almeno fino alla fine dell’anno, sarà possibile per tali categorie ottenere il lavoro agile purché sia compatibile con la loro attività. (wired.it)

Musica, sessualità e disabilità: il concorso che abbatte i pregiudizi

È online il bando per la quinta edizione di Sensuability & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability, promosso dall’associazione di promozione sociale Nessunotocchimario

È online il bando per la quinta edizione di Sensuability & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability, promosso dall’associazione di promozione sociale Nessunotocchimario. Il concorso di idee, in collaborazione con il Comicon, si concretizzerà nella mostra “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, in programma dal 14 febbraio 2023. Si rivolge a giovani fumettiste/fumettisti e illustratrici/illustratori esordienti e non, che abbiano raggiunto i 16 anni di età e che abitino o lavorino su tutto il territorio nazionale.

Questa edizione mira a indagare il rapporto tra disabilità, sessualità e musica. L’iscrizione al concorso è gratuita, ogni partecipante dovrà realizzare una tavola o un fumetto originale e inedito, nel quale sia rappresentata una scena romantica, erotica o sensuale tratta da una canzone o un brano famoso o che sia significativa per il/la partecipante. È possibile presentare le opere entro il 20 gennaio 2023. Sensuability & Comics si propone di abbattere gli stereotipi relativi alla sessualità e alla disabilità e favorire la libertà di espressione delle persone oggetto di pregiudizi, proponendo nuovi linguaggi e un nuovo modo di fare cultura che agisca attraverso tutte le forme d’arte.

La locandina

A presiedere la giuria della quinta edizione sarà il fumettista e cantautore Davide Toffolo, frontman dei Tre Allegri Ragazzi Morti. Ad affiancarlo: Fabio Magnasciutti, Virginia Cabras, Alino Alessandro e Silvia Ziche. “La quinta edizione del concorso Sensuability & Comics esplora il legame tra sessualità, disabilità e musica. – commenta Armanda Salvucci, ideatrice del progetto Sensuability e presidente di Nessunotocchimario – La musica, più di ogni altro, rappresenta un linguaggio universale, capace di parlare a tutti e superare barriere, anche immaginarie, frutto di pregiudizi e difficili da sradicare.

Intendiamo la musica guardando al suo cuore, alla melodia, alle note capaci di trascinare gli ascoltatori in un universo parallelo, rapendone i sensi e toccando le corde più profonde dell’anima. La musica oltre i testi, oltre le immagini dei video, la melodia che aiuta noi tutti a superare i momenti più difficili, che ci accompagna nella quotidianità, che diventa elemento fondante nelle relazioni con l’altro. La musica che si fa sensualità, che si incarna e diventa corpo, fisicità, abbraccio, come nei tanghi di Pugliese e D’Arienzo.

In occasione del quinto compleanno del nostro concorso abbiamo scelto di portare al centro delle illustrazioni e dei fumetti l’espressione più ampia della fantasia dei nostri artisti. Come dialogano sessualità, disabilità e musica? Cosa li colpisce di più in una canzone, in una romanza, in un pezzo strumentale e come questi sentimenti prendono forma?

La musica, da sempre, rompe gli stereotipi, eppure quando diventa parole e immagini si ritrova a riprodurre quella stessa immagine di corpi e fisicità che la società ci impone. Ma può raccontare altro, della gioia dell’incontro e della scoperta che è diritto di tutti. E allora, come dare colore a questi racconti in note? Spazio agli artisti e alle idee che, negli ultimi anni, hanno sempre saputo sorprenderci per la loro sensibilità e profondità”. (today.it)

«Il Ministero per la disabilità? È inutile, non siamo animali nel recinto»

«Col Ministero per la disabilità affidato alla leghista Locatelli diventiamo ancora una volta soggetto di cura e mai in grado di prendere decisioni in autonomia». Parla Marina Cuollo, scrittrice e attivista

È un ritorno ma non è gradito. Quello del ministero per la disabilità, instaurato nel 2018 ai tempi del governo giallo-verde. Per ricoprire questa casella Giorgia Meloni ha scelto “la sceriffa” della Lega, Alessandra Locatelli, già ministra per pochissimi mesi nel giro di rimpasto del 2019 al posto di Lorenzo Fontana.

Ministero per la disabilità
Alessandra Locatelli

Un dicastero malvisto dalle persone con disabilità. «Come se fossimo un mondo a parte, degli animali recintati», spiega a L’Espresso Marina Cuollo, attivista, biologa e scrittrice umoristica, in libreria con il suo ultimo libro Viola (Fandango Libri 2022). C’è un mondo, spiega Cuollo, che in questo mare di slogan e buoni propositi da tempo rimane lì, inascoltato, lontano da una politica che dovrebbe dare dignità alle persone con disabilità. Una politica utile a riconquistare un minimo di autodeterminazione e invece li tratta come fossero bambini.

Marina Cuollo

Marina Cuollo, la Presidente Giorgia Meloni ha scelto Alessandra Locatelli come ministra senza portafoglio della Disabilità. Cosa ne pensa?
«Trovo che avere un ministero sia inutile. Riflettiamoci. Cosa significa? Consideriamo la disabilità una sorta di recinto? Siamo persone che devono essere gestite diversamente a livello di pari opportunità? La verità è che questo Governo non ha consapevolezza della disabilità che è parte dell’esperienza umana, ognuno di noi la incontra nel corso della vita. Gestirla in maniera differente significa considerarla altro da sé. Così non si avrà mai una reale coscienza dei diritti di cui abbiamo bisogno».

Cosa intende con “diritti di cui abbiamo bisogno”?
«È stato affossato il ddl Zan e questo nuovo Governo non lo prenderà mai in considerazione. Questo è un segnale: nessuno ci ha ascoltato. Il ddl Zan riguardava una parte significativa dei nostri diritti perché si rivolgeva anche alle persone che subiscono abilismo in ogni ambito della vita. La destra ha silenziato la nostra comunità. Abbiamo bisogno di autonomia, di prendere la nostra vita in mano, diventare indipendenti. Servono strumenti per autodeterminarci e andare incontro a una vita quanto più libera anche sulle scelta delle assistenze».

Questo governo non la rassicura?
«L’infantilizzazione delle persone disabili mi preoccupa. Fa parte di un retaggio conservatore e tende a relegare la disabilità al pietismo. È questo retaggio cattolico che impedisce di autodeterminarci, diventiamo soggetto di cura, mai in grado di prendere decisioni per la vita».

Alcune associazioni che si occupano di disabilità hanno accolto con favore questo ministero
«Le persone con disabilità hanno opinioni differenti perché sono tutte differenti. Ma c’è da dire una cosa: in alcune associazioni i direttivi sono occupati da persone che non hanno una disabilità. Poi è molto difficile e anche scomodo esprimersi contro un ministero che porta questo nome, la paura è quella di perdere una posizione che potrebbe essere per loro vantaggiosa. Pensano che sia controproducente per le nostre battaglie. Ma bisogna essere chiari e non aver paura di guardare in faccia la realtà delle cose».

Questo Governo ha anche un ministero per la Natalità. Il tema della maternità per le persone con disabilità che spazio occupa nel discorso pubblico?
«La maternità per le persone con disabilità in realtà non occupa spazio alcuno perché è contornata da sempre da molti pregiudizi. Esiste un’evidente difficoltà a immaginare una persona con disabilità come genitore: sia perché si fa fatica a collegare una persona disabile a tutto ciò che riguarda la sfera adulta, sia perché non la si ritiene in grado di prendersi cura di qualcuno (in quanto vista esclusivamente come soggetto di cura)». (espresso.repubblica.it)

In Italia non si sa quante siano le persone con disabilità

In Italia è un grosso problema perché senza dati mancano le basi per decidere le politiche pubbliche e soprattutto quanto finanziarle

La legge di Bilancio approvata alla fine dello scorso anno ha aumentato i soldi destinati al fondo per le politiche per le persone con disabilità: dai 300 milioni di euro previsti per il 2022 si è passati a 350 milioni all’anno fino al 2026, che servono a finanziare molti servizi indispensabili dedicati anche alle persone che eventualmente le assistono. Tuttavia, per lo stesso governo è molto complicato capire se questi fondi siano sufficienti perché in Italia non si sa quante siano effettivamente le persone con disabilità.

La mancanza di dati certi è un grosso problema di cui associazioni, fondazioni, esperti ed esperte discutono da tempo e a cui ISTAT, l’istituto nazionale di statistica, sta cercando faticosamente di rimediare. Una delle conseguenze di questa carenza è che tutte le politiche di sostegno e assistenza, non esclusivamente sanitarie, così come i fondi specifici per l’inclusione, l’accesso al lavoro, all’istruzione e allo sport o ancora l’eliminazione delle barriere architettoniche e la progettazione di luoghi inclusivi sono stati pensati e finanziati sulla base di stime ricavate da sondaggi, quindi approssimative.

Uno dei limiti principali dei dati che riguardano le persone con disabilità è la definizione stessa di disabilità. Secondo l’International classification of functioning, disability and health (Icf), la disabilità infatti non riguarda esclusivamente la presenza di un deficit fisico o psichico. È un concetto ripreso dalla Convenzione delle Nazioni Unite (ONU) del 2006 che ha spostato l’attenzione dalle condizioni individuali al contesto sociale della persona con disabilità in quanto protagonista di relazioni con ambienti e persone. La convenzione spiega che le persone con disabilità «presentano durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che in interazione con barriere di diversa natura possono ostacolare la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri».

Rispetto al passato viene quindi data molta più importanza alla dimensione sociale della disabilità che secondo questo approccio, ormai consolidato, può essere considerata una manifestazione grave dell’incapacità di una società di assicurare l’uguaglianza alle persone con problemi di salute.

Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), il 15 per cento della popolazione mondiale, almeno un miliardo di persone, è in condizione di disabilità. È una percentuale in aumento soprattutto per via dell’invecchiamento della popolazione.

Anche se fare confronti può essere fuorviante, l’ultima stima diffusa sul numero delle persone con disabilità in Italia è piuttosto distante dal 15 per cento stimato dall’OMS. Secondo la piattaforma Disabilità in cifre realizzata dall’ISTAT e relativa al 2019, le persone che soffrono di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali sono circa 3 milioni e 100 mila, pari al 5,2 per cento della popolazione. Un altro dato, anche in questo caso molto diverso dai precedenti, può essere ricavato dalle pensioni di disabilità erogate dall’INPS: nel 2017, l’ultimo aggiornamento disponibile, dice che le pensioni di invalidità erano 4,3 milioni.

La stima dell’ISTAT sull’incidenza della disabilità in Italia, che tra le altre cose viene utilizzata dal governo per programmare le politiche e i relativi finanziamenti, è il risultato di un’indagine generale chiamata “Aspetti della vita quotidiana”. A un campione di 20mila famiglie o 50mila persone vengono fatte diverse domande, tra cui questa: “A causa di problemi di salute, in che misura lei ha delle limitazioni, che durano da almeno sei mesi, nelle attività che le persone abitualmente svolgono?” Le risposte possibili sono tre: limitazioni gravi, limitazioni non gravi, nessuna limitazione.

Secondo l’indagine, l’incidenza di persone con disabilità è più alta nelle isole, Sardegna e Sicilia, con il 6,5%, mentre il valore più basso è al Nord Ovest, 4,5%. Le regioni nelle quali il fenomeno è più diffuso sono l’Umbria e la Sardegna, rispettivamente l’6,9% e il 7,9% della popolazione. Campania, Lombardia e Trentino-Alto Adige sono, invece, le Regioni con l’incidenza più bassa: il 4,4%, 4,1% e 3,8%.

Persone con disabilità in Italia
Chart: Il Post  Source: ISTAT e FightTheStroke

L’incidenza è molto alta tra le persone anziane: quasi 1 milione e mezzo di ultra settantacinquenni, cioè più del 20% della popolazione in quella fascia di età, si trovano in condizione di disabilità e un milione tra loro sono donne. Le persone con limitazioni gravi hanno un’età media più elevata di quella del resto della popolazione: 67,5 contro 39,3 anni. Il 29% vive da solo, il 27,4% con il coniuge, il 16,2% con il coniuge e i figli, il 7,4% con i figli e senza coniuge, circa il 9% con uno o entrambi i genitori, il restante 11% circa vive in altre tipologie di nucleo familiare. Ma come detto si tratta di stime.

Il problema più significativo che spiega la mancanza di dati certi è che fino a poco tempo fa l’INPS non aveva digitalizzato i dati relativi alle persone con disabilità: di fatto non esisteva un archivio con tutte le certificazioni rilasciate dalle commissioni mediche che si occupano di stabilire se una persona necessita di un sostegno economico. Tra le altre cose, l’INPS è riuscito a digitalizzarli soltanto a partire dalle certificazioni fatte dopo il 2010: l’impossibilità di ricostruire il passato con precisione, e quindi capire esattamente la condizione delle persone con una disabilità accertata prima del 2010, rende questi dati piuttosto incompleti. Per questo motivo finora l’ISTAT è dovuta ricorrere a indagini campionarie.

Un ulteriore ostacolo è rappresentato dall’occasionalità di indagini molto importanti e mai ripetute, come quella relativa alla violenza sulle donne, del 2014, oppure la Labour Force Survey del 2011 o la EHSIS (European health and social integration survey) relativa alla salute, del 2012. Senza dati aggiornati costantemente è più complicato capire le tendenze e l’impatto che politiche, leggi, riforme e interventi possono aver avuto sulle tante persone interessate da questo tema.

La necessità di avere dati più affidabili sulle persone con disabilità è al centro di una campagna promossa dalla fondazione FightTheStroke, che supporta la causa dei giovani sopravvissuti a un ictus e con paralisi cerebrale infantile. La fondazione ha finanziato e pubblicato una piattaforma digitale, chiamata DisabledData, con l’obiettivo di raccogliere tutti i dati relativi alla disabilità ricavati da diverse fonti e renderli disponibili. I dati sono stati raccolti con il supporto dell’associazione onData, che da anni sostiene la diffusione dei dati come strumento di partecipazione civica, e la piattaforma è stata progettata da Sheldon.studio con un design inclusivo, accessibile a chiunque.

Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, spiega che quando iniziarono a lavorare a questo progetto fu subito evidente che c’erano molti problemi dovuti alla differenza tra le varie stime. «Stiamo parlando di dati dietro a cui c’è una comunità di persone molto grande, eterogenea, e che al suo interno ha diverse classificazioni, per esempio legate alle disabilità motorie o sensoriali, con bisogni molto diversi», dice Fedeli. «Spesso le famiglie o i singoli individui non hanno punti di riferimento perché è complicato trovare esperienze simili alla propria. È uno dei motivi per cui è nata la nostra fondazione. La scarsa percezione della situazione è un limite anche per le istituzioni. Per pensare a politiche e soluzioni efficaci è importante fare ricerca, ma senza dati è difficile».

Tutti questi problemi sono ben noti all’ISTAT, che da oltre vent’anni lavora per ottenere dati più affidabili sulle persone con disabilità. Alessandro Solipaca, ricercatore di ISTAT e membro dell’osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, un organismo della presidenza del Consiglio dei ministri, spiega che i dati attuali sono autoriferiti, cioè basati sulle risposte delle persone ai sondaggi, e che per avere stime più affidabili servirebbe un campionamento più specifico rispetto a quello attuale.

Questo limite sarà parzialmente superato da un progetto a cui ISTAT sta lavorando da tempo, cioè nuovo registro sulla disabilità. «Ci saranno diversi livelli di approfondimento: attraverso le certificazioni digitalizzate dall’INPS è stato possibile identificare quante sono le persone con deficit di salute, saranno disponibili informazioni statistiche più appropriate secondo i criteri e i diritti previsti dalla convenzione dell’ONU e inoltre verranno progettate indagini statistiche ad hoc sulla disabilità», dice Solipaca. «Miglioreremo la qualità delle informazioni in generale e anche su singoli ambiti dell’inclusione. I provvedimenti presi dal governo devono individuare chiaramente le persone a cui sono rivolti: dati migliori consentono di promuovere politiche migliori».

Le indagini promosse finora, insieme al lavoro delle associazioni, mostrano che gli strumenti e i finanziamenti sono spesso insufficienti o inefficaci. Per esempio, le politiche di accesso al lavoro sono state ispirate al principio della valorizzazione delle capacità degli individui, anche con lo scopo di favorire la dignità e il diritto all’indipendenza economica, tuttavia i livelli occupazionali delle persone con disabilità sono ancora molto al di sotto della media nazionale e spesso i lavoratori con disabilità vengono relegati a svolgere mansioni secondarie.

Anche gli interventi per favorire la conciliazione tra il lavoro e la cura di un famigliare con disabilità sono stati inefficaci, come testimoniano le carriere lavorative dei cosiddetti caregiver, spesso meno rilevanti di quelle del resto della popolazione. È un problema che riguarda in particolare le donne.

Le famiglie continuano ad avere un ruolo essenziale intorno a cui le istituzioni, dal governo agli enti locali, hanno sviluppato una serie di interventi di sostegno. In prospettiva, però, la rarefazione delle reti famigliari e sociali rischia di mettere in crisi la sostenibilità di questo modello.

Nell’indagine intitolata Conoscere il mondo della disabilità, pubblicata dall’ISTAT, si legge che l’informazione statistica può svolgere un ruolo importante per progettare e realizzare un nuovo modello di welfare e in questo modo contrastare il rischio di esclusione e abbandono. Più dati e informazioni dovrebbero consentire «non soltanto di conoscere meglio le condizioni di vita delle persone con disabilità nei diversi ambiti – e la diversa gravità delle loro limitazioni – ma anche di individuare le varie barriere che determinano i loro svantaggi». (ilpost.it)

Ictus, ogni minuto è prezioso per salvare la vita ed evitare disabilità.

Nel nostro Paese è la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e i tumori. Colpisce ogni anno circa 185mila persone. I pazienti sopravvissuti, con esiti invalidanti, sono circa un milione

Fare presto

«Ogni minuto è prezioso» quando colpisce l’ictus. Per ogni secondo che si ritarda sono bruciati 32mila neuroni e per ogni minuto ben 1,9 milioni. Ecco perché gli esperti ribadiscono una volta di più , in occasione della giornata mondiale contro l’ictus cerebrale che ricorre il 29 ottobre, quanto sia importante riconoscere tempestivamente i sintomi, in modo da chiamare subito il 118 o 112 e farsi accompagnare non in un qualsiasi ospedale ma in quello dotato di Centri specializzati (Stroke Unit) in grado di somministrare le terapie migliori.

L’ictus è la prima causa di disabilità e la terza causa di morte (dopo le malattie cardiovascolari e i tumori). Ogni anno solo nel nostro Paese l’ictus colpisce circa 185mila persone, secondo i dati della Società italiana di neurologia e dell’Italian Stroke Association. I connazionali che hanno avuto un ictus e sono sopravvissuti, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa un milione.

Che cos’è l’ictus

«Questa temibile condizione – spiega il professor Mauro Silvestrini, presidente di Italian Stroke Association – si manifesta con la comparsa improvvisa di un deficit neurologico dovuto al fatto che l’afflusso del sangue diretto al cervello si interrompe improvvisamente per l’occlusione di un’arteria (in questo caso si parla di infarto cerebrale o ictus ischemico) o per la rottura di un’arteria (emorragia cerebrale o ictus emorragico)».

Riconoscere i sintomi

Quali sono i segnali “spia” di un ictus? Risponde il professor Alfredo Berardelli, presidente della Società Italiana di Neurologia: «La comparsa improvvisa di perdita di forza o sensibilità a un braccio o a una gamba, la bocca che si storce, l’oscuramento o la perdita della vista da un solo occhio o in una parte del campo visivo, l’incapacità di esprimersi o di comprendere ciò che ci viene detto, un mal di testa violento, sono tutte potenziali manifestazioni di un ictus. Di fronte a questi sintomi – sottolinea il neurologo – è importante chiamare subito il 118 o recarsi in ospedale, perché la possibilità di essere curati è legata alla precocità della somministrazione delle terapie».

Centri di cura specializzati

Quando colpisce l’ictus «è fondamentale che la persona venga portata il più rapidamente possibile negli ospedali, possibilmente dotati dei Centri organizzati per il trattamento, cioè le Unità Neurovascolari (Centri Ictus o Stroke Unit) – sottolinea il presidente di ALICe Italia Odv (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) Andrea Vianello, colpito da ictus nel 2019 –. Solo così si può pensare di ridurre il rischio di mortalità ed evitare ictus particolarmente gravi, cercando di limitare danni futuri e, in particolare, le conseguenze di disabilità, molto spesso invalidanti, causate da questa malattia».

Secondo i parametri indicati dal DM 70 del 2015 in Italia dovrebbero essere disponibili complessivamente 300 Unità Neurovascolari (o Stroke Unit). «Attualmente – riferisce il professor Danilo Toni, direttore dell’Unità “Trattamento Neurovascolare” al Policlinico Umberto I di Roma e presidente del Comitato tecnico-scientifico di ALICe Italia – le Unità Ictus sono 220, con un recupero del Sud, anche se siamo ancora a una copertura pari a circa il 60% del necessario».

Unità Ictus
Stroke Unit
Le terapie

Più precoce è l’intervento, più sono efficaci le terapie e minori sono le complicanze del trattamento, ribadiscono i neurologi.
Per l’emorragia cerebrale esistono diverse indicazioni per contenere l’estensione del sanguinamento, mentre sono in fase di sviluppo veri e propri approcci di terapia specifica.
Per l’ictus ischemico sono disponibili da tempo farmaci fibrinolitici che dissolvono il materiale ostruttivo a livello arterioso, permettendo quindi di ripristinare il flusso di sangue e limitare i danni al tessuto cerebrale.

In alcuni casi, la terapia farmacologica può essere associata o sostituita dai trattamenti endovascolari, tecniche che richiedono un’alta specializzazione e, per questo, non possono essere effettuate ovunque, ma solo ed esclusivamente negli ospedali dotati di Centri specializzati.
Non tutte le persone colpite da ictus, però, ricevono le cure giuste nei tempi giusti. «Alla trombolisi sono sottoposti circa l’80% dei pazienti che ne hanno bisogno e alla trombectomia meccanica circa il 75% di coloro che ne necessitano» dice il professor Danilo Toni.

È possibile prevenirlo (e come)?

Il messaggio dei neurologi è chiaro: molti ictus potrebbero essere prevenuti semplicemente curando in modo adeguato i fattori di rischio che si possono modificare, quali la pressione alta, l’aumento dei grassi e degli zuccheri nel sangue, alcune anomalie della funzione cardiaca, in particolare la fibrillazione atriale.

Anche gli stili di vita hanno un ruolo nell’insorgere dell’ictus, per cui vanno evitate alcune abitudini dannose come il fumo, il consumo eccessivo di alcol, l’uso di sostanze di abuso, la sedentarietà, un’alimentazione scorretta che comporta la tendenza al sovrappeso fino all’obesità. Gli esperti consigliano un’attività fisica regolare, anche mezz’ora di passeggiata cinque/sei volte a settimana, un’alimentazione sana e bilanciata, il controllo della pressione arteriosa e un consulto periodico col proprio medico curante per verificare l’eventuale presenza degli altri fattori di rischio. (corriere.it)

DisabledData, una piattaforma digitale per liberare i dati

DisabledData nasce da Fondazione FightTheStroke per rendere accessibili i dati sul mondo della disabilità. Un primo passo per comprenderlo

Spesso invisibili per l’opinione pubblica, per la burocrazia e per i media, i disabili rischiano di esserlo davvero se non c’è nemmeno un quadro certo della realtà. E per comprendere bisogna partire da informazioni e dati certi. E allora, quante sono le persone con disabilità in Italia? Di preciso non ci è dato saperlo, e non è un’operazione facile. Ed è proprio da questa riflessione che nasce l’idea di DisabledData o Dati Disabilitati. Si tratta di una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio.

La “nuova” definizione di disabilità, risalente al 2011, include tutti coloro che non dispongono di pari opportunità e sono impossibilitati nella vita quotidiana a causa di limiti imposti dal contesto. Questo concetto include una quantità enorme di persone, che magari temporaneamente si trovano in una condizione di disabilità, in seguito a un incidente, una malattia, all’avanzare dell’età o a un evento qualsiasi che prima o poi rischia di limitarci nella vita che siamo abituati a condurre.

Parlare di disabilità è quindi molto complesso, le sfumature sono tantissime, e i dati in questo caso non aiutano. Pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte nascosti all’interno di report, oppure sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anche questi dati si possono definire ‘disabilitati’, non potendo esprimere il loro potenziale analitico e informativo, a causa di limiti imposti dal contesto.

DisabledData

Ed è proprio da quest’ultima riflessione che nasce l’idea di DisabledData o Dati Disabilitati. Si tratta di una piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio con il supporto di onData per aprire i dati a un pubblico più ampio.

«Abbiamo lavorato a questo progetto con una squadra fluida ma multifunzionale: i rappresentanti dei diritti, i minatori dei dati, i designer inclusivi, i giornalisti investigativi, gli sviluppatori – afferma Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke Ets che si occupa di giovani con una disabilità di paralisi cerebrale infantile – L’obiettivo è sempre stato quello di dare una risposta collettiva ai bisogni espressi dalla comunità delle persone con disabilità e dai loro alleati, superando le sfide dei pregiudizi, del dialogo mancato, degli interessi personali e delle fonti dati inaccessibili.

Stanchi di leggere titoli di giornali banalizzanti o di sentirci dire che quell’informazione non era disponibile in maniera disaggregata perché riguardante “la privacy di persone vulnerabili”. Nonostante le barriere incontrate, ci è sembrato comunque doveroso perseguire l’obiettivo di una piattaforma comune, che andasse oltre il singolo corporativismo tipico di questo settore e che attraverso audizioni periodiche disegnasse uno spazio inclusivo e accessibile a tutti, ascoltando la voce di beneficiari, famiglie, statisti, medici,legali, giornalisti e istituzioni».

Disabled Data è al suo primo rilascio, nei prossimi mesi verrà arricchito con ulteriori sezioni, per arrivare alla versione finale entro il 3 Dicembre 2022, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, consentendo anche la possibilità di ricercare, condividere e contribuire alla piattaforma. (ilsole24ore.com)

Zahida, la donna che in Pakistan cambia la vita dei disabili

Zahida Qureshi ha dieci anni, vive in Pakistan e ha una disabilità. Ha avuto la poliomielite e per questo non riesce più a camminare. Se vuole muoversi autonomamente deve gattonare e quando vuole sposarsi per lunghe distanze, solitamente, chiede a suo fratello di caricarla su una bicicletta. Zahida vuole studiare, ma sei scuole le negano l’accesso: la sua disabilità, dicono i responsabili scolastici, rischia di distrarre i compagni di classe dalle lezioni.

Qureshi poi trova una classe che la accoglie, ma durante la giornata non può muoversi dal suo banco perché non ha una sedia a rotelle. Non può scrivere alla lavagna, non può seguire i compagni in cortile. La sua vita inizia a cambiare al college, quando i genitori le regalano la sua prima carrozzina.

Zahida in Pakistan
Zahida Qureshi, venticinque anni, ha fondato una società che aiuta le persone con disabilità ad avere strumenti utili per muoversi. Prima di tutto, carrozzine

Oggi la storia di Zahida è molto conosciuta nella sua città, Multan. Nel 2007, a poco più di venticinque anni, ha fondato una società che aiuta le persone con disabilità ad avere strumenti utili per muoversi. Prima di tutto, carrozzine.

La sua vicenda è stata raccontata dal quotidiano britannico The Guardian. Dopo aver cambiato più di sei scuole, Zahida è effettivamente riuscita a studiare, a ottenere un diploma e poi una laurea in Economia. La sua organizzazione no profit si chiama “Society for Special Persons” e in quindici anni ha prodotto più di 6.000 carrozzine personalizzate, soprattutto per adulti e bambini che come Zahida hanno contratto la poliomielite. In Pakistan la malattia non è ancora stata debellata: nel 2022, ad esempio, i casi segnalati sono stati diciotto.

Alcune delle carrozzine della “Society for special person” vengono realizzate direttamente da chi poi le utilizzerà. La no profit offre infatti alle persone con disabilità la possibilità di partecipare a un corso di sei mesi che ha proprio l’obiettivo di insegnare a costruire in modo autonomo una sedia a rotelle. Al termine delle lezioni, gli studenti portano a casa ciò che hanno creato. Tra loro c’è Wajid Ali, 27 anni, che ha terminato da poco le lezioni. “Con la mia nuova carrozzina potrò gestire il negozio di sartoria della mia famiglia – ha spiegato il ragazzo al Guardian -. Sono orgoglioso di aver imparato qualcosa che può essere utile a tutti coloro che hanno una disabilità”.

Dopo essersi spesa per la produzione di carrozzine, Zahida Qureshi vuole assicurarsi che queste possano effettivamente essere utilizzate. “Quando ero al college non c’erano rampe o elevatori, per me era difficile raggiungere la mia classe, a volte mi capitava di dover saltare le lezioni” ha raccontato l’imprenditrice. Così, nel 2011, Zahida ha lanciato una campagna chiamata “Accessible Pakistan” che ha l’obiettivo di fare installare nelle moschee, nei bagni pubblici e in vari altri edifici le rampe che consentono l’accesso alle persone con disabilità.

La storia di Qureshi, e la sua sofferenza di bambina, l’hanno portata a identificarsi con centinaia di altre persone con disabilità. Il suo ingegno ha fatto il resto.

CUDE, TERMINATA LA FASE SPERIMENTALE DELLA PIATTAFORMA

Con una lettera inviata ai sindaci, il Ministro delle Infrastrutture e della Mobilità Sostenibili, Enrico Giovannini, il Ministro per le Disabilità, Erika Stefani, e il Presidente dell’ANCI, Antonio Decaro, sollecitano la più ampia adesione dei Comuni alla Piattaforma unica nazionale informatica per le targhe associate al CUDE (Contrassegno unificato disabili europeo), realizzata presso il CED Motorizzazione del Ministero delle Infrastrutture e della Mobilità Sostenibili (Mims) per agevolare gli spostamenti delle persone con disabilità su tutto il territorio nazionale, garantendo loro il pieno diritto alla mobilità. E’ quanto si legge in una nota del MIMS.

CUDE

Questa soluzione tecnologica – viene spiegato – “che realizza quanto previsto dal Decreto del Ministro del 5 luglio 2021 in attuazione della Legge 145/2018, permette ad un cittadino titolare di CUDE di spostarsi con l’automobile in un altro Comune senza dover chiedere preventivamente l’autorizzazione ad accedere nelle aree a traffico limitato e a utilizzare i parcheggi riservati. Dopo la fase di sperimentazione in 16 Comuni che hanno rilasciato 180 codici univoci per gli utenti che ne hanno fatto richiesta, “ora si deve passare alla fase di piena adesione alla piattaforma – si legge nella lettera – fondamentale per la riuscita di questo strumento, che rappresenta un beneficio concreto per semplificare e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità“.

Enrico Giovannini e Erika Stefani

L’uso della piattaforma CUDE da parte di tutti i Comuni garantirà il diritto alla mobilità alle persone con disabilità sull’intero territorio nazionale“, sottolinea il Ministro, Enrico Giovannini. “Il Mims ha messo al centro delle proprie politiche e azioni il benessere delle persone, in particolare quelle alle quali spesso viene negata l’accessibilità ai trasporti e la facilità negli spostamenti. Gli ottimi risultati della sperimentazione confermano l’importanza di questa iniziativa e sollecitano ogni azione necessaria ai fini dell’inclusione sociale. Sono certo che tutti Comuni italiani aderiranno con convinzione e determinazione“.

Per il Ministro per le Disabilità, Erika Stefani: “Maggiore sarà il numero di adesioni al CUDE, più sarà efficace il progetto, che ha l’obiettivo di facilitare gli spostamenti da un Comune all’altro, evitando al cittadino con disabilità la trafila burocratica per l’ingresso nelle aree a traffico limitato e l’utilizzo dei parcheggi riservati. Esso servirà a ridurre le barriere che si incontrano quotidianamente nella mobilità e siamo convinti che i sindaci italiani dimostreranno grande sensibilità“.

Sono sicuro che i Sindaci italiani aderiranno in gran numero a una iniziativa che rappresenta un passo avanti nel riconoscimento di un diritto dei nostri concittadini svantaggiati“, ha commentato il Presidente dell’ANCI, Antonio Decaro. “Come cerchiamo di fare nelle nostre città con le barriere fisiche, ora vogliamo abbattere una barriera burocratica che ostacola inutilmente gli spostamenti da un Comune all’altro“. (borsaitaliana.it)

Assegno unico, importi più alti e arretrati in arrivo

Assegno unico, aumentano gli importi per i nuclei familiari con figli disabili maggiorenni. L’Inps riconoscerà anche gli arretrati per i mesi trascorsi.

Aumentano gli importi dell’assegno unico per i nuclei familiari con figli disabili maggiorenni. Il decreto Semplificazioni ha infatti modificato gli importi, aumentandoli limitatamente al 2022, al fine di assicurare un adeguato sostegno ai nuclei familiari con figli con disabilità a prescindere dall’età.

Gli aumenti hanno decorrenza dal 1° marzo 2022 ed è per questo che l’Inps, nell’erogare i nuovi importi, riconoscerà anche gli arretrati per i mesi trascorsi.Il decreto prevede inoltre nuove disposizioni per potere beneficiare dell’assegno unico in presenza di nuclei familiari orfanili, composti da soggetti disabili gravi e titolari di pensione ai superstiti del genitore deceduto.

Assegno unico, per chi aumentano gli importi

Il decreto Semplificazioni ha aumentato la misura dell’assegno unico per le famiglie con figli disabili maggiorenni dal 1° marzo 2022 al 28 febbraio 2023. Con il messaggio 27 settembre 2022, n. 3518, l’Inps ha illustrato nel dettaglio le novità e i nuovi importi dell’assegno, che nella sua forma originaria riconosceva:

  • una maggiorazione di 105 euro (figlio non autosufficiente), 95 euro (figlio con disabilità grave), o 85 euro (disabilità media) fino ai 18 anni di età sull’importo base;
  • tra i 18 e i 21 anni di età, l’importo base va da 85 a 25 euro al mese in base all’Isee, più una componente fissa di 80 euro;
  • sopra i 21 anni, invece, per il figlio disabile spetta comunque l’assegno unico, ma per la sola componente fissa variabile da 85 a 25 euro a seconda dell’Isee.

Ora il decreto Semplificazioni ha stabilito che:

  •  ai figli disabili maggiorenni con più di 21 anni vengono applicato le stesse regole previste per i figli minorenni: ciascun figlio disabile maggiorenne avrà diritto ad un assegno unico da 175 euro al mese (se l’Isee non supera i 15.000€) a 50 euro al mese (se l’Isee è superiore a 40.000 o senza Isee). Ciò in luogo del precedente importo oscillante tra 85 e 25 euro
  • se il figlio disabile ha un’età compresa tra 18 e 21 anni (non compiuti) in aggiunta ai 175/50 euro al mese spetta una maggiorazione fissa (cioè non legata all’Isee) in misura pari a 105, 95 e 85 euro a seconda rispettivamente se il disabile versa in una condizione di non autosufficienza, disabilità grave o disabilità media. Ciò in sostituzione della previgente maggiorazione (sempre fissa) di 80 euro al mese.

Di seguito la tabella riepilogativa fornita dall’Inps:

Assegno unico, gli importi
Il confronto tra importi ante e post modifiche al decreto legislativo n. 230/2021
Assegno unico, aumenti solo per un anno e arretrati

L’Inps specifica che gli aumenti spettano per il solo periodo dal 1° marzo 2022 al 28 febbraio 2023. E saranno riconosciuti d’ufficio dall’ente previdenziale con gli arretrati decorrenti:

  • dal 1° marzo 2022 se la domanda di assegno unico è stata presentata entro il 30 giugno 2022;
  • dal 1° luglio 2022 se la domanda è stata presentata successivamente al 30 giugno 2022.

Non sarà necessario fare alcuna domanda, l’Inps procederà d’ufficio all’aggiornamento degli importi e al pagamento degli arretrati.

Assegno unico per i nuclei orfanili

Altra novità riguarda i nuclei familiari orfanili,  cioè composti dal solo disabile oltre, eventualmente, a fratelli e sorelle normodotati. Il  decreto Semplificazioni riconosce il diritto all’assegno unico anche agli orfani maggiorenni che sia titolare di pensione ai superstiti e con una disabilità grave ai sensi della legge n. 104/1992. In tal caso senza accertare il requisito del carico familiare. (quifinanza.it)

Legge 104, addio al referente unico

Addio al «referente unico». Rivoluzione per la legge 104 e per i congedi per l’assistenza dei familiari con disabilità. L’assistenza si potrà ora condividere, o meglio dividere tra più «referenti». A prevederlo è il decreto legislativo 105/2022, entrato in vigore a metà agosto e dettagliato dall’Inps in una comunicazione ad hoc.

In attuazione della direttiva Ue 2019/1158, «al fine di conciliare l’attività lavorativa e la vita privata per i genitori e i prestatori di assistenza, nonché di conseguire la condivisione delle responsabilità di cura tra uomini e donne e la parità di genere in ambito lavorativo e familiare», viene di fatto corretta la legge 104 del 1992 in materia di congedo straordinario.

Legge 104
Legge 104, le novità

Salta quindi la regola del «referente unico dell’assistenza», in base a cui non poteva essere riconosciuta a più di un lavoratore dipendente la possibilità di fruire dei giorni di permesso per l’assistenza alla stessa persona in situazione di disabilità grave. L’unica eccezione riguardava i genitori di figli con disabilità, a cui è sempre stata riconosciuta la particolarità del ruolo svolto.

Assistenza condivisa

Cosa cambia quindi? Posto che resta confermato il tetto massimo di tre giorni di congedo per l’assistenza al familiare disabile, quel diritto può essere riconosciuto, su richiesta, a più soggetti tra quelli aventi diritto, che possono fruirne in via alternativa tra loro. In altre parole più soggetti aventi diritto possono richiedere l’autorizzazione a fruire dei permessi alternativamente tra loro, per l’assistenza alla stessa persona disabile grave. In questo modo, il carico dell’assistenza può essere diviso tra più familiari, favorendo una migliore conciliazione tra vita personale, professionale e familiare.

Altra novità: il diritto al congedo straordinario per assistenza viene esteso dal coniuge al «convivente di fatto», anche nel caso in cui la convivenza, qualora normativamente prevista, sia stata instaurata successivamente alla richiesta di congedo. Viene quindi estesa la platea di chi può fruire dei permessi e dei congedi per l’assistenza a un familiare con grave disabilità. Ovviamente la fruizione dei permessi e del congedo straordinario è subordinata alla richiesta di autorizzazione dell’INPS e le ore di permesso vanno utilizzate solo nell’interesse della persona con disabilità, pena il rischio di licenziamento. (corriere.it)