Orlando: “Riconvertiremo le case dei disabili in abitazioni assistite”

Il piano illustrato dal ministro del Lavoro nella sua audizione sulle linee programmatiche del ministero anche in vista del Recovery Plan. “La dimensione dell’“abitazione assistita”, è fondamentale soprattutto per cambiare le prospettive dell’intervento in favore delle persone in condizione di disabilità e marginalità estrema, senza dimora, oggetto di politiche fortemente disomogenee a livello territoriale, spesso limitate solo a interventi emergenziali”.

Riconvertire le case di riposo per gli anziani in “Abitazioni assistite” dotate delle attrezzature necessarie e dei servizi utili per la permanenza in sicurezza della persona anziana nel proprio territorio, è l’obiettivo cui mira il Governo con finanziamenti dedicati.
Lo ha sottolineato il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Andrea Orlando, in una audizione di una settimana fa alla Commissione Lavoro del Senato sulle linee programmatiche del ministero e il Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), svoltasi in sue sessioni l’11 (vedi) e il 15 marzo (vedi) scorsi, evidenziando che “elementi di domotica, telemedicina e monitoraggio a distanza permetteranno di aumentare l’efficacia dell’intervento”.

La dimensione dell’“abitazione assistita” – ha precisato – è fondamentale soprattutto per cambiare le prospettive dell’intervento in favore delle persone in condizione di disabilità e marginalità estrema, senza dimora, oggetto di politiche fortemente disomogenee a livello territoriale, spesso limitate solo a interventi emergenziali”.

Con le risorse del Pnrr, ha aggiunto il ministro Orlando, “sarà possibile superare tale situazione con investimenti mirati a livello territoriale, da realizzare attraverso i comuni titolari dei servizi sociali territoriali, in particolare quelli di dimensioni maggiori o facenti parte di un’area metropolitana, nell’ottica cosiddetta dell’housing first, ossia assistenza alloggiativa temporanea ma di ampio respiro, fino a 24 mesi, per coloro che non possono immediatamente accedere all’edilizia residenziale pubblica, affiancata da un progetto individualizzato volto all’attivazione delle risorse del singolo o del nucleo familiare, con l’obiettivo di favorire percorsi di autonomia”.

Tali soluzioni sono in grado di operare come piattaforma per i servizi domiciliari e di prossimità di nuova generazione, ben integrate nei modelli di gestione del problema, le cui applicazioni possibili sono molto varie.

Si va dai modelli più aggiornati di housing sociale, ai servizi per la vita indipendente o per la vita assistita – sottolinea Giuseppe Trieste, presidente FIABA, Fondo Italiano per l’Abbattimento delle Barriere Architettonich – dai centri polifunzionali ai sistemi abitativi intergenerazionali e multiservizi: è un mondo fluido, in divenire, funzionale all’azione imprenditoriale sociale e all’applicazione di modelli organizzativi leggeri, vicini ai desideri delle persone e coerenti con il naturale svolgersi della vecchiaia.

A nostro parere il momento attuale sembra favorevole al dibattito, in quanto i più recenti atti normativi hanno valorizzato il ruolo delle abitazioni protette, anche se hanno introdotto alcune incertezze nel confine fra queste e il tema ancora poco definito della “residenzialità leggera” di cui si parla nella riforma delle RSA.Le abitazioni assistite possono essere una valida risposta al problema dell’autonomia abitativa delle persone diversamente abili che hanno l’esigenza di staccarsi dal nucleo familiare di origine, ma che non possono o non vogliono vivere da soli, dal momento che le stesse abitazioni assistite, rispettano pienamente non solo i requisiti strutturali, ma anche di igiene e sicurezza indispensabili per tutelare chi è fragile.

Dal punto di vista di Igiene Edilizia ed organizzativo si possono individuare tre gruppi di persone per descrivere sommariamente il target al quale proporre tale soluzione abitativa a persone con disabilità che:

sono capaci di autodeterminarsi, che, supportate dai servizi socioeducativi-assistenziali e sanitari territoriali, possono vivere a domicilio con progetti personalizzati dopo un percorso in comunità;
 
in età giovane/adulta possono affrontare percorsi di autonomia abitativa e uscire dal nucleo familiare di origine, ma che hanno bisogno di un tempo per “sperimentarsi”;

sono note ai servizi socio-sanitari, il cui livello di autonomia è parzialmente compromesso, che vivono a domicilio con genitori anziani o malati, che rischiano di rimanere senza supporti.

 
Per eventuali ristrutturazioni di manufatti edilizi già esistenti – ha aggiunto poi il Presidente FIABA – da adibire ad assistite è possibile usufruire del Superbonus 110% purchè sia precvisto almeno un intervento cosiddetto “trainante” sullo stesso fabbricato, quale il cappotto termico, se l’edificio migliora di due classi energetiche; la sostituzione degli impianti di riscaldamento, se l’edificio migliora di due classi energetiche; il consolidamento antisismico, se l’edificio si trova in zona sismica 1, 2 o 3. Una volta eseguito almeno uno degli interventi trainanti, è possibile effettuare anche gli interventi cosiddetti “trainati”, che servono, tra l’altro, ad abbattere le barriere architettoniche ed alla installazione di impianti di domotica.

(quotidianosanità.it)

Manovra di bilancio 2021 – Più fondi per i disabili

Durante la conferenza stampa di oggi pomeriggio del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte di presentazione della manovra di bilancio 2021 sono stati annunciati incrementi per quanto riguarda i fondi destinati alle persone con disabilità. In particolare il fondo per i progetti di Vita Indipendente e lo stanziamento di 1.2 mld per l’assunzione degli insegnanti di sostegno. Al momento non sono note le cifre messe a disposizione in manovra, probabilmente nelle prossime ore saranno disponibili ulteriori dettagli.

Stesso tetto, abilità differenti. La convivenza che guarisce

Viaggio nelle dieci case di Perugia dove ragazzi con disabilità psichica e “normali” diventano coinquilini. Ecco come l’esperienza favorisce l’autonomia dei primi e la crescita personale dei secondi

(Edoardo e Lorenzo, due dei protagonisti del progetto Prisma – in foto)

La convivenza come terapia, ma anche come modalità di integrazione e crescita umana dei soggetti con disabilità psichica. Il progetto Prisma (acronimo di Programma ricerca-intervento salute mentale e autonomie), taglia il nastro dei 22 anni. Nato a Perugia su iniziativa dello psichiatra Carlo Brutti, mette sotto lo stesso tetto soggetti con disabilità psichica e altri che invece hanno una esigenza abitativa: studenti, lavoratori, semplici volontari.
Un progetto curato dalla Fondazione Città del sole e dall’Associazione RealMente che in questi anni ha visto alternarsi diversi ospiti nelle dieci case sparse sul territorio comunale. In ognuna vive un disabile insieme ad uno o più soggetti normodotati, che hanno il solo obbligo di esserci dalla sera (a partire dalle 19) al mattino, ma che invece nel tempo hanno sviluppato un rapporto più profondo. Marco Casodi è uno di quelli che il progetto ha contribuito a scriverlo: «L’idea era di creare un progetto che non riproducesse i meccanismi del manicomio ma che allo stesso tempo fungesse come forma di intervento per questi ragazzi, come “patto di cura”. Ognuno ha la sua casa ed un progetto personalizzato sulle 24 ore che può comprendere un lavoro o la formazione. Poi c’è la convivenza serale. Posso dire, dopo tutto questo tempo, che la sfida è vinta.
Matteo, che vive con me ed un’altra persona, ne è l’esempio più limpido». Matteo oggi ha 42 anni e vive con Marco dal 1998: «Ha una grave forma di autismo, necessità di accompagnamento, non legge, non scrive, anche se parla. Ma da quando è parte di questo progetto è cambiato. È uscito di casa a 20 anni che aveva un rapporto terribile con tutti, aveva episodi di autolesionismo, era violento. Oggi posso dire che è uno spettacolo di uomo e anche il rapporto con i familiari, che vede ogni due settimane, è cambiato».
Con Matteo e Marco da otto anni vive una ragazza: «Anche lei ha dovuto imparare a rapportarsi con Matteo, che chiede sempre grande attenzione. Quando non ci sono, gli altri li mette un po’ alla prova». La gestione delle problematiche è quella che più impegna i coinquilini (ognuna delle 10 case ha un educatore referente a cui rivolgersi in caso di bisogno): «Per esempio in un’altra casa abbiamo Barbara, che vive con tre persone – spiega Casodi – che ha un rapporto complesso col cibo e mangia qualunque cosa trovi. Nel suo caso abbiamo dovuto a volte chiudere a chiave la cucina e riaprirla solo per i pasti». Edoardo Battizzocco è arrivato a Perugia da Verona per studiare medicina e si è trovato coinvolto quasi per caso nel progetto: «Avevo vinto una borsa e abitavo in un collegio, poi mi è arrivata una mail dell’agenzia universitaria che mi presentava questo progetto. Voglio diventare psichiatra, quindi l’ho vista da subito come un’occasione di formazione».
Da due anni vive Lorenzo, 23 anni: «Ci siamo conosciuti per alcune settimane – spiega –, poi è partito il progetto. Non è stato facile ma piano piano nasce un feeling che va al di là del “contratto”, tanto che abbiamo fatto anche le vacanze insieme. Da studente fuori sede che non aveva orari, ho dovuto imparare a darmi orari fissi, perché lui deve sapere quando ci sono o quando invece c’è un altro dei coinquilini». Per Lorenzo, Edoardo è un supporto: «Ha diversi problemi, tende a ripetere sempre le stesse cose, ha uno schema mentale fisso, qualunque cambiamento lo sconvolge: è successo quando ha dovuto cambiare lavoro e casa. Lì entriamo in gioco noi: dobbiamo seguirli e spiegare».
Fortunatamente il lockdown non ha fermato il progetto e anzi ha contribuito a rafforzarlo: «I pazienti psichiatrici vivono a tutti gli effetti con noi, non nelle famiglie – dice ancora Castoldi – quindi il centro diurno è rimasto sempre aperto. Ci siamo rintanati al suo interno: è stato faticoso perché hanno sofferto, ma anche bello. Per i ragazzi è stata l’occasione anche per conoscersi un po’ meglio visto che abitano in 10 case diverse».

(avvenire.it)

Accessibilità e Barriere Culturali- FOCUS organizzato dalla FIRST- IL MIO INTERVENTO

Venerdì 15 dicembre scorso ho partecipato al convegno “Accessibilità e Barriere Culturali” indetto dalla FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità) in Roma presso la Biblioteca Nazionale Centrale. Ho partecipato come relatore sul tema: “Le barriere architettoniche nel processo di Vita Indipendente delle persone con disabilità“. Di seguito la trascrizione del mio intervento avvenuto tramite collegamento telefonico.

“Oltre ad essere vicepresidente di un’associazione che si occupa di autismo ma non solo, mi occupo di vita indipendente ed autodeterminazione che sono due concetti che sto portando avanti ormai da tanto tempo e sui quali mi impegno.
Cosa mi preme dire oggi rispetto al tema delle barriere architettoniche e culturali?
Bisogna partire dalla visione d’insieme di un progetto di vita indipendente relativo alla persona con disabilità e cercare di metterlo in atto.
Perché sinora spesso si è parlato di assistenza alla persona, di assistenza domiciliare: sono quei servizi di prima necessità che in molte regioni, come nella mia, in Sicilia, vengono a mancare. Sono pressoché inesistenti se non espletati in maniera molto elementare.
E’ ovvio che quando si parla di vita indipendente, se mancano i presupposti di una giusta assistenza, qualsiasi sia la forma di disabilità non si è concluso nulla.
Io non amo neanche la differenza tra disabilità gravi e gravissime. Perché se è vero che ogni persona ha diritto ad un progetto individualizzato, è all’interno di quel progetto che si ritrovano le necessità, i bisogni e quindi anche i costi che servono a sostenere quel tipo di progetto.
Però la visione di vita indipendente è molto più ampia. Il tema delle barriere architettoniche qui lo troviamo in maniera preponderante.
Perché se diamo per certa quel tipo di assistenza alla persona, e alla quale la persona ha diritto, è pur vero che questo tipo di intervento risulterebbe essere sterile se non vi sono accanto tutta una serie di altre necessità relative alla persona.
Ad esempio, quello che viene sempre poco dibattuto è la mobilità rispetto alla persona.
Come fa una persona con disabilità? Come facciamo a rendere e a dare il diritto alla mobilità che una persona ha? Questo è un problema molto serio. E il problema della mobilità è strettamente correlato a quello delle barriere architettoniche perché se io riesco a rendere una persona autonoma, e riesco addirittura culturalmente a portarla verso un processo di autodeterminazione, a che serve questo quando io poi non posso accedere a una struttura pubblica perché c’è una barriera architettonica…
Cosa succede quando io voglio andare in un qualsiasi posto di una città o voglio prendere un mezzo pubblico e questo non è accessibile? Quando si pensa al concetto di vita indipendente entrano in gioco non solo l’assistenza, ma anche l’urbanistica del luogo in cui questa persona vive, la mobilità intesa come mezzi messi a disposizione affinché la persona possa raggiungere più luoghi, e tutto questo ovviamente lo riscontriamo in una mancanza di quella che deve essere la responsabilità di chi nel pubblico ha il dovere di garantire questi diritti.
Ma perché ci troviamo di fronte a persone delle istituzioni che non riescono a garantire questi diritti? E guardate che non mi riferisco solo al sempre messo in campo ‘non ci sono i soldi’…perché in realtà vediamo tutti i giorni che anche laddove ci sono i soldi non ci sono giuste politiche riguardo alla disabilità e assolutamente non c’è nessuna visione d’insieme di quello che deve essere un progetto di vita indipendente per una persona.
Ci arrabbiamo molto per questo perché vediamo come laddove ci sono risorse queste vengono sperperate nella migliore delle ipotesi, usate per la messa in opera di strutture che poi non risultano adeguate, finanche alle cronache che leggiamo tutti i giorni – non mi interessa fare polemica – ma leggiamo tutti i giorni di come le risorse vengano poi destinate diciamo a tutt’altri usi non proprio legali.
Questo succede, oltre a causa di interessi di parte, perché purtroppo le persone che governano le istituzioni, (spesso, ovviamente non sempre, troviamo molti esempi di dirigenti che fanno bene il loro mestiere), non sanno come agire. E lo sappiamo bene noi che viviamo la disabilità, io in primis, perché per chi non lo sapesse ho una tetraplegia, cioè dal collo in giù non muovo nulla.
Non ci dimentichiamo poi dei familiari, di chi fa opera di caregiver rispetto alla persona, sanno bene qual è la cultura che dovrebbe esserci.
Spesso però le persone che devono decidere per noi e per il nostro futuro, e che devono governare la cosa pubblica, non hanno la cultura sulla disabilità E qui coniughiamo quella che è la difficoltà di abbattimento delle barriere architettoniche in un processo di vita indipendente di una persona con disabilità a quella che è una delle cause di questo mancato abbattimento che è purtroppo la non cultura rispetto alla disabilità che riguarda molte persone che invece avrebbero il dovere di garantire quei diritti. Quindi alla fine il tema di questo convegno coniuga perfettamente i due processi: uno culturale rispetto all’abbattimento di barriere e uno reale di barriere architettoniche che impediscono la vera inclusione da parte della società verso una persona con disabilità.
E badate bene che io dico sempre l’opposto: non parlo mai di inclusione della persona nella società ma è la società che deve essere inclusiva rispetto alla persona.
E quindi il modo assolutamente non congeniale di coniugare questi due aspetti, l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’abbattimento delle barriere culturali, fa sì che anche laddove con fatica si riesca ad ottenere quel principio indispensabile di assistenza riguardo alla persona con disabilità, spesso questa diventa un’assistenza all’interno di una condizione paragonabile a quella degli arresti domiciliari senza aver commesso alcun reato perché poi ci si ritrova nella impossibilità ad accedere al proprio diritto alla mobilità, e dove si riesce ad avere garantito questo diritto non si può accedere a quella che è la fruizione dei vari aspetti legati alle barriere architettoniche, come è stato detto prima rispetto allo sport ma rispetto anche a tutta quella che è la fruizione della cultura, o rispetto alla fruizione del divertimento, perché poi sembra che le persone con disabilità non abbiano diritto al divertimento, a noi viene dato come un lusso o una concessione.
Queste due barriere sono veramente correlate, e purtroppo il non operare in cultura sulla disabilità alimenta questo processo di mancata inclusione e non permette la realizzazione di un vero progetto di vita indipendente per una persona che ha una disabilità.”

Trascrizione a cura di Veronica Femminino

FIRST – Convegno al Senato su Sostegno e Tutela – I miei interventi

Si è svolto oggi a Roma presso la Sala degli Atti Parlamentari del Senato il convegno organizzato dalla FIRST (Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela delle persone con disabilità) su Inclusione Scolastica, Vita Autonoma e Indipendente e sul Dopo di Noi.

Sono stato invitato a partecipare in quanto responsabile della FIRST per gli argomenti riguardante vita indipendente e autodeterminazione delle persone con disabilità. Ho svolto il mio intervento in videoconferenza da casa non potendo essere fisicamente presente nella Biblioteca G. Spadolini. Nonostante alcune difficoltà tecniche sono riuscito a completare il mio intervento ponendo all’attenzione dei partecipanti i punti che credo meritino più attenzione in questo momento. Oltre ad aver portato parte della mia esperienza personale ho anche parlato dei problemi relativi all’assistenza domiciliare, alla scuola, al mondo del lavoro ma soprattutto l’impostazione che credo oggi sia necessaria mettere in atto nei confronti delle persone con disabilità affinché la società possa veramente includerle. Ossia il fatto che bisogna considerare le persone non come qualcuno da assistere ma bensì come qualcuno che può contribuire al benessere della società attraverso le proprie peculiarità, le proprie potenzialità in modo da diventare contribuente al miglioramento della vita di tutti.

Successivamente è intervenuta l’On. Anna Margherita Miotto che ha illustrato parte della legge sul Dopo di Noi (trust, detrazioni fiscali, assicurazioni) per poi passare ad affrontare il cuore del problema sul Dopo di Noi, la scomparsa dei genitori che lasciano la persona con disabilità “da sola” in casa. A questo punto l’On. Miotto ha detto qualcosa che non credevo ancora potesse appartenere alla cultura di chi affronta temi come questi, del tipo: “la persona con disabilità, specialmente se grave, che resta orfana può essere accolta in una muova realtà abitativa così come prevede la legge sul Dopo di Noi perché ovviamente non è sostenibile economicamente mettere in campo una assistenza domiciliare H24 che prevede la presenza di cinque operatori.” A questo punto ho chiesto di intervenire nuovamente per dare risposta a questa affermazione della deputata, intervento che vi riporto con l’esatta trascrizione. Lascio a voi le deduzioni:

“Volevo rispondere all’onorevole che ha appena detto una cosa che mi ha sconcertato, scusate il termine. Secondo la sua opinione, la persona con disabilità che si trova all’interno della propria abitazione, alla morte del genitore o dei genitori, debba, siccome non è possibile dal punto di vista economico, sempre secondo l’onorevole, garantire un sistema di assistenza domiciliare in H24, lasciare la propria casa per provare una nuova forma di nucleo abitativo che possa essere garantito. Ora, secondo me questa affermazione, se ho compreso bene, è assolutamente inaccettabile. Ribadisco inaccettabile. Parlo del mio caso ma che può servire da esempio per molti altri. Io sono orfano di padre, mio padre era un professore universitario, il professore Cupidi, che tra l’altro, era delegato del Rettore per la Disabilità all’Università di Palermo.

Non c’è più da 14 anni. Io vivo in casa mia, di proprietà, con mia madre che mi assiste H24 con tutti i problemi del genitore, e lasciamo perdere anche la parola caregiver, preferisco parlare di genitore che assume sulle sue spalle la completa assistenza del proprio caro, e usufruisco di una assistenza domiciliare che mi viene garantita solo per qualche ora al giorno. Secondo quello che ha detto l’onorevole, se in questo momento mia madre dovesse scomparire – facciamo le corna e scusatemi -, io dovrei lasciare la mia abitazione e trovare una nuova forma abitativa che fosse più conveniente per lo Stato.

[la deputata dice ‘no, no’]

Per favore lasciatemi finire, questo è stato detto. Io ascolto pacificamente tutti. E’ stato detto che è ovvio che non si può garantire un sistema di assistenza domiciliare H24 che preveda 5 persone che possano turnarsi. Questo è stato detto. Il fatto che uno Stato non riesca a garantire una persona come me, che si è laureata, che ha un dottorato di ricerca, che è perfettamente in grado, e lo fa, di autodeterminarsi in tutte le sue scelte, è inaccettabile che lo Stato non riesca a lasciare libera la persona di decidere di rimanere nella sua casa. Se questo non è possibile, allora noi sinora abbiamo sbagliato tutto: sono sbagliate le leggi, l’intervento, anche l’impegno che ognuno di noi ha messo.

Se oggi mi si viene a dire che questo non è pensabile, non è ipotizzabile, non è realizzabile, allora, perdonatemi ma noi abbiamo sbagliato tutto. Ci tenevo a dirlo perché è qualcosa che io vivo ogni giorno sulla mia pelle, e ogni giorno, quando apro gli occhi, spero che mia madre sia in grado di occuparsi di me perché in questo momento lo Stato mi ha abbandonato per le altre 20 ore della giornata. Grazie.

Vita Indipendente: Sit-In di protesta a Palermo 

Ph: Igor Petyx

Si è svolto il 20 ottobre a Palermo in piazza Indipendenza presso Palazzo d’Orleans, sede del Presidente della Regione Sicilia, un sit-in per la promozione della Vita Indipendente organizzato dalle associazioni Insieme per l’Autismo, MOVIS e Parent Project. 
Vi ho già parlato in alcuni post precedenti ( 1 e 2) delle motivazioni che  ci hanno portato alla organizzazione di questo evento al termine del quale una nostra delegazione  è stata ricevuta da un segretario del governatore Crocetta, Giancarlo Costa, il quale dopo avere dichiarato di non essere a conoscenza delle nostre motivazioni ci ha invitato a inviare una mail con le nostre richieste. Noi faremo ben altro, ossia faremo sottoscrivere un documento con le nostre istanze ai sindaci dei comuni siciliani che vorranno aderire. Il Comune di Vittoria ha già dichiarato la sua disponibilità. In questa direzione va anche la dichiarazione del presidente dell’Anci Sicilia Leoluca Orlando fatta a sostegno del nostro sit-in:

La Vita Indipendente è un diritto umano che la società deve garantire a tutti i suoi cittadini con strumenti, servizi e risorse adeguate alle loro caratteristiche ed esigenze. Riconoscere il diritto alla Vita Indipendente significa riconoscere le pari opportunità e garantire la piena cittadinanza alle persone con disabilità che, infatti, proprio come tutti gli altri cittadini e come tutti gli esseri umani, affermano il diritto di essere responsabili delle proprie vite e vogliono essere riconosciuti nelle loro competenze, capacità ed interessi”.

Ph: Igor Petyx

VIDEO – DICHIARAZIONI CARMELO COMISI E GIOVANNI CUPIDI 

Sono già numerose le testate giornalistiche che hanno pubblicato articoli sul sit-in in piazza Indipendenza  come quelli su Repubblica.it e Blog Sicilia.  È inoltre intervenuta una giornalista della redazione di Stefania Petyx, nota inviata della trasmissione Striscia la Notizia, che ha raccolto e filmato le nostre dichiarazioni. 

Quotidiano “La Sicilia”

Quindi fiduciosi che la nostra protesta venga conosciuta maggiormente dall’opinione pubblica grazie ai media che vorranno sostenerci, siamo sempre più convinti che condividere le battaglie non può far altro che bene e perciò abbiamo intenzione e stiamo lavorando al fine di coinvolgere sempre più realtà a sostegno delle nostre rivendicazioni (C. Comisi)

Giovanni Cupidi 

Il 20 Ottobre manifestazione a Palermo per la Vita Indipendente

Uno degli Slogan del Sit-in

Giovedì 20 ottobre 2016 le associazioni MOVIS, Parent Project e Insieme Per L’Autismo si riuniranno sotto il Palazzo della Presidenza della Regione Sicilia a Palermo in piazza Indipendenza a partire dalle ore 10:30 per chiedere ed ottenere il diritto alla Vita Indipendente.
I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale. Non sono, perciò, interventi di sostegno al nucleo familiare, né interventi sostitutivi dell’assistenza tutelare, né interventi di carattere sanitario.
“Se in precedenza abbiamo avuto delle interlocuzioni con diversi esponenti politici – spiega Carmelo Comisi, presidente di MoVis Onlus – arrivando anche a far presentare un disegno di legge dal deputato regionale Nino Oddo, adesso, consapevoli della cattiva volontà della classe politica regionale e soprattutto delle menzogne che l’attuale Governo racconta in merito ai progetti Vita Indipendente, abbiamo deciso di fare un sit-in per essere ricevuti dal Presidente della Regione e avere chiarimenti ma anche, soprattutto, per dire all’opinione pubblica come stanno le cose.”
La Regione Sicilia  è inadempiente rispetto alla messa in opera dei progetti di Vita Indipendente nonostante abbia recentemente inviato al Comitato di Vigilanza Onu dati secondo i quali la Sicilia sarebbe la Regione che dal 2013 spende di più per questi progetti. 

Nel documento inviato dal Ministero alle Nazioni Unite, alla risposta numero 38 (pag 8) infatti è scritto:

Since 2013 23,200,000€ have been made available to the Regions for experimental projects on independent living

ossia:

Dal 2013, €23,2 milioni sono stati destinati alle Regioni per progetti sperimentali di vita indipendente”

“Pretendiamo – continua Comisi – che in questa vicenda intervenga direttamente il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, il quale ha la responsabilità di non aver verificato ciò che la Regione Siciliana ha dichiarato, limitandosi a trasmettere la notizia all’osservatorio Onu per l’applicazione della Convenzione Sui Diritti Delle Persone Disabili, che all’articolo 19 prevede appunto il diritto alla Vita Indipendente.”
“Pertanto – conclude Comisi – ci auguriamo che molte persone partecipino alla nostra manifestazione e che i mezzi di comunicazione facciano il loro dovere per portare la nostra protesta a conoscenza di tutti e alle orecchie di chi ha il potere di intervenire. Pertanto insieme alle altre associazioni organizzatrici, cioè la Parent Project e Insieme Per L’Autismo, ci auguriamo che molte persone partecipino alla nostra manifestazione e che i mezzi di comunicazione facciano il loro dovere per portare la nostra protesta a conoscenza di tutti e alle orecchie di chi ha il potere di intervenire.”

Manifestazione a Palermo per la Vita Indipendente

Il Ministero delle Politiche Sociali ha avuto modo di appurare come la Linea 3 del Piano Di Azione Biennale proposta in occasione della 4ª Conferenza Nazionale Sulla Disabilità e approvato con Decreto del Presidente della Repubblica del 4 ottobre 2013, non è stata portata a compimento.
Ancora oggi, infatti, nel nostro Paese non è stato attuato l’articolo 19 della Convenzione Onu Sui Diritti Delle Persone con Disabilità, nonostante questa sia stata ratificata e diventata legge, in Italia, già nel 2009.

In Italia, poi, tra Regione e Regione ci sono delle evidenti disparità e la Sicilia, per quanto ci riguarda,  per quelle che sono le tematiche relative  ai servizi Sociali e Sanitari, è sempre in coda alla classifica.

Se prendiamo in considerazione i progetti denominati “Vita Indipendente”, che consentirebbero (qualora applicati) alle persone affette da forme di grave disabilità di poter sostenere le spese per un’assistenza adeguata, la Regione Sicilia non solo è inadempiente ma ha anche avuto il cattivo gusto di indicare dati quanto meno discutibili alle Istituzioni Sovrannazionali.

Come ad esempio quelli trasmessi al Comitato di Vigilanza Onu secondo i quali la Sicilia è la Regione che dal 2013 spende di più per i progetti riguardanti la “Vita Indipendente”.

Nel documento inviato dal Ministero alle Nazioni Unite, alla risposta numero 38 (pag 8), è scritto:

Since 2013 23,200,000.000€ have been made available to the Regions for experimental projects on independent living, according to the table below

ossia in italiano:

Dal 2013, €23,2 milioni sono stati destinati alle Regioni per progetti sperimentali di “vita indipendente”, con una ripartizione descritta nel seguente elenco…

Andando poi a vedere più nel particolare l’elenco, la Sicilia risulterebbe addirittura la regione  che spende più di tutte stanziando cifre del tipo:

€233.600 per il 2013

€1.103.968 per il 2014

€1.144.000 per il 2015

 Alla luce di tutto ciò, in qualità di diretti interessati e in rappresentanza di tutti i siciliani che vivono in situazione di grave o gravissima disabilità, comunichiamo alle Autorità, alla Società Civile e agli organi d’informazione che saremo presenti giorno 20 Ottobre 2016 , A partire dalle ore 10:30, presso Piazza Indipendenza nei pressi del Palazzo che ospita la Presidenza della Regione Siciliana per manifestare a favore della piena attuazione, in tutte le sue forme, dei progetti denominati “Vita Indipendente” e chiediamo inoltre un incontro, nella stessa giornata, con il Presidente della Regione Rosario Crocetta, con l’Assessore alla Famiglia e alle Politiche Sociali Gianluca A. Miccichè e con l’Assessore alla Salute Baldassarre Gucciardi, per fare piena luce su questa vicenda e sulla reale destinazione dei fondi sopra elencati e quindi per ottenere quelli che sono i nostri diritti.

 Carmelo Comisi

Presidente MoVIS ONLUS

 Luca Genovese

Presidente Parent Project Onlus

 Maria Rosa Conte

Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

Il Mio “Disability Pride Italia” 

Cari lettori come già scritto in precedenti post dall’8 al 10 luglio scorso si è tenuto a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia cui ho avuto l’onore di partecipare come relatore in una  sessione e anche avere contribuito alla sua organizzazione.
La manifestazione nei suoi tre giorni di convegni, ma anche dibattiti, proiezione di film e concerti jazz, ha trattato molti temi: dal turismo accessibile alla sessualità ma anche dall’assistenza sanitaria al nomenclatore unico, il tutto dando anche ampio spazio alle associazioni che hanno partecipato alla manifestazione. È stato messo a loro disposizione il Disability  Village dove poter allestire un proprio punto informativo.

Nella sessione a cui ho partecipato, anche in delegazione con l’associazione di cui sono vicepresidente Insieme per l’Autismo onlus e la sua Presidente Emerito Angiola Rotella, sono stato relatore sul tema riguardante Autodeterminazione, Vita Indipendente e Assistenza Domiciliare Indiretta .Durante questa sessione sono stati approfonditi temi come l’Autismo, il Nomenclatore Unico e la relazione tra Indipendenza e Psicologia. È stata anche una occasione per ricordare la petizione che ho lanciato su change.org. 

Qui di seguito trovate il video dell’intervento della Presidente di Insieme per l’Autismo (1) e il video del mio intervento (2) (mi perdonerete qualche incertezza per una difficoltà tecnica) e una galleria delle slide relative.

(1) https://youtu.be/PFCLDWreitk

(2) https://youtu.be/3PXdvNsoRCA

 

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Tutte le sessioni e tutti i relatori hanno portato le proprie competenze e le proprie esperienze affinché ogni tema potesse essere ben presentato e sviluppato e alcune di esse sono state davvero stimolanti. Subito dopo gli interventi la parola veniva data alla sala per un dibattito sui temi appena svoltisi.

Purtroppo c’è da rilevare, con amarezza, la poca partecipazione della società civile all’evento e la assoluta assenza della classe politica. Questo è qualcosa che davvero mi ha dispiaciuto e che a relatori e relazioni di ottimo livello non ha fatto corrispondere un altrettanto valido dibattito, sicuramente durante la sessione cui ho preso parte, rischiando di trasformarlo in una discussione tra soliti noti.

Il Pride ha invece avuto un buon riscontro sui media, in particolare sui social network. Anche la Rai con la testata giornalistica regionale, così come altre reti televisive locali, ha realizzato un servizio andato in onda durante l’edizione delle 19.30 di giorno 9 luglio. Nel servizio che potete vedere qui di seguito siamo stati intervistati sia io che l’organizzatore Carmelo Comisi. 

https://youtu.be/Wo_Uc7W6p7c

Sempre attraverso il web sono anche arrivati i saluti dal Commissario per la disabilità della città di New York.

Sono state giornate molto importanti e significative per me nelle quali comunque mi sono messo alla prova con la certezza, perché sono questi già gli intenti annunciati, che questa manifestazione verrà svolta ogni anno e che sarà itinerante di anno in anno su tutto il territorio nazionale. Stiamo già lavorando alla edizione del prossimo anno!

Voglio e devo assolutamente fare un ringraziamento particolare all’organizzatore del Disability Pride Italia Carmelo Comisi e alla Associazione MOVIS per la determinazione con la quale sono riusciti ad organizzare la manifestazione così complessa e articolata.

Il Primo Disability Pride Italia 

Nei giorni 8, 9 e 10 luglio, si terrà a Palermo presso i Cantieri Culturali della Zisa il primo Disability Pride Italia, un’iniziativa internazionale che si svolgerà in contemporanea in Italia e negli Stati Uniti d’America.
L’obbiettivo del Disability Pride è quello di rivendicare i 50 articoli della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, formalmente ottenuti ma in effetti mai applicati!
Il Disability Pride ITALIA, in ognuna delle tre giornate in programma, sarà articolato in due momenti: uno dedicato all’aspetto convegnistico con gli interventi dei relatori articolato in sessioni mattutine e pomeridiane, l’altro dedicato alle attività artistiche con la proiezione di un film al termine di ogni sessione pomeridiana e con i gruppi jazz che si esibiranno al termine di ognuna delle tre giornate del Pride. In questo modo si vogliono rendere partecipi tutti coloro che possono essere interessati alle attività congressuali ma anche tutti coloro che non sono magari  interessati direttamente all’iniziativa, attenendosi così allo spirito della Convenzione ONU, ossia la piena integrazione.
In occasione delle Conferenze-Dibattito verranno trattati diversi temi che riguardano il mondo della disabilità e saranno invitati a partecipare anchr gli organi istituzionali che si occupano delle materie in questione.

Sono stato invitato a partecipare all’evento e a tenere un intervento/dibattito che si terrà il 9 durante la sessione pomeridiana dalle 16.30 sul tema della Vita Indipendente e in particolare sull’Assistenza Domiciliare Indiretta nei confronti delle persone affette da grave e gravissima disabilità. E’ mia intenzione fare il punto sulla situazione attuale rispetto alla Convenzione ONU per le persone con disabilità cercando di mettere in evidenza le buone pratiche che ancora non sono messe in atto nel rispettare la Convenzione stessa. Inoltre, porterò la mia esperienza personale in merito all’assistenza domiciliare, alla luce delle ultime iniziative che mi hanno visto protagonista sia per una petizione online che ho lanciato sull’assistenza in H24 sia in un servizio andato in onda su Striscia la Notizia dove ho denunciato lo stato di quasi abbandono in cui versano i cittadini siciliani con gravissima disabilità.
Il Disability Pride ITALIA  nel giorno di chiusura dei lavori, giorno 10, realizzare un collegamento video con New York, momento al quale parteciperanno i sindaci delle due città e che sugellerà, negli intenti, l’avvio di un’iniziativa destinata a ripetersi nel tempo e che dovrà coinvolgere progressivamente tutti i Paesi del mondo.
Inoltre il Disability Village, cioè l’aria dei Cantieri Culturali della Zisa in cui si terranno convegni e concerti, darà la possibilità di esporre sia alle associazioni che alle ditte specializzate nel semplificare la vita delle persone con disabilità.

Sul sito Internet www.disabilityprideitalia.org si possono trovare tutte le informazioni relative all’iniziativa.
Vi aspettiamo numerosi!