Covid. Sui vaccini per i disabili (e chi li assiste) tanti annunci e pochi fatti

Vaccinazioni per i disabili ancora ferme o a rilento. Ancora peggio per i loro caregiver, familiari e operatori.

Scontano i ritardi generali nelle vaccinazioni, tutti slittano e i disabili ancora di più, ma anche indicazioni incomprensibili, incongruenze, con patologie previste come prioritarie e altre, simili, fuori dagli elenchi.

Questo a livello nazionale, mentre solo tre Regioni, Emilia Romagna, Lazio e Abruzzo, hanno messo in campo proprie iniziative, ma con metodologie diverse, a conferma di una grande confusione. E ancora una volta a rimetterci sono le famiglie dei disabili che per tutelarli li tengono a casa da mesi senza le preziose attività riabilitative e socializzanti. In particolare autistici e altri disabili mentali, completamente dimenticati tra i prioritari.

Le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-Sars CoV2/Covid-19” del ministero della Salute dello scorso 8 febbraio, inserisce nella “fase 2” le “persone estremamente vulnerabili” e tra loro alcune forme di disabilità come Sla, paralisi cerebrali infantili, fibrosi cistica, sindrome di Down. Molto poche e con alcune incongruenze.
Ricordiamo, innanzitutto, che nella prima fase di vaccinazione, ancora in corso, si è intervenuti nelle Rsa che, oltre agli anziani, ospitano anche disabili con varie patologie. Per loro e per gli operatori la vaccinazione è stata fatta o lo sarà nei prossimi giorni. Per tutti. Chi, invece, vive in famiglia dovrà attendere la “fase 2” o chissà quando se non rientra nell’elenco delle “Raccomandazioni” dell’8 febbraio.

Un’evidente disparità di trattamento. E in alcune Regioni va anche peggio perché alcune strutture come i centri di riabilitazione, pur ospitando disabili anche gravi e in regime residenziale, non sono inserite nella prima fase.
Niente vaccino per i disabili e neanche per gli operatori. Il motivo sarebbero i ritardi nell’approvvigionamento dei vaccini, ma sta di fatto che a parità di condizioni non si capisce perché siano finiti in fondo alla lista. Ma le incongruenze maggiori riguardano le patologie previste come prioritarie nella “fase 2”, ai limiti della discriminazione. Ad esempio è stata, molto giustamente, inserita la Sla ma non si capisce perché non lo siano la Distrofia muscolare e la Sma (Atrofia muscolare spinale) che appartengono alla stessa “famiglia” e, pur meno gravi, sono molto simili, in particolare da un punto di vista respiratorio.

Mentre in altri Paesi tutti quelli che hanno problemi respiratori di questo tipo sono trattati allo stesso modo per le vaccinazioni. Altra incongruenza è aver inserito i caregiver degli emofiliaci. Giustissimo. Ma non ci sono gli altri, anche quelli delle patologie previste come prioritarie in quanto gravi. Dimenticanza? Contraddizione? Mentre totalmente trascurati sono gli affetti da sindrome dello spettro autistico, e quasi tutte le disabilità mentali. Con grossi problemi perché a queste persone è molto difficile far rispettare le norme sul distanziamento fisico e l’uso della mascherina. La priorità per loro non è, dunque, motivata da rischi clinici ma comportamentali. Ma questo sembra che non sia stato preso in esame. Una confusione confermata a livello regionale.

Emilia Romagna e Lazio hanno scelto di operare attraverso i servizi: trovate voi le persone che corrispondono all’identikit previsto a livello nazionale. In questo caso, ovviamente, dipende molto da come operano i vari servizi pubblici che si occupano delle più diverse disabilità, dalla loro efficienza e capacità organizzativa. Ad esempio ieri si è proceduto alla somministrazione del vaccino per tutte le persone ricoverate presso il reparto di Unità Spinale del CTO “Andrea Alesini” di Roma, in cui vengono curate e riabilitate persone che hanno subito una lesione al midollo spinale, quindi esposte a maggior rischio in caso di contagio da Covid-19. E lo stesso si è poi fatto al Centro Paraplegici di Ostia.

Ma siamo ancora all’inizio e i numeri sono bassi. Basti pensare che, secondo le indicazioni del ministero, nella “fase 2” nel Lazio rientrerebbero circa 50mila disabili gravi, ma in realtà dovrebbero essere almeno 80mila. E non è detto che attraverso i servizi si riesca a raggiungerli tutti.

L’Abruzzo, invece, ha scelto un’altra strada. Il singolo disabile, e il caregiver, autonomamente si prenotano al centro vaccinale, ovviamente con priorità. Altre regioni come le Marche e la Sicilia avevano annunciato proprie iniziative ma ancora non si è visto nulla. Mentre nelle altre (non tutte) si sta procedendo solo alla vaccinazione dei disabili nelle Rsa. Con molta lentezza, non solo per i ritardi nell’approvvigionamento dei vaccini, ma anche per la carenza di operatori per andare nelle diverse strutture.
(avvenire.it)

Covid-19 e Disabilità – Webinar gratuito della FMC

COVID-19 E DISABILITÀ
Buone pratiche per la sicurezza a casa, nelle residenze e in ospedale

Appuntamento aperto a persone con disabilità, familiari, caregiver, operatori e medici 
promosso da Fondazione Mantovani Castorina onlus e ASMeD
per tutelare il diritto alla salute delle persone più fragili

Vaccini, norme igienico-sanitarie e buone pratiche per garantire il diritto alle cure ed evitare il contagio in tutti gli ambiti di vita e di cura delle persone con disabilità grazie a una Medicina “su misura”, cioè a cure appropriate e risposte modulate in base alle esigenze di ciascuno. È questo il focus del webinar gratuito on line “Covid e Disabilità. Buone pratiche per la sicurezza” promosso da Fondazione Mantovani Castorina e da ASMeD (Associazione per lo studio dell’assistenza medica alla persona con disabilità) in partnership con l’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano in programma sabato 27 febbraio dalle 9.30 alle 12 in diretta on line.

Con l’aiuto di un pool di medici e professionisti di tutta Italia, impegnati sui temi della disabilità, affronteremo le problematiche principali, indicazioni pratiche e operative, di taglio igienico-sanitario, ergonomico, relazionale e procedure sanitarie da adottare presso l’ospedale, a casa, nelle strutture socio-sanitarie semiresidenziali e residenziali per persone con disabilità (RSD) o nei contesti di inserimento lavorativo per gestire il rischio di contagio nelle persone con disturbi del neurosviluppo e con disabilità intellettiva.

Webinar on line gratuito
sabato 27 febbraio dalle 9.30 alle 12.00

L’emergenza sanitaria che stiamo vivendo accresce notevolmente il rischio che una persona con disabilità venga discriminata nell’accesso alle cure – spiega Filippo Ghelma, responsabile SSD DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) ASST Santi Paolo e Carlo di Milano e presidente ASMeD – . Se rimettiamo al centro le persone e costruiamo le risposte attorno ai più fragili, gli ambienti di vita e di cura, i protocolli e le prassi verranno di conseguenza. È necessario un cambio di paradigma ed è necessario che avvenga velocemente. Per questo abbiamo raccolto una serie di pratiche che garantiscono un equilibrio fra il diritto alla salute fisica e il diritto alla salute psichica, che deriva dalla possibilità di condurre una vita quanto più possibile simile a quella della popolazione generale”.

Tutte le persone hanno diritto a una vita dignitosa e ricca. Ed è un dovere di giustizia da parte della società curare su una base di eguaglianza e non discriminazione le persone con disabilità, come è sottolineato anche nella Convenzione delle Nazioni Unite – continua Angelo Mantovani, direttore di FMC – . Per questo Fondazione Mantovani Castorina promuove il webinar “Covid-19 e Disabilità” attraverso il Centro Famiglie+ attivato con il contributo di Fondazione Comunità Milano e con la collaborazione dello sportello psicologico dell’associazione iSempreVivi.

Perché anche nelle fasi di emergenza, come quella sanitaria che si sta affrontando, non vengano dimenticati i pazienti con esigenze sanitarie, comunicative, relazionali più complesse. Riteniamo sia fondamentale che le famiglie per prime, i medici, gli operatori e tutti i professionisti che ruotano intorno alle persone con disabilità conoscano i diritti e le modalità di cura e attuino queste buone prassi per gestire il rischio di contagio, per generare un vero cambiamento culturale e affrontare in modo nuovo e integrato l’assistenza e la cura della disabilità grave dentro e fuori l’ospedale. Questa è la missione di Fondazione Mantovani Castorina

Il webinar è gratuito e aperto a tutti: persone con disabilità, familiari, caregiver, medici, operatori sanitari, insegnanti e tutti i professionisti e volontari interessati.
 
Per iscriversi è sufficiente compilare il form sul sito www.fmc-onlus.org entro il 25 febbraio. Si riceveranno a seguire le info per accedere in streaming al webinar.

Covid e disabilità. Due guide per l’assistenza in ospedale e nelle Rsa

Distanziamento sociale e divieto di visita durante la degenza hanno colpito in maniera drammatica le persone con disabilità, rendendo il loro diritto alla salute e alle migliori cure disponibili, molto precario. In realtà, già prima della crisi pandemica, la salute, il diritto alla cura e la gestione intraospedaliera delle persone con disabilità presentavano numerose criticità. L’Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità, in collaborazione con la Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani, ha elaborato due documenti.

L’organizzazione e la gestione dei luoghi di cura – ambulatori, ospedali, case di cura, RSA – è stata stravolta dall’attuale pandemia COVID-19. In particolare misure come distanziamento sociale e divieto di visita durante la degenza hanno colpito in maniera drammatica le persone con disabilità, rendendo il loro diritto alla salute e alle migliori cure disponibili, molto precario. Inoltre, i dati ci dicono come la disabilità, ed in particolare la disabilità intellettiva, costituisca un fattore di rischio di mortalità.

In realtà, già prima della crisi pandemica la salute, il diritto alla cura e la gestione intraospedaliera delle persone con disabilità sono temi che presentano numerose criticità.

La neoformata Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità (ASMeD), in collaborazione con la Società Italiana di Ergonomia e Fattori Umani, ha elaborato due documenti:

– COVID, ospedale e disabilità

– Indicazioni operative igienico-sanitarie ed ergonomiche per la gestione del rischio COVID-19 con le persone con disturbi del neuro sviluppo e/o disabilità intellettiva, nelle strutture semiresidenziali, residenziali e negli inserimenti lavorativi (con allegati)

Si tratta di indicazioni operative igienico-sanitarie ed ergonomiche, messe a punto sulla base dell’esperienza professionale maturata in molti anni di attività in questo ambito. ASMeD infatti riunisce i professionisti sanitari che operano nell’ambito della salute di queste persone; ne fanno parte, in particolare, operatori sanitari che svolgono il loro lavoro in strutture ospedaliere dotate di percorsi dedicati alla gestione delle problematiche mediche delle persone con disabilità, sul modello organizzativo DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).

ASMeD nell’elaborare questi documenti si è basata sui principi contenuti nella Convenzione delle Nazione Unite sui diritti delle persone con disabilità e nella Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, promossa dalla cooperativa Spes Contra Spem (https://spescontraspem.it/).  È un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione.

Abbiamo ritenuto anche in una situazione così difficile sia quanto mai necessario garantire in modo concreto il diritto alla salute e l’accesso alle cure ti tutte le persone. Questo può avvenire mediante la promozione di un’organizzazione sanitaria, di una medicina e di un nursing centrati sul paziente e sulla personalizzazione delle cure. E’ necessario rimettere al centro le persone e costruire risposte attorno ai più vulnerabili: in questo modo ambienti di vita e di cura, protocolli e prassi saranno costruiti intorno a loro e alle loro esigenze e non calati dall’alto.

I due documenti si fondono quindi su alcuni principi che vengono tradotti in pratiche operative:

• il diritto della persona con disabilità a ricevere le cure più adeguate alle sue necessità e al suo stato di salute, su base di eguaglianza con gli altri;

• la residenzialità a misura di persona, di nucleo familiare, che dovrebbe essere un elemento fondante nella gestione del rischio da contagio Covid-19, avviando così tutte le riorganizzazioni possibili nel breve e medio periodo, seguite da una riforma generale nel lungo periodo;

• i principi e metodi ergonomici del design for all – “progettazione universale” guida agli interventi di progettazione, riprogettazione e accomodamento degli ambienti di vita e di cura, degli arredi, degli oggetti d’uso quotidiano;

• il diritto della persona con disabilità a non subire discriminazioni per la sua condizione di disabilità.

In particolare è necessario l’applicazione – nella prevenzione, così come nei percorsi clinici e diagnostico terapeutici – del principio dell’accomodamento ragionevole, sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, molto spesso totalmente ignorato in ambito sanitario. La sua applicazione comporterebbe un impatto notevole nell’organizzazione sanitaria e nella pratica clinica e garantirebbe il diritto alla salute della persone con disabilità:
 
– esecuzione di test di provata affidabilità, che comportino una minor invasività ed una maggiore tolleranza (salivare, nasale superficiale), in sostituzione del tampone nasofaringeo e, in caso di indisponibilità, adottare procedure di prevenzione adattate; soprattutto nelle persone con disabilità il tampone naso salivare presente notevoli difficoltà di esecuzione;

– presenza di un accompagnatore / caregiver durante la degenza ospedaliera; spesso si dimentica che il caregiver è uno strumento di cura indispensabile, è l’interfaccia tra la persona con disabilità e gli operatori sanitari. Privare la persona con disabilità del suo caregiver, significa non essere in grado di comprendere le sue necessità, anche essenziali (sete, fame, dolore). È quindi necessario creare le condizioni per ricoverare in sicurezza il caregiver assieme alla persona con disabilità con COVID-19. A questo proposito va dato atto alla Regione Lazio di aver deliberato già in tal senso;

– rendere possibili le visite dei familiari nei reparti di degenza e nelle residenze;

– rendere possibili le uscite delle persone con disabilità dalla residenza, nel rispetto delle misure di prevenzione necessarie;

– organizzare uno spazio vitale per le relazioni negli ambienti in cui prestare l’assistenza, in caso di contagio da Sars-CoV-2, in condizioni asintomatiche e sintomatiche;

– rendere possibili le normali attività delle persone con disabilità, alla stregua della popolazione generale.

Inoltre ASMeD ritiene che vada data priorità nella somministrazione del vaccino alle persone con disabilità residenti nelle RSD, nelle case famiglie e agli operatori. Questa richiesta assume maggior forza dal dato che, mentre abbiamo certezza che il vaccino riduce la mortalità, non abbiamo certezza che le persone vaccinate non lo trasmettano.

L’applicazione di questi principi, non deve essere considerata come eccezione, un privilegio per una categoria di persone, ma come una questione di giustizia: le persone con disabilità non hanno diritti speciali, hanno gli stessi diritti di tutti, ma hanno necessità di strumenti speciali che possano garantire la fruizione di questi diritti.

Questa visione ha inoltre il grande valore di mettere al centro della cura la persona malata, anche in corso di crisi pandemica e di scarsità di risorse. Ha anche il vantaggio di restituire valore alla medicina basata sulla persona, che in questo frangente sembra essere stata dimenticata perchè ritenuta non applicabile. Ma è solo partendo dalla persona malata che si può costruire una medicina di comunità che includa e non discrimini, per garantire davvero a tutti la sicurezza e la salute in ambienti ergonomici, con strumenti di diagnosi e cura adattati ai limiti e alle potenzialità di ogni persona.

Filippo Ghelma
Presidente ASMeD (Associazione per lo Studio dell’assistenza Medica alla persona con Disabilità

Da febbraio vaccino Covid19 ai disabili

Il commissario per l’emergenza Covid fa un bilancio delle immunizzazioni e annuncia le prossime categorie che saranno vaccinate contro il Coronavirus

Sembra essere stata ascoltata la richiesta che da più parti chiedeva di inserire le persone disabili tra i soggetti ai quali sottoporre in via prioritaria il vaccino anti coronavirus.
Il commissario straordinario per l’emergenza Covid, Domenico Arcuri, durante la conferenza stampa nella quale è stato fatto anche il punto sulla campagna vaccinale in corso, ha dichiarato che da febbraio si inizieranno a vaccinare persone over 80, persone disabili e loro accompagnatori.

Intanto, rispetto all’andamento delle vaccinazioni in corso, Arcuri si è dimostrato soddisfatto dei numeri. In meno di una settimana già vaccinati circa 339mila italiani. “Abbiamo distribuito 919.425 vaccini, quasi un milione, – dice Arcuri su tutto il territori nei 294 punti di somministrazione. Per questa prima fase – continua ci siamo dati l’obiettivo di somministrarne almeno 65-67mila al giorno e stiamo superando questo obiettivo di qualche misura”.
Nel frattempo l’AIFA, l’agenzia italiana del farmaco, ha approvato anche il vaccino anti dell’americana Moderna. Ora si può contare su una seconda arma contro il virus, insieme a quello Pfizer-BionTech di cui è già iniziata la somministrazione.

Alcune Regioni come Lazio e Campania hanno già provveduto alla pianificazione per le vaccinazioni per le persone con disabilità già da gennaio o quantomeno a prevederle al più presto anche ad esempio per i centri diurni.

Piano vaccini: le persone con disabilità siano fra le priorità

Antonio Caponetto ha scritto al Commissario Arcuri, al CTS, alla Presidenza del Consiglio e al Ministero della Salute in merito al piano vaccini Covid19

Antonio Caponetto, capo dell’Ufficio per le Politiche in favore delle persone con disabilità, ha scritto al Commissario straordinario Domenico Arcuri, al CTS, alla Presidenza del Consiglio dei Ministri e al Ministero della Salute in merito al piano di vaccinazioni Covid19 per le persone con disabilità. Le regioni infatti ad oggi hanno inviato al Commissario straordinario le liste delle persone che ritengono prioritarie da vaccinare contro il Covid-19. Alcune Regioni hanno inserito fra i soggetti destinatari delle prime dosi di vaccino anche gli ospiti delle Residenza sanitarie e dei Centri Diurni per disabili. Per Caponetto «al fine di rendere omogeneo su tutto il territorio nazionale il controllo dell’infezione in questa popolazione, appare necessario uniformare i criteri per la definizione delle liste almeno includendo le persone con disabilità ospitate presso tali strutture».

Già Arcuri ha indicato poi per la seconda fase della campagna vaccinale una priorità per le “persone fragili. Queste insieme alle persone in età avanzata e a quelli con patologie gravi pre-esistenti. Caponetto sottolinea: «non è chiaro se in questa definizione rientrino le persone con disabilità grave e non autosufficienti e coloro che usufruiscono dell’ADI». Persone che per il consigliere Caponetto «sono da considerare fra quella da sottoporre a vaccinazione con carattere di priorità» a prescindere dal dato anagrafico.

Un’attenzione particolare dovrebbe andare alle persone con disabilità psichica. Per loro fatti il rischio di contagio è particolarmente elevato per la difficoltà nel rispettare le misure di sicurezza. Se dovessero avere la necessità di ricovero, lontano dalle persone che se ne prendono cura, presenterebbero un fattore di rischio in più. «È quindi importante che tali necessità siano tenute nella giusta considerazione nella predisposizione dei piani vaccinali», conclude Caponetto «e che la comunicazione istituzionale rassicuri sul fatto che la priorità sarà estesa anche alle persone con disabilità ospitate nelle strutture e a coloro i quali rientrano fra le categorie più vulnerabili a prescindere dal dato anagrafico».

(rielaborazione da vita.it)