Disabili malati di Covid in ospedale e il mistero del Garante delle Persone con Disabilità in Sicilia

Il dramma di Valeria, 32enne con la sindrome di Down, morta da sola in ospedale a causa del covid19. La Regione Siciliana non ha ancora nominato il Garante delle Persone con Disabilità

Come sapete un po’ di tempo fa vi comunicai la notizia della mia decisione di partecipare al bando regionale per la carica di Garante delle Persone con Disabilità. AD OGGI, dopo diverse, troppe settimane, ancora l’assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali Antonio Scavone non ha indicato chi sarà a ricoprire questo ruolo. A prescindere dalla mia partecipazione (ne avevo dato notizia sulla mia pagina facebook), a questo punto irrelevante, la presenza del Garante delle Persone con Disabilità serve a mettere in luce, segnalare e proporre soluzioni alle Istituzioni competenti rispetto tutte le necessità, bisogni e diritti di tutte quelle persone e famiglie che vivono la disabilità. Pensiamo ad esempio a tutto ciò che sta accadendo nella scuola che già presentava carenze e diritti non garantiti agli studenti con disabilità e che con la pandemia sta causando alte percentuali di mancata partecipazione alla DAD o a lezioni in presenza con solo studenti disabili dal sapore amaro delle classi speciali.

Ma la figura del Garante serve anche e soprattutto a segnalare situazioni come quella di Valeria, 32enne con la sindrome di Down, morta SOLA ricoverata in ospedale al Policlinico di Palermo a causa del Coronavirus nonostante chiedesse incessantemente di vedere la mamma. Non riusciva a tenere la mascherina, non capiva cosa le stesse accadendo. In trentadue anni Valeria Scalisi non era mai stata sola, e da sola si è ritrovata in terapia intensiva. Perché per una persona disabile avere il coronavirus è un dramma nel dramma. “Valeria è morta così, senza nessuno accanto”, così la sorella Giusi Scalisi, ma le sue parole non nascondono il dolore di un’intera famiglia di Adrano. “Ha passato tre giorni senza un parente al suo fianco, e per noi è difficile accettare che tutto questo possa succedere a una persona incapace di intendere e di volere”.

A raccogliere per primo il grido d’aiuto della famiglia Scalisi siamo stati proprio noi del comitato Siamo handicappati no cretini, di cui sono vicepresidente. Avevamo fatto presente un rapporto dell’Istituto superiore di sanità che, fra le altre cose, detta le linee guida per l’ospedalizzazione di persone con disabilità intellettiva affette da Covid. “Nel corso del ricovero – si legge nel documento – particolare attenzione andrà dedicata all’utilizzo di modalità di comunicazione e gestione adeguate ai bisogni della persona, alla presenza di un caregiver adeguatamente formato e con adeguati dispositivi di protezione individuale e, ove opportuno, all’utilizzo di appropriati e programmati interventi farmacologici per la gestione dell’angoscia, del dolore, della fatica respiratoria della persona, nell’ottica di alleggerire al massimo il sovraccarico per la persona e diminuire i rischi per la persona e per il contesto”.

La dichiarazione che col Comitato abbiamo rilasciato alla testata online LiveSicilia:
Siamo in tanti ad avere un disabile gravissimo in casa, e viviamo terrorizzati. Abbiamo sempre la paura di vivere una tragedia nel caso in cui il Covid contagiasse i nostri cari e non trovassimo sanitari di buon senso, convinti di dover dare al caregiver la possibilità di assisterli. In questi casi i protocolli lasciano alla ‘discrezionailtà’ del sanitario, per cui bisogna avere la fortuna di incappare in un apparato organizzativo che preveda certe evenienze e che sappia come agire. È assurdo che una cosa così essenziale venga lasciata al ‘buon senso’ e che non vi sia un protocollo che obblighi i sanitari a equipaggiare il caregiver e farlo partecipare a tutte le procedure con il paziente disabile gravissimo. Che chiaramente, appena non vede accanto a sé un volto amico, subisce un crollo psicologico inevitabile”.

Una storia terribile e una paura che accomuna tutte le persone con grave disabilità e a cui le Istituzioni regionali, nelle persone degli assessori Antonio Scavone e Ruggero Razza, non hanno dato ascolto, risposte e soluzioni nonostante le nostre continue richieste e perpeutino l’assenza di un/a Garante da mesi. Intollerabile!

**errata corrige: Valeria è morta al policlinico di catania il 27 novembre e ricoverata il 14 novembre.

Lettera all’assessore Scavone – Sospensione del Garante per la disabilità (Sicilia)

Il comunicato pubblicato su Facebook delle associazioni delle famiglie e delle persone con disabilità che chiedono la revoca del provvedimento di sospensione
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RICHIESTA DI REVOCA DELLA PROCEDURA DI SOSPENSIONE DELLA NOMINA DEL GARANTE

Egregio assessore dott. Antonio Scavone,
Abbiamo appreso della notizia dell’avvio del procedimento di sospensione dalla carica a Garante delle persone con disabilità, del nominato Garante avv. Maurizio Benincasa, giusto Suo provvedimento del 28.07.2020.
Leggiamo dal Suo provvedimento che sarebbe motivato da contestazioni e doglianze provenienti dal terzo settore, in merito, a quanto pare di capire, alla procedura adottata per la nomina del Garante.
Leggiamo che il suo ufficio è preoccupato di un possibile contenzioso legato, sembrerebbe di capire, alla richiesta di accesso agli atti afferente la procedura adottata.
Premesso ciò, le scriventi associazioni, Le comunicano quanto segue.
In via preliminare dobbiamo constatare una solerzia nella storia della Regione Siciliana senza precedenti nell’avvio di una procedura di sospensione dalla carica del Garante, nominato neppure da un mese e Le chiediamo:
COME MAI TANTA SOLLECITUDINE NELL’AVVIARE UN PROCEDIMENTO DI SOSPENSIONE DI UNA CARICA COSI’ IMPORTANTE E DELICATA PER LE PERSONE CON DISABILITA’ “ , CHE AVEVA APPENA INIZIATO A LAVORARE CON GRANDE SODDISFAZIONE PER LE PERSONE CON DISABILITA’, LE FAMIGLIE, LE ASSOCIAZIONI E LE ISTITUZIONI CHE HANNO AVUTO MODO DI INCONTRARLO?
Quale è il motivo e le ragioni che l’hanno indotta ad una decisione così repentina nel periodo delle ferie estive?
Per quale motivo ha ritenuto di privare le persone con disabilità di un punto di riferimento indiscusso e indiscutibile in un momento così delicato per le persone, soprattutto minori di età e le famiglie, anche in vista dell’apertura della scuola che si prospetta problematica, laddove, come è noto, il nominato Garante è una persona esperta a livello sia regionale sia nazionale di scuola dell’inclusione, la cui presenza sarebbe stata di aiuto alle famiglie?
In secondo luogo, Le vogliamo ricordare, che nessuno dei garanti fino ad oggi nominato lo è stato per valutazione comparativa, peraltro non prevista dalla normativa sul garante.
Pertanto, Le chiediamo: come mai, ora e improvvisamente, tanta solerzia nella richiesta di valutazioni comparative, mai viste fino ad oggi?
Leggiamo che codesto assessorato sarebbe preoccupato di un possibile contenzioso legato all’esercizio legittimo di accesso agli atti da parte di terzi interessati.
Orbene, posto che è un diritto dei soggetti legittimati a chiedere l’accesso agli atti, quando mai una amministrazione Regionale può e deve preoccuparsi di una nomina legittima?
Perché egregio assessore non ha lasciato che fossero i richiedenti gli atti ad impugnare loro la nomina del garante davanti al Tar, anche al fine di consentire alle scriventi associazioni di costituirsi a sostegno della nomina con un ricorso ad opponendum, anziché procedere Lei con un procedimento di sospensione preludio ad una decisione di eventuale revoca?

Comprenderà che il suo provvedimento di avvio del procedimento di sospensione è un atto politico, grave e singolare nel momento in cui viene rinnegato un atto legittimamente adottato.
Perché non aspettare con calma il famigerato parere dell’ufficio legislativo e solo dopo eventualmente, allegando tale parere, fare le valutazioni conseguenziali?
Cosa le ha impedito dal punto di vista giuridico e delle scelte legittime amministrative l’attesa del citato parere?
Pertanto, con la presente, le scriventi associazioni nel confermare la loro indiscussa fiducia nei confronti della persona nominata come Garante, con la presente Le chiediamo, l’immediata revoca del provvedimento da lei adottato, in quanto tale provvedimento lede i diritti delle persone con disabilità e delle famiglie che si sono viste privare improvvisamente del loro rappresentante istituzionale legittimo posto a garanzia e tutela dei loro diritti.
Fin d’ora Le comunichiamo che qualora non venga accolta la nostra richiesta e codesto ufficio procedesse alla revoca della nomina del Garante, atteso che lo stesso Garante ha dichiarato che impugnerà la nomina davanti al giudice competente, le scriventi associazioni si costituiranno in giudizio a fianco del garante.
Le associazioni:

Insieme per l’Autismo Onlus
Comitato Siamo Handicappati No Cretini
Autismo Villabate onlus
Associazione Con il Cuore
Vita 21 Enna onlus
La casa di Toti
Associazione Crescere Insieme
UniPhelan – APS  aderente FIRST
Associazione Integra Santa Maria delle Grazie
Movimento Difesa del cittadino (Modica)
Aba Ionico Etnea Onlus
Aidp Siracusa
La Stele di Rosetta
Comitato L’AUTISMO PARLA
Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità
AFISBi – La parola nelle mani
Il Sentiero Dorato ONLUS
Associazione Codice Rosso odv
Associazione RESET
Associazione “Così come sei”
Associazione Crescere Insieme onlus
DIVERSAMENTE UGUALI ONLUS
OR.S.A
Co.pro.dis Siracusa
Elpis onlus Enna

L’elenco è in continuo aggiornamento sulla pagina Facebook dell’associazione Insieme per l’Autismo Onlus.

PROGRAMMAZIONE TRIENNALE PIANO NON AUTOSUFICIENZA REGIONE SICILIANA


Resoconto dell’incontro di ieri in Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali

Si è svolta ieri pomeriggio in modalità smart working la convocazione indetta dall’assessore Scavone presso l’assessorato della famiglia delle politica sociali da dove era collegato per discutere della programmazione triennale del piano della non autosufficienza. Erano presenti tutti i soggetti convocati ad eccezione del forum del terzo settore, dell’anffas, del coordinamento regionale h, lega coop e confcooperative, i quali avevano annunciato la volontà di non partecipare in dissenso alla nomina del garante delle persone con disabilità. Assenza fatta notare in seguito anche dallo stesso assessore che auspicava una rapida ricomposizione del tavolo con tutte le componenti coinvolte. Ha introdotto la discussione la dottoressa Rubino facendo una sommaria panoramica dello stato attuale delle cose, illustrando come in precedenti riunioni sia stato manifestato la volontà di riorganizzare i distretti sanitari. Nel frattempo è sopraggiunto l’assessore Scavone che ha continuato il discorso introdotto dalla rubino ma sostanzialmente chiedendo agli interlocutori presenti di dare il loro contributo affinché si potesse iniziare a dare forma a un piano per la non autosufficienza . Non è stato, come ci si aspettava, preventivamente introdotto dall’assessore nessuna proposta da sottoporre agli intervenuti. Subito dopo lo stesso assessore ha chiesto chi volesse iniziare a illustrare le proprie proposte in merito e ha dato la parola alla dottoressa La Placa, in rappresentanza della Cisl, la quale ha fatto notare anch’ella l’assenza di alcune componenti che erano stati invitati sottolineando come questo percorso di programmazione dovesse essere fatto con tutti i soliti soggetti coinvolti ponendo poi l’attenzione sul tema del lavoro rispetto alle persone non autosufficienti e quindi conseguentemente del loro grado di autonomia da raggiungere attraverso un efficace piano sulla non autosufficienza. Dopo la dottoressa la Placa è intervenuto Giovanni Cupidi coordinatore regionale della FIRST. Cupidi ha fatto subito presente quali siano attualmente tutte le procedure e tutte le varie iniziative ancora mancanti per poter iniziare una programmazione e quindi il reperimento delle risorse necessarie per la redazione dei progetti individualizzati detti anche progetti di vita. Lo stesso quindi ha continuato facendo notare come manchino l’istituzione e l’implementazione gli strumenti necessari come ad esempio i PUA, i punti unici di accesso, e le UVM, le unità di valutazione multidimensionali, che sono assenti nel primo caso e inefficienti nell’altro. Come quindi non sia possibile al momento riuscire a fare una programmazione senza che vi sia un processo virtuoso che possa puoi portare all’individuazione delle risorse necessarie e dare la possibilità di autodeterminarsi alle persone beneficiarie di un progetto individualizzato attraverso la libera scelta tra assistenza di tipo diretta o assistenza di tipo in diretta, sia mediata attraverso un ente terzo nel caso dell’assistenza diretta o gestita direttamente dalla persona interessata nel caso di assistenza di tipo in diretta. Ha inoltre fatto notare come di fatto l’istituzione dell’ assegno di cura ha permesso di individuare la platea e quindi la numerosità delle persone affette da disabilità gravissima cosa che ancora non si è riuscita a fare per quanto riguarda la disabilità grave costituendo quindi questo un passaggio ineludibile per una seria programmazione. Dopo Cupidi è intervenuto Giuseppe Catalano del Comitato #SiamoHandicappatiNoCretini che ha fatto una breve cronistoria rispetto al percorso fin qui fatto considerando i tre anni precedenti e all’importanza e alla insostituibilità dell’assegno di cura come unica misura tampone che è riuscita a dare sollievo e un minimo di assistenza alle persone che ne beneficiano. Ha con forza esplicitato il concetto che fin quando non saranno disponibili per tutti la redazione dei piani individualizzati come per altro dice l’articolo 14 della 328 l’assegno di cura rimane una misura insostituibile nella sua forma ma anche per la sua ripartizione economica sottolineando come rispetto ad alcuni settori che si occupano di disabilità nella fornitura dei servizi alle persone che vorrebbero venisse introdotto il principio della rendicontazione cosa, continua catalano, che paralizzerebbe l’intera macchina regionale per la complicazione burocratica che ne conseguirebbe. Anche Catalano ha posto l’attenzione sulla necessaria istituzione dei Pua e della implementazione delle Uvm ricordando come ancora si è in attesa di 8 milioni € promessi dall’assessore Razza proprio per far funzionare meglio e implementare la UVM.
Ha preso la parola poi l’assessore alle politiche sociali del Comune di Palermo rappresentanza anche dell’Anci Mattina chiedendo che tutte le risorse disponibili fossero destinate alla redazione dei piani individualizzati sottolineando come i comuni in questa maniera avrebbero potuto redigere i progetti da destinare alle persone con disabilità e di come i comuni siano pronti a mettere in pratica le normative vigenti e il futuro piano triennale. Ha chiesto di intervenire nuovamente Cupidi facendo presente che, rispetto a ciò che aveva appena dichiarato l’assessore Mattina, come, attraverso anche la propria esperienza, personale ci siano comuni che non si occupano di fare alcuna programmazione ben che meno alcun intervento rispetto alla redazione dei piani individualizzati e come ad esempio lui stesso sia Stato costretto a rivolgersi più volte all’autorità giudiziaria per avere riconosciuta un minimo di assistenza, E che quindi prima di dirottare risorse esistenti interamente sulla redazione dei piani individualizzati sia necessario far funzionare Le uvm e di come l’assegno di cura rappresenti l’unica forma di sostegno. Ha concluso gli interventi l’avvocato Maurizio Benincasa garante regionale per le persone con disabilità che ha inizialmente descritto quali siano le sue competenze e quale sia la sua idea rispetto al ruolo che ha assunto viste anche le numerose polemiche che hanno seguito la sua nomina da parte dell’ assessore da parte di quegli ambienti che si occupano di fornire servizi alla persona con disabilità. Benincasa ha fatto presente quali siano tutti gli ambiti in cui è necessario un intervento e che c’è molto lavoro e di come sia auspicabile poter cominciare a lavorare con tutta le componenti presenti al tavolo e anche lui e ha ribadito come la mancanza dell’attuazione dalle normative vigenti sia la causa di una totale assenza di programmazione. Materia che conosce estremamente bene essendo egli un giurista. Ha fatto presente anche le difficoltà di chi come lavoratore presta dei servizi essenziali ad esempio agli alunni con disabilità e la volontà di incominciare a incontrare al più presto attraverso delle convocazioni le associazioni che rappresentano le famiglie e le persone con disabilità. Ha chiuso la riunione l’assessore Scavone dicendo che questa è solo una delle tante riunioni che ha intenzione di fare a stretto giro affinché possa essere redatto al più presto il piano triennale sulla non autosufficienza come d’altronde ormai impone la normativa nazionale messa in campo dal governo centrale.

NESSUNO TOCCHI IL GARANTE ALLA DISABILITÀ (SICILIA) – LE ASSOCIAZIONI A SOSTEGNO DEL GARANTE

Riportiamo qui di seguito il comunicato congiunto delle associazioni in favore della nomina dell’avvocato Maurizio Benincasa a garante della Regione Siciliana per le persone con disabilità.

NESSUNO TOCCHI IL GARANTE
APPELLO ALL’ASSESSORE SCAVONE

L’assessore dlle politiche sociali e per la famiglia della Regione Siciliana Antonio Scavone

La nomina dell’avvocato Maurizio Benincasa, persona vicina alle famiglie e certamente non a contatto con l’arcipelago variegato delle cooperative di servizi, sta provocando un’ incredibile reazione da parte di questo mondo di interessi economici anche vestiti da associazionismo e di volontariato d’interessi, con oscure trame di risvolti sul mondo della disabilità, o, se si vuole dietro al business della disabilità.

I fatti sono che gran delle associazioni che si occupano di offrire servizi in Sicilia, cooperative in primis, stanno incalzando l’assessore regionale perché revochi l’incarico a Benincasa. Chissa cosa temono. E si ha notizia di pressioni dirette e indirette sull’Assessore, che ha fatto una scelta giusta e sacrosanta, e di minacce di abbandono di tavoli ecc. con una motivazione pretestuosa e di forza giuridica nulla, cioè il fatto che questo “mondo” di cooperative non sia stato “preventivamente” sentito.
E’ proprio la pretestuosità della motivazione che ci induce a legittimi sospetti.

Riteniamo la nomina dell’Avv. Benincasa giusta e coerente con quanto stabilito dalla normativa.

Ha i titoli, il curriculum, la dedizione e soprattutto NON ha alcun conflitto di interessi ne è politicamente legato a nessuno schieramento politico. Con le sue competenze giuridiche slegate anche da relazioni con la pubblica amministrazione può davvero essere il nostro punto di riferimento.

ASSESSORE SCAVONE
A lei le parole più sincere e spassionate.
C’è nella vita di un uomo, di un politico, un momento in cui va dimostrato il coraggio delle proprie scelte.
A lei, Assessore, chiediamo di non indietreggiare. Non lasciare che alcune associazioni la mettano alla gogna per una scelta giusta e coraggiosa.
Ha dalla sua migliaia di FAMIGLIE pronte a difenderla.
Lei è l’Assessore delle PERSONE CON DISABILITÀ, DELLE FAMIGLIE. Il Terzo settore fa parte del nostro mondo perché’ a noi offrono servizi ma il Garante è per legge e deve essere prima tutto il Garante delle delle PERSONE e delle FAMIGLIE CON DISABILITA’.

Noi associazioni di Famiglie e di Persone con disabilità, Sottoscriviamo questo accorato appello perché non si torni indietro, Perché’
NESSUNO TOCCHI IL GARANTE DELLE PERSONE CON DISABILITA’

Comitato #SiamoHandicappatiNoCretini
FIRST – Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela
CONFAD Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilita
Associazione 20 novembre 1989 Onlus
Insieme per l’Autismo Onlus
ANPE- Associazione Nazionale dei Pedagogisti Italiani
Associazione Asacom
Associazione Moto Perpetuo Onlus
Associazione La Stele di Rosetta
Osservatorio Diritti Scuola
Io Sono Qui – Comitato l’Autismo Parla UniPhelan Onlus

* Qualunque associazione di famiglie voglia sottoscrivere questo appello lo può comunicare sulla pagina Facebook del Comitato Siamo Handicappati No Cretini.

Due bandi per l’inserimento delle persone con disabilità in agricoltura

Agevolare l’inserimento sociale e lavorativo nel sistema agricolo regionale di soggetti fragili e di fasce di popolazione a rischio di emarginazione.
Un’iniziativa che rientra nell’ambito delle Misure 6.4a e 16.9 del Programma di  Sviluppo Rurale (PSR) e per la quale l’assessorato regionale per l’agricoltura della Regione siciliana ha pubblicato due bandi sinergici, per un plafond complessivo di spesa pari a 10 milioni di euro. I finanziamenti saranno destinati all’adeguamento delle strutture aziendali per realizzare l’impiego di persone gravate da disabilità fisiche, psichiche o intellettive mediante percorsi riabilitativi, abilitativi e di cura, con  il supporto di personale specifico.
La partecipazione a questi bandi, visibili sul sito web dell’assessorato, sarà possibile, per la prima volta, esclusivamente in digitale, in linea con le finalità di semplificazione e trasparenza degli atti.
Un percorso nato dall’ascolto dei bisogni delle famiglie e delle aziende agricole volto a promuovere attività agricole connesse, cioè dirette alla trasformazione o all’alienazione dei prodotti agricoli purché rientranti nel normale esercizio dell’agricoltura, e anche allo scopo di potenziare sensibilità diffuse già da anni nel settore, ma che vi operano con difficoltà.
I due bandi – informano all’assessorato – sono il risultato della collaborazione con la garante regionale per le persone con disabilità Giovanna Gambino, che ha coordinato gli aspetti sociosanitari del piano.
Un cambio di rotta per le politiche agricole della regione siciliana. Un nuovo modello ‘welfare rurale’. che ha ottenuto il plauso della direzione generale agricoltura della Commissione Europea. “L’agricoltura sociale è la nuova frontiera delle politiche di diversificazione dell’economia rurale, favorita dall’Unione Europea, insieme con l’agriturismo e le fattorie didattiche – sottolinera l’assessore per l’Agricoltura, Edy Bandiera – Come dimostrano numerosi studi scientifici, in contesti adeguati, e anche in termini di abbattimento delle barriere architettoniche, agricoltura, campagna e zootecnia possono assolvere una funzione terapeutica, riabilitativa e di cura. Offrendo opportunità alle persone con fragilità significa dare dignità a queste e alle loro famiglie; e realizzare nuovi modelli di sviluppo”.
Le istanze di finanziamento, potranno essere presentate attraverso il portale Sian della Regione siciliana entro il 30 ottobre 2020.
(siciliarurale.eu)

Ricercatrici siciliane individuano nell’Isola rara patologia ereditaria proveniente dal Giappone

Fare ricerca medico-scientifica ad alti livelli in Sicilia – con risultati straordinari – è possibile.

Una nuova ricerca italiana su Movement Disorders, il giornale ufficiale dell’International Parkinson e Movement Disorder Society, dimostra la presenza in Sicilia di una rara malattia neurodegenerativa ereditaria, la DRPLA, acronimo di Atrofia dentato-rubro-pallido-luysiana.

Il CSR-AIAS, con la neurologa Silvia Grimaldi, e il Centro regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme, con la neurologa Chiara Cupidi, sono i protagonisti di questa importante ricerca scientifica: più di due anni di lavoro durante i quali è stato ricostruito un enorme albero genealogico, risultato il più grande d’Europa, che partendo dai pazienti affetti dei nostri giorni, giunge nel lontano 1570 individuando una coppia di progenitori vissuti a Monte San Giuliano (l’odierna Erice).
La ricerca, avviata partendo dall’osservazione di un paziente del CSR-AIAS di Paceco, è stata condotta con l’intento di approfondire gli aspetti genetici, clinici e storici della DRPLA, patologia rarissima in tutto il mondo.

Grazie a questo lavoro, è stato possibile identificare e studiare decine di pazienti finora rimasti senza una diagnosi ed avviare un’attività divulgativa per promuovere la conoscenza sulla malattia, informare il territorio, permettere la corretta identificazione degli eventuali soggetti affetti e fornire loro un’adeguata assistenza.

Silvia Grimaldi e Chiara Cupidi sono siciliane e a questa ricerca hanno dedicato grande cura ed attenzione. Adesso pensano già agli scenari futuri che la diagnosi della patologia in Sicilia potrebbe avere in termini di ulteriori indagini e terapie efficaci.
E’ stato condotto – spiega Chiara Cupidi – uno studio molto approfondito degli archivi disponibili, sia comunali che parrocchiali, dato che in Italia non esistono archivi pubblici risalenti al periodo precedente al 1820. Abbiamo cercato il maggior numero di informazioni disponibili conducendo una ampia ricerca su tutti gli archivi che siamo riuscite a trovare nella province di Palermo e Trapani. Numerosi sono stati i pazienti visitati e caratterizzati, molti dei quali non sapevano di essere affetti proprio da questa specifica patologia”.

La presenza maggiore di Atrofia dentato-rubro-pallido-luysiana si è riscontrata sinora in Giappone, per cui l’ipotesi delle ricercatrici è che la malattia sia anticamente arrivata in Sicilia tramite gli spagnoli, l’unico popolo ad avere all’epoca rapporti commerciali con il Giappone.
I sintomi più evidenti della DRPLA sono la demenza ed i disturbi psichiatrici. Esistono due forme della malattia che si manifesta nei bambini con un grave ritardo mentale ed epilessia, mentre in età adulta anche con disturbi della coordinazione motoria e movimenti involontari. Una malattia davvero insidiosa e difficile da diagnosticare, ed i cui sintomi, se si presentano dopo i 50 anni, potrebbero essere scambiati con i disturbi tipici dell’invecchiamento.
Difficile fare una stima delle persone che ne sono affette nel mondo. “Attualmente – continua Cupidi – è una malattia molto rara, sono stati individuati e studiati singoli casi. Quello da noi ricostruito è l’albero genealogico più grande mai descritto su questa malattia fuori dal Giappone, abbiamo trovato 51 casi di patologia“.
Le ricercatrici Cupidi e Grimaldi – che ha coordinato e gestito lo studio – sono state contattate anche da alcune strutture di ricerca all’estero. Lo studio, ‘partito’ da un paziente di Paceco che aveva avuto la diagnosi di DRPLA fuori dalla Sicilia, si è spinto sino a Torino e a Palermo, con le rispettive università che hanno collaborato ‘fornendo’ pazienti da sottoporre a indagine diagnostica.
Adesso – conclude Cupidi – bisognerà studiare meglio il territorio della zona intorno alla vecchia Erice per capire se c’è una aumentata frequenza di queste malattie e di quelle considerate rare”.

(blogsicilia)

RIUNIONE CON L`ASSESSORE REGIONALE ALLA SALUTE

Ieri siamo stati convocati dall’assessore Razza. La riunione è stata oggettivamente proficua, almeno nei toni, nello stile e nei contenuti.
L’assessore Razza si è dimostrato molto propenso ad ascoltare osservazioni e ha voluto capire, articolo per articolo, come sarebbe opportuno modificare il decreto (potevamo anche farlo prima e non all’ultimo momento ma tant’è…).
Abbiamo rappresentato tutte le critiche sull’impostazione della bozza, sia generali che di dettaglio, già esplicitate sul nostro post di analisi di ieri mattina, ribadendo che vogliamo un decreto chiaro, semplice, specifico e senza tranelli, che renda STABILE e SERENA la vita delle persone, con una visione organica su tutta la disabilitá.

Abbiamo chiesto che vengano specificati, fin da subito, importi, tempistiche e metodologie per ogni forma di assistenza e che non si cada nell’errore di inserire, anche formalmente, accenni a “vincoli di risorse disponibili”, ma anzi si introduca il concetto di “adeguatezza” delle risorse programmate ai bisogni rilevati.

Con molta probabilità, per consentire anche in tempi non più biblici alle persone con disabilitá grave di usufruire di benefici, ci è stato riferito che l’importo dell’assegno verrà ridotto di qualche centinaio di euro parametrandolo agli assegni di.cura a livello nazionale (1200 euro).
Abbiamo fatto comprendere quanto ogni euro possa essere importante per tutti noi, ma su questo punto non abbiamo avuto margini di discussione e comunque
speriamo solo come garantito dall’assessore, che il risultato economico di tale riparametrazione contribuisca al budget da destinare per le esigenze di assistenza a tutte le persone con disabilitá grave. Siamo una grande famiglia e, se questo nostro sacrificio serve anche ad altri, va bene cosi… (sarebbe bello però che i politici prendessero esempio da tutti noi… 300 euro per noi sono una enormità, per voi pochi spiccioli).

Sulla questione dell’ ISEE, abbiamo convenuto che nel decreto non si faccia riferimento, con riguardo al calcolo, al reddito dell’intero nucleo familiare, ma solo a quello dell’interessato.; in pratica, laddove vogliano fare una discriminante a €.25.000, esso deve essere personale e non familiare.
Inoltre abbiamo sottolineato che non possiamo firmare patti di cura ogni anno, e per tale ragione è indispensabile modificare anche tale parte del decreto, così come riteniamo confusionarie e viziate da illogicità gestionale le diverse modalità di avvio, con distinti punti amministrativi, a seconda della fattispecie di disabilità: ciò provocherebbe ulteriori confusioni e ritardi. Abbiamo proposto un sistema snello di accesso unico per tutta la disabilità.
Abbiamo ribadito la necessità che ci sia continuità e certezza, sia delle erogazioni monetarie che delle prestazioni di servizi, senza interruzioni.

Abbiamo fatto notare infine che l’erogazione dell’assegno di cura, a seguito di sottoscrizione di patto, non è, né può mai essere, (come invece traspare dall’allegato modello di nuovo “patto di cura” in calce alla bozza di decreto) “alternativa” al diritto alla presa in carico, con stesura ed esecuzione del progetto individuale ex art. 14 della legge 328. E’ pacifico infatti che l’assegno di cura costituisce una integrazione al mantenimento dellapersona con disabilità presso il proprio nucleo familiare, favorendo la permanenza al domicilio ed evitando l’istituzionalizzazione (in pratica, il ricovero/ospedalizzazione). Pertanto devono essere modificati anche gli allegati.

È stata una lunga discussione in cui abbiamo anche sottolineato l’importanza di una riorganizzazione di tutte le ASP, la creazione del dipartimento socio sanitario e una diversa metodologia per velocizzare i pagamenti e l’accesso ai benefici previsti.
Abbandonare la logica del bando ed abbracciare magari quello dello sportello. In pratica creare una vera “presa in carico continuativa – bottom up – cioè dal basso verso l’alto.
Adesso vedremo come verrà modificato il decreto e se l’assessore vorrà recepire tutte le nostre osservazioni.
Continuiamo a dimostrare anche ai politici che non siamo un movimento di sola protesta, ma di proposta, senza colore politico, e che ci battiamo per l’intero mondo della disabilità, senza distinzioni, senza interessi di piccola bottega o di nicchia, senza ricerca di bandierine, o medagliette, o micro vittorie settoriali per questa o quella fattispecie di persone con disabilità.

Adesso vogliamo essere fiduciosi e speranzosi.

#SiamoHandicappatiNoCretini

IL COLPO DI CODA DI MUSUMECI CONTRO I DISABILI

IL DECRETO SECRETATO (meglio se lo rimaneva) – BOCCIATO!!!!

Abbiamo letto con attenzione il nuovo decreto consegnato stamane in commissione 6, dove abbiamo tempestivamente chiesto di essere auditi.
Siamo molto confusi da ciò che esso contiene e molto preoccupati.
ecco le PRINCIPALI NOVITA’:

1. si mantiene una distinzione tra disabilità e la si accentua anche nelle metodologie di applicazione della normativa.
• Partiamo dalla distinzione tra PATTO DI CURA (solo per le persone con disabilità GRAVISSIMA ) e PATTO DI SERVIZIO (solo per le persone con disabilità GRAVE, e che prevede erogazione soltanto di servizi nella forma diretta) ;

2. NESSUNA CERTEZZA SUGLI IMPORTI. Non solo si continua a mantenere la limitazione degli stanziamenti di bilancio annuali PREVISTI DALLA LEGGE DI BILANCIO, ma si dice candidamente che tutti gli importi saranno variabili e demandati di anno in anno alla volontà politica. Insomma una vera delusione e continua instabilità. Una inversione a U: “vediamo quanti siete e quello che si decide di stanziare ve lo dividiamo”. Non si parte dai bisogni e si adeguano le risorse, ma viceversa. Andiamo bene…

3. INSERIMENTO DEL PARAMETRO ISEE del nucleo familiare inferiore a 25.000 euro annui; e RIDUZIONE DEGLI IMPORTI DEL 30% PER ISEE SUPERIORI A TALE SOGLIA; sappiamo bene che per legge nazionale per persone con disabiità maggiorenni, l’isee DEVE ESSERE PERSONALE e non familiare. Ma il concetto di ISEE ristretto sembra sconosciuto ai compilatori. Nel decreto non è specificato.

4. Metodologia di accesso . in pratica A CHI INVIARE LA RICHIESTA?. Qui si raggiunge il culmine del caos. Ecco la sintesi:
1. Per disabilità Gravissima : AL PUA oppure al Comune che la veicola al PUA (ma perchè, i PUA ESISTONO? Novità… )
2. Per disabilità GRAVE: al Distretto Socio Sanitario;
3. per la disabilità psichica? richiesta al COMUNE ( ma perché? la disabilità psichica non è già suddivisa in grave e gravissima?
come complicare la vita alla gente senza motivo!

5. AMMONTARE DELL’ASSEGNO DI CURA VARIABILE OGNI ANNO (continua incertezza e guerre perenni);

6. RI-SOTTOSCRITTURA DEL PATTO DI CURA E DI SERVIZIO ANNUALE (ogni anno dovremmo rifirmare il patto di cura, in barba al concetto di presa in carico sancito dalla normativa vigente;

7. STANZIAMENTI OGNI 3 MESI (addio assegni di cura mensili? Non è specificato nulla, quindi la regione se ne lava le mani);

Ma l’aspetto drammaticamente contrario alla normativa vigente e al buon senso invece si trova nascosto negli allegati di patto di cura e patto di servizio:

• CHI NON HA UN FAMILIARE CHE SI PRENDE CURA DI NOI, DOVRA’ ACCETTARE SOLTANTO I SERVIZI (senza un caregiver non c’è nessuna opzione che permetta di avere una scelta monetaria che ci garantirebbe costi inferiori e maggiori ore di assistenza);
• SI METTE IN ALTERNATIVA IL PROGETTO INDIVIDUALE DI CUI ALL’ART 14 DELLA 328 CON L’ASSEGNO DI CURA. Non soltanto l’interpretazione è sbagliata ma del tutto contraria allo stesso dettato normativo che inserisce l’assegno di cura tra le forme di assistenza di cui all’art. 16 e non all’art. 14, potendo ben coesistere con il progetto individuale, anzi, potendo far parte del complesso di misure contenute nel progetto. Perchè sarebbero alternative? Secondo quale dettato normativo?

Il Giudizio è FORTEMENTE NEGATIVO NEL COMPLESSO, malgrado la positiva apertura alla disabilità grave (di cui siamo molto contenti ) .
Per il resto ci chiediamo: Ci sono voluti 3 mesi per queste 3 risibili (perchè senza coraggio, sbagliate concettualmente e giuridicamente) paginette con palesi errori e sviste, con tranelli in ogni pagina, che regalano soltanto instabilità alle famiglie?
ASPETTIAMO DI ESSERE AUDITI DALLA COMMISSIONE E LOTTEREMO FINO IN FONDO… INIZIA UNA MOBILITAZIONE SENZA PRECEDENTI!
Presidente Musumeci… lei si rende conto di cosa le hanno fatto firmare? Lei lo sa che tutto questo è stato scritto senza avere mai consultato un’associazione? Lei lo sa che impugneremo questo decreto in ogni forma possibile se non verrà riscritto di sana pianta? Lei si rende conto che così sta distruggendo la nostra serenità, regalando contentini in giro?
On.le Mariella Ippolito lei era a conoscenza di questo decreto? Perchè tutto questo contraddice palesemente quello che ci ha ripetuto in questi mesi. Lo contraddice per intero. Siamo molto stupiti.
On.le Razza… non abbiamo nulla da aggiungere per lei… speriamo solo di incontrarla per confrontarci in Commissione quanto prima.

#SiamoHandicappatiNoCretini

MANIFESTO SULLA DISABILITÀ IN SICILIA 2018

Venerdì 27 aprile alle ore 11 saremo in Piazza del Parlamento a Palermo stante l’Assemblea Regionale Siciliana per una manifestazione di protesta per i diritti delle persone con disabilità!

Associazione Comitato #SiamoHandicappatiNoCretini

MANIFESTO SULLA DISABILITÀ IN SICILIA 2018

RISORSE ECONOMICHE SUFFICIENTI ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI

GARANZIA DEI DIRITTI

Tutto il mondo della disabilità, le forze sociali, sindacali, le associazioni delle persone con disabilità e i familiari, dicono basta a questo stato di fatto.

• Non è più possibile che non siano ancora garantiti i Diritti delle Persone con Disabilità, in Sicilia, pur in presenza di buone leggi.

• Non è più possibile che non si conosca il numero delle persone con disabilità.

• Non è più possibile aspettare per avere il progetto di vita secondo quanto previsto dall’art. 14 delle Legge n. 328/2000 e dal Piano Triennale per le Politiche a favore delle Persone con disabilità del 2006.

• Non è più possibile che non siano ancora garantiti i servizi alle persone con Disabilità per tutte le forme di inclusione (scolastica, lavorativa e, in generale, sociale).

• Non è più possibile avere dei finti PUA (Punti Unici di Accesso) visto che questi consistono soltanto in targhette messe dietro le porte delle ASP.

• Non è possibile che le Unità di Valutazione Multidimensionali siano inesistenti o insufficienti.

• Non è più possibile non garantire una effettiva integrazione socio-sanitaria.

• Non è più possibile che ci sia una gestione dell’Assegno di Cura come è stata sino ad ora e che lo si voglia annacquare.

• Non è più possibile continuare a discriminare la disabilità con stupidi aggettivi come gravi e gravissimi, in quanto siamo PERSONE con diversi bisogni.

• Non è più possibile che l’Autorità Garante non abbia né mezzi né una organizzazione adeguata per assolvere ai sui compiti

Per questo diciamo BASTA

Occorrono le risorse economiche, pertanto in finanziaria il Fondo specifico deve essere adeguatamente rimpinguato.

Occorre che sia istituito il Sistema Informativo per la disabilità.

Occorre che le ASP si organizzino in maniera adeguata, che si raccordino con il Comune, con la scuola, e che venga messo di nuovo in campo il Dipartimento dell’Integrazione Socio-Sanitaria.

Occorre che, anche a livello regionale sia istituito presso la Presidenza della Regione un Dipartimento unico per l’Integrazione Socio-sanitaria.

Occorre subito avviare i PROGETTI DI VITA senza balletti di rimpallo delle responsabilità tra ASP/Comuni che sostengono che non hanno soldi e la Politica che dice che non stanzia risorse economiche perché non ci sono progetti; bisogna organizzare la macchina burocratica perchè funzioni al meglio.

Occorre garantire continuità all’assegno di cura, così come previsto dalla legge e a tutte le altre forme di Assistenza, Diretta e Indiretta.

Occorre riconoscere alle persone con disabilità grave le stesse provvidenze e benefici corrispondenti od equivalenti all’assegno di cura concessi alle persone con disabilità gravissima, anche perché in molti casi le differenze sono sottilissime e si rischia di creare discriminazione tra le stesse persone con disabilità

Bisogna partire dalla garanzie dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU e da quanto dice la Corte Costituzionale: non si possono assoggettare alle esigenze di bilancio, i diritti incomprimibili delle persone con disabilità

27 APRILE 2018 ore 11,00

PIAZZA PARLAMENTO

MANIFESTAZIONE CIVICA

NEGARE UN DIRITTO È NEGARE LA PERSONA

FINANZIARIA DA PARA-CADUTE- METTIAMO IN CARICA LE CARROZZINE.

SCENDIAMO IN PIAZZA! 27 APRILE ORE 11:00 PIAZZA DEL PARLAMENTO PALERMO

Della serie “andiamo a tentoni e vediamo come va” – Così si potrebbe riassumere questa finanziaria: Nessuna certezza, qualche contentino e tanti dubbi!
Avevamo più volte analizzato le intenzioni del Governo e ci avevamo azzeccato. Adesso lo mettono nero su bianco. Fino ad aprile (come era ovvio considerando che il Decreto Crocetta è ancora vigente) vengono stanziati i fondi per 13.000 (numero tondo tondo… fa quasi sorridere) disabili gravissimi. Per i cd. Disabili GRAVI nessuna nuova risposta.
Poi si aspetterà un fantomatico Decreto del Presidente ancora super TOP SECRET, che dovrà darci la batosta.
Eh si, numeri alla mano, quello che ci aspetta è una bella batosta dopo APRILE. Perché? Perché i numeri non ci sono per garantire a tutti, gravi e gravissimi, gli adeguati sostegni finanziari e servizi.
Sono conti della serva, ma ricordiamo al Parlamento e al Governo che è da anni che seguiamo le finanziarie e possiamo ben dire di non esserci mai sbagliati. Il termine “assegno di cura” è chiaro che non potrà essere facilmente sostituito (non siamo sciocchi), sarebbe un suicidio politico, ma il pericolo più grave e presumibile, è che esso venga completamente annacquato e ridimensionato tanto da farlo diventare un contentino tappabocca.
Sono i numeri che ce lo dicono e il VOSTRO BEN NASCOSTO TERMINE POLITICHESE “salvo conguaglio” (come se la disabilità fosse una bolletta della luce!), o “nei limiti dello stanziamento di bilancio” (Qui parliamo di diritti negati per causa di vostre negligenze).
Nel decreto poi, l’Assessore, malgrado gli annunci trionfalistici delle scorse settimane sulla continuità del censimento, si riserva il diritto di riaprire i termini per la riapertura del censimento con il termine “potrà” al posto di “dovrà”. Quindi chi diviene disabile in questi mesi potrà solo sperare nella magnanimità dell’assessore di turno.

Allora, lo chiediamo per l’ultima volta: COME VOLETE DARE L’ASSEGNO DI CURA DOPO APRILE? Cosa avete previsto per i disabili GRAVI? Vogliamo la verità ADESSO! Se avete una minima idea di come governare questa situazione, non fateci aspettare altri 30 giorni, in cui le frittate saranno fatte! Fateci vedere cosa avete in mente e stanziate le somme congrue a questi indispensabili bisogni. Se non avete il coraggio di farlo (perché preferite elargire somme per chi vi porta facili voti), la porta della regione è sempre aperta per uscire.
Siamo stati al vostro fianco con spirito istituzionale ed abbiamo aspettato fin troppo. Abbiamo sommessamente partecipato a tutte le riunioni sperando di aprirvi il cuore ma così di certo non può andare avanti. Ci state prendendo di nuovo in giro giustificando palesi incompetenze di assessori e dirigenti.
Quello che DOVETE FARE ADESSO è solo trovare i soldi. Come?
Vi diamo qualche idea.

Tagliatevi lo stipendio: 3.000 euro lordi al mese equivalgono a due persone con assegno di cura. Per 70 deputati, sono 140 persone che avranno il loro diritto garantito. A voi non cambia molto, a noi STRAVOLGE LA VITA!

Togliete i VITALIZI , così cari al presidente dell’ARS. Se il risparmio è davvero di 20 milioni l’anno, sono altre 1.100 persone che avranno accesso ai loro diritti e ad una VITA più DIGNITOSA. Per notizia all’onorevole Miccichè: Noi viviamo con i nostri genitori da anni (chi ce li ha) e non è poi così male.

Se, una volta tolti i privilegi, dal nostro “esercito di circa 28.796 dipendenti, più 24.880 tra forestali e lavoratori socialmente utili” (fonte sole 24 ore), http://www.ilsole24ore.com/art/notizie/2017-10-26/in-sicilia-tanti-dirigenti-quanti-15-regioni–233809.shtml?uuid=AExLTKwC
prendessimo 5 caffè al mese (5 euro non cambiano la vita a nessuno di loro, la migliorano a noi), moltissime famiglie (quasi tutte) potrebbero avere un minimo di ore di assistenza scolastica.

Questi sono solo 3 esempi semplici che potrebbero aiutare a trovare fondi. Ma siamo certi sarete pronti a tacciarli di demagogia, populismo, o ancor peggio di manovre politiche. Nulla di tutto questo! Se arriviamo a fare i conti della serva è perché VOI ci costringete a farlo. Voi che non avete capito quanta sofferenza c’è dietro il nostro urlo di dolore e quanta ipocrisia nelle vostre parole dette, o nei vostri silenzi assordanti. Le vostre attese politiche sono vergognose per chiunque crede nel diritto!

Presidenti, assessori, parlamentari tutti, cosa volete lasciare alla nostra terra? Il coraggio o il silenzio di una non risposta? Presidente Musumeci, sono passati 6 mesi (quelli da lei richiesti in campagna elettorale) e non soltanto non ci avete dato nulla, ma ci state preparando al taglio di quel poco ottenuto (ed è inutile che proviate a negarlo, è evidente e sotto gli occhi di tutti).

Noi siamo pronti a scendere in piazza con il nostro ESERCITO DI DOLORE, RABBIA, E DELUSIONI! Chiediamo a tutte le associazioni libere da CONFLITTI DI INTERESSE, a tutta la cittadinanza che ha capito l’importanza di questa BATTAGLIA per la dignità di un intero popolo; a tutti coloro aspettano risposte, GRAVI, GRAVISSIMI ecc, di unirsi a noi e scendere a protestare. ADESSO E’ IL MOMENTO DI GRIDARE che davvero #SiamoHandicappatiNoCretini ! Vogliamo risposte per TUTTI adesso! Basta perdere tempo dietro ad una burocrazia incancrenita o a giochi di palazzo.

Venerdì 27 Aprile alle ore 11:00 saremo in Piazza del Parlamento a Palermo durante la seduta d’aula della finanziaria. Per quella data ci aspettiamo TUTTI, GRAVI E GRAVISSIMI delle risposte concrete.
A voi politici diciamo che se non siete in grado di fare scelte coraggiose, non siete degni di quel ruolo, quindi dimettetevi!

#SiamoHandicappatiNoCretini