“Giornate inclusive: siblings al centro”, a Milano l’evento dedicato

“Le finalità sono quelle di continuare a sensibilizzare la società e le istituzioni sul reale significato dell’inclusione sociale, concetto oggi tanto abusato quanto sconosciuto”

Un dibattito pubblico incentrato sul tema dei siblings, i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. E’ questo il fulcro dell’evento che si terrà sabato 24 settembre (17.00-18.30) a Milano presso il Villaggio Barona, con Stefania Collet, responsabile del Progetto Rare Siblings di Osservatorio Malattie Rare, Don Mauro Santoro, referente del coordinamento diocesano “O Tutti o Nessuno” e l’assessore alla Cultura del Comune di Milano Francesca De Feo. Con loro anche il giornalista de ilfattoquotidiano.it Renato La Cara.

L’iniziativa, che fa parte di Giornate inclusive, è stata creata dalla OdV Nessuno E’ Escluso, con il contributo di Fondazione di Comunità di Milano per il progetto “un respiro in più”. Si tratta di un momento di confronto voluto dalla presidente di Nessuno È Escluso Maria Rosaria Coppola e dal marito Fortunato Nicoletti, che è anche vice-presidente dell’associazione, genitori di due siblings.

Le finalità sono quelle di continuare a sensibilizzare la società e le istituzioni sul reale significato dell’inclusione sociale, concetto oggi tanto abusato quanto sconosciuto” ha detto a ilfattoquotidiano.it la presidente dell’organizzazione di volontariato . “Lo scopo è quello di arrivare a un incontro tra famiglie con e senza disabilità al proprio interno per far comprendere l’importanza di un tema di cui solo negli ultimi tempi si comincia a parlare”, ma che riguarda centinaia di migliaia di persone. L’associazione lavora accanto ai siblings da anni, favorendo l’attivazione di un supporto psicologico e i bisogni delle stesse famiglie.

Programma Siblings

Perché oggi è importante parlare di siblings?E’ fondamentale spostare il focus dalla persona disabile alla sua famiglia – risponde Coppola-, in quanto solo una presa in carico totale della stessa può garantire una vita dignitosa di quelle che non sono altro che persone come tutte le altre. In molti casi i fratelli e le sorelle tendono a chiudersi in se stessi, non sanno con chi condividere il proprio turbamento, sentono i genitori distanti e non più disponibili come una volta”.

Maria Rosaria Coppola, insegnante di professione, riscontra criticità anche nel mondo della scuola: “Vedendo le difficoltà dei miei figli Andrea e Francesca, riesco a notare quello che spesso sfugge allo sguardo dei docenti. E’ difficile percepire – aggiunge – il disagio dei siblings perché gli insegnanti, nella maggioranza dei casi, non conoscono il contesto in cui vivono. Il rendimento può non essere soddisfacente. A volte i ragazzi hanno la testa altrove, ma i prof fanno fatica a caprine le ragioni”.

Per questo l’associazione operativa in tutta la Lombardia si propone di portare il tema dei siblings all’attenzione di docenti e dirigenti scolastici: “È necessario aiutare il personale della scuola a intercettare quel disagio di cui i ragazzi il più delle volte si rifiutano di parlare”. Attualmente, afferma la presidente di Nessuno E’ Escluso, “le famiglie di una persona con malattia rara sono tutelate ancora meno di quelle che assistono un familiare con disabilità e soprattutto in maniera completamente disomogenea sul territorio nazionale”.

Quali sono i principali problemi?Ci sono criticità nella erogazione di farmaci, di reperimento di centri di riferimento, di presa in carico sanitario e sociale, e ciò nonostante l’Italia anche se con molto ritardo, si è dotata di una legge specifica che però ad oggi dopo quasi un anno dalla sua approvazione, non è operativa in quanto mancano tutti i decreti attuativi”. Si tratta del primo disegno di legge delega al Governo sulla disabilità (n.227) che è stato approvato dal parlamento il 22 dicembre 2021 e i cui decreti legislativi applicativi sono previsti entro metà 2023. Il ddl è contenuto all’interno della Missione n.5 del PNRR, intitolato ‘Inclusione e Coesione’. (ilfattoquotidiano.it)

Siblings, il supporto condiviso di fratelli e sorelle di persone con disabilità

In tutta Italia gruppi ed iniziative dedicate ai siblings, i fratelli e le sorelle di persone con disabilità, per condividere le esperienze comuni, affrontare al meglio qualsiasi situazione e scoprire nuove risorse

Come vivono i fratelli e sorelle delle persone con disabilità? Come costruiscono i rapporti familiari? E come percepiscono, soprattutto nell’infanzia, l’avere vicino una persona con esigenze diverse? La Giornata Mondiale dei Fratelli, che in Italia si festeggia il 31 maggio, offre l’occasione per riflettere su questo tipo di rapporti, che possono passare per fasi alterne e mutevoli: dall’iniziale rifiuto alla piena accettazione, fino allo sviluppo di maggiore empatia e senso di responsabilità, che può avvenire solamente attraverso un processo di coinvolgimento e consapevolezza che i genitori dovrebbero favorire sin dall’infanzia.

Siblings, l’importanza di un aiuto condiviso

Negli anni i fratelli e le sorelle di persone con disabilità si sono uniti e organizzati per aiutarsi a vicenda ed uscire dall’ombra, anche emotiva, nella quale rischiavano di finire, a discapito non solo dell’equilibrio familiare, ma anche dello stesso rapporto tra “siblings”, termine anglosassone che indica con una sola parola il fratello e la sorella, in particolare di persone con disabilità.

I dati a disposizione non sono ancora sufficienti per avere un quadro completo della situazione, anche se ci si può fare un’idea a partire da quelli forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù sui rare siblings: oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni in Italia sono fratelli o sorelle di bambini con una malattia rara, ovvero quasi 450 mila giovani.

Rispetto a quarant’anni fa l’attenzione che viene rivolta ai bisogni dei siblings è aumentata molto”, racconta Annamaria Scioti, coordinatrice della Casa dei Siblings di Bergamo, che dal 2018 organizza gruppi di parola e di ascolto per tutte le età su iniziativa del consultorio familiare Scarpellini e dell’associazione Abitare Le Età onlus. “Un tempo la famiglia rischiava di collassare attorno alla disabilità: spesso la madre era costretta a lasciare il lavoro e gli altri figli rischiavano di sviluppare problemi psicologi importanti per il mancato riconoscimento dei loro bisogni”. 

Empatia e meno rivalità, quando la crescita è resiliente

Con gli anni e con l’esperienza si è invece capito che questo rapporto di fratellanza può diventare una risorsa. Stando a diversi studi scientifici, infatti, chi ha un fratello o una sorella con bisogni speciali cresce con “un tasso superiore di empatia, capacità di insegnamento e vicinanza”. Le diverse ricerche, tra cui quella condotta di recente dalle università israeliane di Tel Aviv e Haifa, evidenziano anche un “livello inferiore di conflitto e di rivalità rispetto a chi ha fratelli normodotati”.

Si potrebbe parlare di una maggiore capacità di resilienza, usando una parola entrata recentemente nel nostro vocabolario quotidiano, ovvero una maggiore abilità nell’affrontare eventi traumatici e difficoltà.

I siblings – aggiunge  Annamaria Scioti – affrontano alcune sfide aggiuntive rispetto a quelle fisiologiche che fanno parte della crescita di un bambino fratelli o sorelle. Questo può condurre a scenari molto diversi all’interno di un continuum: da un lato si rischia di sviluppare condizioni traumatiche, e nei casi più estremi psicopatologiche, dall’altro si può invece raggiungere una particolare condizione di benessere, se si riesce ad elaborare i propri vissuti e a sviluppare specifiche capacità adattive, che permettono l’incremento di abilità sociali e relazionali”.

Condividere e confrontare esperienze comuni

Tra i pionieri in questo ambito c’è anche il Comitato Siblings Onlus, attivo dal 1997 a Roma. “L’attività principale – spiega a Giulio Iraci, tra i fondatori e segretario del gruppo –  è la promozione di gruppi di auto mutuo aiuto, oltre che la partecipazione a seminari e convegni e la collaborazione con enti e istituzioni”, come l’Istituto Superiore di Sanità. Lo scopo finale è quello di creare occasioni per condividere e confrontare esperienze comuni e aiutare le famiglie attraverso lo scambio di informazioni utili ed idee.

Foto Comitato Siblings Onlus
Foto: Comitato Siblings Onlus

I gruppi di mutuo aiuto nascono in contesti informali: di solito ci si riunisce a turno nelle abitazioni di chi può ospitare questi incontri. La scelta di ritrovarsi in casa non è un fattore secondario: aiuta a creare la giusta atmosfera e, di solito, bastano pochi minuti per instaurare un rapporto di fiducia ed empatia. Si capisce subito che ci si può raccontare liberamente perché si è di fronte a persone che vivono le stesse situazioni”, spiega Iraci, che si occupa da anni del fratello Francesco, con sindrome di Down.

Durante e dopo di noi, un percorso per arrivare preparati

I siblings hanno contribuito anche ad ampliare e modificare il concetto del “dopo di noi”, con il quale si indicano le problematiche relative al futuro, quando i genitori non saranno più in grado di aiutare e prendersi cura dei figli con disabilità. Non solo: “Siamo stati tra i primi a parlare anche del ‘durante noi’ – spiega Iraci -. Riguarda i genitori, che hanno la possibilità di capire se il figlio con disabilità può percorrere una strada autonoma, che non implichi l’assistenza continua, ma anche gli altri figli, che possono condividere il percorso di crescita del fratello con disabilità, in modo che ci sia un coinvolgimento graduale e non improvviso”.

Realizzazione personale e sostegno familiare: due strade unite

Se qualcuno pensa che il rapporto tra siblings sia basato su pietismo o rinunce si sbaglia. Certo, il senso di colpa che sorelle e fratelli possono provare nel sentirsi inadeguati non è così raro, ma ogni situazione è diversa: “Bisogna trovare un equilibrio tra le aspettative che si hanno sulla propria vita e le esigenze del proprio fratello”, conclude Iraci. “Io ho fatto in modo di stare vicino al mio, senza rinunciare a portare avanti il mio percorso professionale e di coppia. È stando bene con noi stessi che possiamo essere veramente di aiuto e di sostegno. Non è nella privazione che si aiuta l’altro, ma nella soddisfazione di entrambe le esigenze di vita”. (startupitalia.eu)

Siblings. Giorgia, 10 anni, racconta cosa significa essere sorella di un bambino con disabilità

Suo fratello Nicolò ha la sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa

Pochi giorni fa si celebrava la Giornata dei Fratelli. Ed è proprio sull’esclusivo rapporto tra siblings (sorelle e fratelli di persone con disabilità) che è incentrato un particolarissimo racconto: quello di Giorgia, 10 anni, che con testi e disegni di una bambina della sua età racconta di suo fratello Nicolò.

Il tiolo del video, “Il tempo con mio fratello“, non è casuale: il tempo è un bene prezioso e Giorgia l’ha dovuto imparare presto. Nicolò infatti è uno dei sessanta italiani, tra adulti e bambini, con sindrome di Alexander, una forma molto rara di leucodistrofia neurodegenerativa che colpisce la sostanza bianca del cervello. La diagnosi, arrivata nel 2014 quando Nicolò ha appena 8 mesi, gli dà neanche tre anni.

Da allora ogni minuto è prezioso, da allora ogni ipotesi sul futuro di Nicolò è sospesa e la vita dell’intera famiglia si divide tra casa, ospedale e Casa Sollievo Bimbi di VIDAS, uno dei pochissimi hospice pediatrici in Italia. E’ qui che Giorgia scrive il suo racconto e ne fa dono agli operatori dell’associazione che si prendono cura di suo fratello. Gli stessi che ora continuano a portargli le cure palliative a domicilio.

Il tempo con mio fratello” racconta con la semplicità e la schiettezza dei bambini quanto l’amore tra fratelli, anche con disabilità, sia privo di filtri, privo di preconcetti, ma diretto e normale. Nei suoi disegni e nel suo racconto Giorgia tratteggia il quadro di un amore fraterno che vola alto, oltre la malattia e l’ignoranza di chi non capisce quanto è speciale Nicolò e quanto sia prezioso vivergli accanto. È un messaggio rivolto a tutti, che insegna a sorridere alla vita, apprezzandone ogni istante.

Per far raggiungere il maggior numero di persone da questo messaggio, VIDAS l’ha trasformato in un breve video animato con la voce di Petra Loreggian che è stato diffuso in occasione della Giornata internazionale dei fratelli (31 maggio) e per il secondo anniversario di Casa Sollievo Bimbi (4 giugno).

Qui sotto, il video racconto di Giorgia.

COS’E’ VIDAS

VIDAS è un’associazione di volontariato laica. ondata da Giovanna Cavazzoni a Milano nel 1982 che offre assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili a domicilio e nell’hospice Casa Vidas: degenza e day-hospice. Un servizio garantito grazie all’intervento di proprie équipe socio-sanitarie, formate da figure professionali tutte specializzate in cure palliative, affiancate da volontari selezionati. Un percorso di quasi quarant’anni accanto a chi soffre e che ha raggiunto oltre 39.000 persone: anziani, adulti e dal 2015 anche bambini. Per loro nel 2019 è stata inaugurata Casa Sollievo Bimbi, primo hospice pediatrico della Lombardia per l’accoglienza di minori gravemente malati e il sostegno alle famiglie.

(disabili.com)