COVID-19, IL DIRITTO ALLA SALUTE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ: “NON POSSIAMO RESTARE IN PORTO PER PAURA DEL MARE”

di Alessandro Mella (Scrittore e divulgatore storico), Marilena Apuzzo (Psichiatra), Federica Galli (Psicologa Clinica, Ricercatrice)
Foto di Ben Allan/Unsplash

Le misure di mitigazione attualmente in atto in tutto il mondo rischiano di esacerbare molte sfide psicologiche, finanziarie e quotidiane delle persone con disabilità.


Se c’è qualcosa che la vita ci ha insegnato in questa fase è come gli stravolgimenti siano costanti, imprevedibili ed improvvisi. A riprova di come la nostra normalità non sia scontata. Nel mio caso, come nel caso di molti, l’ho sperimentato due volte. Se ne parlo non è per vanagloria, anzi avevo riserve a farlo in questi termini, ma perché credo che questa storia sia del tutto simile a migliaia di altre storie, di altre persone cui spero di contribuire a dare voce.

Abituato ad una vita “vivace” nel 2015, all’improvviso, sintomi sospetti mi portarono a scoprire di essere caduto in un abisso. Mi fu diagnosticata una dolorosa e violenta forma di artrite reumatoide con fattore reumatoide ed anti-ccp positivi ad alto titolo.

L’AR è una malattia cronica e degenerativa, purtroppo tendenzialmente invalidante. Ti cambia totalmente la vita. Devi rinunciare a molte cose, moltissime, e accettare il fatto che ogni sforzo ti costerà poi un prezzo, una rappresaglia da mettere in conto. Pochi mesi prima avevo letto di questa malattia interessandomi dell’improvvisa sospensione delle attività dell’attrice Anna Marchesini. Leggendone mi spaventai e mi dissi che mai avrei voluto vedere qualcuno caro doverla affrontare. Ironia della sorte dopo pochi mesi toccò a me.

Non è facile trovarsi a trent’anni con il corpo di un novantenne, con dolori fortissimi, con l’impossibilità di provvedere a se stessi in piena autonomia, con le rinunce lavorative, sportive, sociali e umane. Premetto che ho avuto la fortuna di trovare medici di prim’ordine, bravissimi, attenti e scrupolosi verso i quali nutro un costante senso di gratitudine e con i quali mi interfaccio per ogni decisione. Dopo vari esperimenti decidemmo di passare ai farmaci biotecnologici e la terapia fu una iniezione di un potente immunosoppressore a casa (benefico per la malattia ma pieno di effetti collaterali che vanno dalle nausee a molto altro) affiancato da infusioni, somministrate in ospedale, di un farmaco similare biotecnologico. Associato ad un antistaminico di sicurezza. Ogni sei settimane, quindi, andavo in ospedale per riceverlo.

Durante il periodo del lockdown, ovviamente, non fu possibile recarsi in ospedale ed il percorso terapeutico fu sospeso. Potevo fare solo il primo farmaco ma non il biologico e quindi avere una terapia dimezzata. Scelta incontestabile, comprensibile, mai mi sognerei di contestarla a chi l’ha presa obtorto collo. Feci l’ultima infusione a febbraio e poi iniziarono i problemi. Solo a maggio iniziò ad aprirsi qualche spiraglio ed ai primi di giugno fu possibile tornare in ospedale tuttavia, avendo subito una parziale “disintossicazione” forzata, concordai con i medici di passare, anche per il biologico, ad un sottocute per ridurre le presenze in reparto ed i rischi futuri. Ma questo va ritirato non in farmacia normale ma in un altro ospedale di zona presso la relativa farmacia asl. Ergo in caso di lockdown la sicurezza di riceverlo, in cuor mio, non può che calare.

Vi è da dire che questi sono farmaci molto molto spossanti (e in genere immunosopressori) e si vive in perenne stanchezza pur tentando di conquistare, giorno dopo giorno, spazi di libertà e di autonomia. Quel che si guadagna è sempre frutto di compromessi e fatica, propri e delle persone care.

Contestualmente a tutto questo, in quei mesi, mi fu impedito, ovviamente, di vedere la persona che amo molto e che mi ha scelto e mi sta accanto malgrado la mia invalidità e disabilità perpetue. Può sembrare puerile, infantile, financo stupido a dirsi, ma lei è il mio primo farmaco. La sua presenza è un effetto placebo insostituibile. Preferirei rinunciare a tutti i farmaci che a lei. Sceglierei il dolore del corpo piuttosto che quello dell’anima. E specialmente in quel modo improvviso.

Quelle settimane lontane furono uno strazio per l’anima, così forte che ancora oggi ne sento il peso e vivo con l’angoscia che ricapiti. Io sono sempre stato, nel mio piccolo, impegnato culturalmente e socialmente ma sto facendo molta fatica a tornare a leggere e scrivere ed occuparmi dei miei doveri. Devo e sto cercando di tornare a vivere e riprendere il mio mondo. Ma quelle ferite dell’anima riemergono spesso. I titoli dei media, poi, non aiutano e ritrovare pace ed i giornali, alle volte, sembrano voler infondere un “male di vivere” quotidiano.

So che si tratta solo di un’impressione ingenerosa ma questo è quello che si percepisce. Ogni giorno l’angoscia sale, il malessere cresce, poi arriva un poco di speranza e poco dopo si ricrolla nella paura. Non è vivere questo, forse nemmeno sopravvivere.
Per cui talvolta mi espongo per rimarcare un tema che non sento solo mio. Sono convinto, convintissimo intimamente, che appartenga a decine o centinaia di altre persone con malattie croniche e già provate da queste. Tutti abbiamo sofferto, chi più chi meno, ed io non giudico mai la sofferenza del prossimo. Ognuno ha la sua e sa quanto la sente. Io, poi, forse sono stato anche meglio e più fortunato di altri (se non altro, ad esempio, con il bastone cammino) e sollevo il tema, davvero, anche per loro. Ma se dentro di me sento il terrore del lockdown, di ritrovarmi lontano da lei, di poter magari di nuovo restare a terapie ridotte od interrotte (malgrado lo ribadisco non mi permetta nemmeno per un istante di contestare la scelta fatta allora dai medici, che reputo comprensibile e saggia malgrado i disagi), devo davvero sentirmi stupido o colpevole o meschino?

Dobbiamo vivere con prudenza, responsabilità e vigile attenzione ma anche con speranza, serenità e libertà. Noi immunodepressi, poi, spesso veniamo indicati come più fragili da mettere sotto attenzione. Si, forse lo siamo ma proprio per questo abbiamo una cultura, una forma mentis, dell’autoprotezione di gran lunga più datata e consolidata. Ma non possiamo noi disabili, e intendo chiunque viva la disabilità per una ragione od un’altra, morire di crepacuore per non morire di Covid. E, aggiungo, nessun lavoratore, nessun piccolo o grande imprenditore, dovrebbe sprofondare nella disperazione. Il mio cuore è anche per le partite iva e chi ha subito danni diversi.

Queste mie parole non vogliono essere uno sterile lamentarsi ma solo uno sprone alle autorità, alle istituzioni, a consolidare questa “navigazione tra i due scogli”. Vele spiegate e partiamo, la vita continua, le tempeste ci saranno e le affronteremo con fede e coraggio. Perché non possiamo restare in porto per paura del mare.


Qual è stato l’impatto del Covid-19 sul diritto alla salute delle persone con disabilità?
L’OMS definisce la disabilità come “qualsiasi condizione del corpo o della mente che renda più difficile per la persona che ne è affetta svolgere determinate attività e interagire con il mondo che la circonda” (Organizzazione Mondiale della Sanità 2020a, b). Anche prima della pandemia COVID-19, le persone con disabilità manifestavano maggiori difficoltà nell’accesso all’assistenza sanitaria, nello svolgimento delle attività quotidiane e nel mantenimento del benessere finanziario (Kweon 2020; Lenze et al.2001) e le misure di mitigazione attualmente in atto in tutto il mondo rischiano di esacerbare molte sfide psicologiche, finanziarie e quotidiane (Gershman 2020). E’ dunque semplice immaginare la forza dell’impatto della pandemia sulle persone che quotidianamente vivono con una disabilità; basti pensare, ad esempio, alle persone con disabilità visive che, oltre a essere maggiormente suscettibili al virus, soffrono particolarmente delle misure restrittive e di controllo raccomandate dal governo, inclusa l’adozione di nuovi cambiamenti comportamentali (ad esempio, distanza sociale, limitazione del contatto tattile), oppure alle persone affette dal morbo di Parkinson, che vedono peggiorare i loro sintomi quando sono confinati in ambienti chiusi (Senjam et al. 2020; Kumar et al. 2020).

Il documento redatto dall’Alto Commissariato per i Diritti Umani dell’ONU il 29/04/2020, “COVID-19 and the rights of persons with disabilities: guidance”, ha sottolineato che le persone con disabilità sono state colpite in modo particolare dall’emergenza sanitaria e dal lockdown, a causa di barriere attitudinali, ambientali e istituzionali, che hanno reso particolarmente difficile l’accesso alle cure e ai siti ospedalieri.

Il documento sottolinea come:

– molte persone con disabilità hanno condizioni di salute preesistenti che li rendono più suscettibili a contrarre il virus ed a sperimentare sintomi più gravi dopo l’infezione;

– i disabili hanno sperimentato un grave isolamento al proprio domicilio legato alle restrizioni imposte o, se ricoverate in istituti, sono state più vulnerabili, come dimostra l’alto numero di morti nelle case di cura residenziali e nelle strutture psichiatriche;

– si sono intensificate le barriere nell’accesso ai servizi sanitari e alle informazioni, nonché le barriere nell’accesso al sostegno, al sostentamento e al reddito, alla partecipazione a forme di istruzione online e alla ricerca di protezione dalla violenza.

Recenti pubblicazioni scientifiche hanno fornito ampie raccomandazioni per limitare l’impatto della pandemia sulle persone con disabilità (Senjam 2020; Kessler Foundation 2020; National Association of the Deaf 2020), ma ci sono ancora pochi strumenti disponibili per valutare l’impatto su tale gruppo di popolazione. Di conseguenza, alcuni autori hanno puntato a sviluppare un nuovo strumento di indagine, il Coronavirus Disability Survey (COV-DIS), allo scopo di valutare l’impatto della pandemia COVID-19 e delle relative misure di mitigazione delle malattie su questo gruppo di persone.

L’indagine include elementi per valutare la salute generale e psicologica, le attività della vita quotidiana, l’isolamento sociale, la tensione finanziaria e l’accesso alle informazioni e ai trasporti. Si chiede agli intervistati di confrontare le esperienze attuali con le loro esperienze prima di diventare consapevoli della pandemia. Tale strumento è attualmente in uso in alcuni Stati d’America.
Atteso quanto sopra, è stato proposto di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto della pandemia sulle persone con disabilità e sui loro diritti e di attirare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già intraprese in tutto il mondo.

Quali sono alcune pratiche promettenti?
Il Comitato Bioetico della Repubblica di San Marino ha prodotto linee guida COVID-19 sul triage, che vieta la discriminazione sulla base della disabilità: “L’unico parametro di scelta, quindi, è la corretta applicazione del triage, rispettando ogni vita umana, sulla base dei criteri di appropriatezza clinica e proporzionalità dei trattamenti. Qualsiasi altro criterio di selezione, come l’età, il sesso, l’affiliazione sociale o etnica, la disabilità, è eticamente inaccettabile, in quanto implementerebbe una classifica delle vite solo apparentemente più o meno degne di essere vissute, costituendo una violazione inaccettabile dei diritti umani.”

L’Ufficio per i diritti civili presso il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti ha emesso un bollettino per garantire che le autorità proibiscano la discriminazione sulla base della disabilità, affermando che “alle persone con disabilità non dovrebbe essere negata l’assistenza medica sulla base di stereotipi, valutazioni della qualità della vita o giudizi sul relativo “valore” di una persona in base alla presenza o assenza di disabilità o di età“.

Nelle Filippine, la Commissione per i diritti dell’uomo ha pubblicato informazioni a sostegno delle agenzie sanitarie che personalizzano i messaggi pubblici per i gruppi vulnerabili delle comunità, compresi i bambini e le persone con disabilità.

In Canada, è stato istituito il “COVID-19 Disability Advisory Group” (gruppo consultivo per la disabilità COVID-19) con la partecipazione delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative, per consigliare il governo su questioni specifiche per la disabilità, su sfide, lacune, strategie e misure da adottare.

L’ONU auspica che tra le azioni da intraprendere ci siano:

• Proibire azioni che possano discriminare l’accesso a trattamenti medici sulla base della disabilità, sul livello delle esigenze di sostegno, sulle valutazioni della qualità della vita o su qualsiasi altra forma di pregiudizio medico nei confronti delle persone con disabilità, anche per quanto concerne l’assegnazione di risorse scarse (come i ventilatori o l’accesso alle terapie intensive);

• Garantire in maniera prioritaria test a persone con disabilità che presentino i sintomi del COVID

• Identificare e rimuovere gli ostacoli al trattamento, comprese le barriere architettoniche e garantire la diffusione di informazioni sanitarie e comunicazioni in modalità, mezzi e formati accessibili.
Promuovere la ricerca sull’impatto del COVID-19 sulla salute delle persone con disabilità.

•Garantire la fornitura e l’accesso ai farmaci per le persone con disabilità.
Sensibilizzare gli operatori sanitari per prevenire la discriminazione basata su pregiudizi e pregiudizi nei confronti delle persone con disabilità.

Fondamentale, in questa fase, è anche sensibilizzare ugualmente la politica perché, nel prendere provvedimenti e decisioni talvolta difficili, essa tenga in considerazione anche queste problematiche.

Ha piacevolmente sorpreso, nelle dichiarazioni del presidente del consiglio Giuseppe Conte di domenica 18 ottobre, il riferimento alle famiglie con persone disabili. L’auspicio è che queste parole, inedite ed inattese, siano rivelatrici di una ritrovata attenzione al tema. A queste si spera che subentrino azioni concrete a conferma di questa speranza.

Bibliografia
Bernard et al., Assessing the impact of COVID-19 on persons with disabilities: development of a novel survey. Int J Public Health. 2020 Jul 23 : 1–3.

Gershman J (2020) A Guide to State Coronavirus Reopenings and Lockdowns. The Wall Street Journal, Dow Jones & Company www.wsj.com/articles/a-state-by-state-guide-to-coronavirus-lockdowns-11584749351.
Kessler Foundation (2020)

COVID-19 and spinal cord injury: minimizing risks for complications. https://kesslerfoundation.org/info/covid-19-and-spinal-cord-injury-minimizing-risks-complications. Accessed 30 June 2020

Kumar et al. Impact of home confinement during COVID-19 pandemic on Parkinson’s disease, Parkinsonism and Related Disorders 80 (2020) 32–34

Kweon S (2020) Pandemics hit people with disabilities hard. https://www.iapb.org/news/pandemics-hit-people-with-disabilities-hard/. Accessed 30 June 2020

Lenze EJ, Rogers JC, Martire LM, Mulsant BH, Rollman BL, Dew MA, Reynolds CF., III The association of late-life depression and anxiety with physical disability: a review of the literature and prospectus for future research. Am J Geriatr Psychiatry. 2001;9(2):113–135. doi: 10.1097/00019442-200105000-00004.

National Association of the Deaf (2020) COVID-19: deaf and hard of hearing communication access recommendations for the hospital. https://www.nad.org/covid19-communication-access-recs-for-hospital/. Accessed 30 June 2020

Senjam SS. Impact of COVID-19 pandemic on people living with visual disability. Indian J Ophthalmol. 2020;68(7):1367. doi: 10.4103/ijo.IJO_1513_20
United Nation Human Rights “COVID-19 and the rights of persons with disabilities: guidance”. 29 April 2020

World Health Organization (2001) International classification of functioning, disability and health: ICF. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42407. Accessed 30 June 2020

(tratto dalla pagina Facebook “Pillole di Ottimismo)

Ospedale San Donà: la prima poltrona da dentista per persone con disabilità motorie

Un nuovo strumento per la cura degli utenti in carrozzina: è in dotazione al reparto di Odontostomatolgia. “Strumento utile per superare le difficoltà logistiche dei pazienti”

Uno strumento in più per agevolare gli utenti disabili che spesso, per difficoltà logistiche a raggiungere la poltrona odontoiatrica, arrivano a trascurare anche le più semplici visite. Ne consegue che molti di questi pazienti giungono dallo specialista tardivamente, quando il dolore è forte. A queste persone andava fornito un aiuto concreto: ecco allora che giovedì mattina il direttore dell’Ulss 4 Carlo Bramezza ha presentato la prima postazione odontoiatrica d’Italia pensata appositamente per accogliere utenti con le rispettive carrozzine, fornita in dotazione all’Odontostomatolgia dell’ospedale civile di San Donà di Piave. Realizzata da un’azienda padovana, la postazione si presenta inizialmente come una tradizionale poltrona da studio odontoiatrico; in questo caso però la poltrona si può facilmente rimuovere per posizionare la postazione volta ad ospitare le carrozzine. La struttura in acciaio permette al paziente non deambulante di accedere direttamente con la propria carrozzina evitando il trasferimento e tutte le complicazioni connesse alla gravità delle proprie condizioni fisiche. La struttura, comandata da una centralina elettronica, permette la regolazione variabile in altezza sino a 20 centimetri e può essere inclinata sino a un’angolazione di 50 gradi rispetto al piano orizzontale. Le rispettive pedane sono regolabili in larghezza per accogliere carrozzine da un minimo di 30 centimetri a un massimo di 60 di seduta; la postazione è inoltre fornita di poggiatesta e di due cinghie per fissare la carrozzina alla struttura d’acciaio. Alla presentazione, oltre al direttore generale dell’Ulss4, hanno partecipato il direttore dell’unità di Odontostomatologia Michele Capuzzo, personale medico e infermieristico. Secondo l’Ulss 4 l’attivazione della prima poltrona odontoiatrica per carrozzine in Italia (a cui è stato abbinato un percorso di cure per utenti disabili) “conferma l’attenzione rivolta dall’azienda sanitaria all’umanizzazione delle cure“. Altre recenti iniziative in questo senso sono l’attivazione degli accessi diversificati (per donne gravide e bambini) ai pronto soccorso e nell’area materno infantile; i parcheggi rosa per le donne in gravidanza; la possibilità di usufruire del servizio “Libro parlato” per i degenti dei tre ospedali dell’Ulss4; l’istituzione del servizio online di ritiro referti e dello schema terapeutico per i pazienti che necessitano del controllo costante delle terapie anticoagulanti; la sedazione cosciente per i pazienti claustrofobici che devono sottoporsi a risonanza magnetica, creme anestetiche per i bambini che devono eseguire un prelievo ematico e molto altro.

(Veneziatoday.it)

Il cervello wi-fi per tornare a camminare (Video)

Il microelettrodo sul modello in silicone del cervello di un primate.|ALAIN HERZOG/EPFL

Un impianto che diffonde in tempo reale le istruzioni motorie della corteccia ha permesso a primati semiparalizzati di muoversi di nuovo in autonomia.
Una serie di elettrodi collegati via wireless a un computer esterno ha permesso di bypassare una lesione cerebrale che impediva a macachi di camminare, e “rianimare”, nell’arco di una o due settimane, gli arti che non si muovevano più. La ricerca del Politecnico Federale di Losanna (EPFL) è stata pubblicata su Nature

VIDEO https://youtu.be/25jFTg-MgyU

STRADA INTERROTTA. Le lesioni al midollo spinale bloccano il passaggio dei segnali elettrici che dal cervello consegnano istruzioni ai nervi responsabili del movimento degli arti. Sono ferite che raramente guariscono e che causano varie forme di paralisi.
 Nello studio, due macachi rhesus (Macaca mulatta) con lesioni spinali che impedivano il controllo di un arto, sono riusciti a camminare di nuovo grazie a un “ponte” realizzato tra la corteccia motoria (il centro del movimento nel cervello) e i nervi dell’arto paralizzato. AGGIRARE L’OSTACOLO. Un chip impiantato in quell’area del cervello delle scimmie ha registrato l’attività elettrica dei neuroni – le “istruzioni” da mandare agli arti – e l’ha trasmessa via wi-fi a un computer esterno. Il dispositivo ha registrato il messaggio e l’ha inviato a un generatore di impulsi che, sistemato a valle della lesione, è riuscito a stimolare i nervi e, a cascata, i muscoli coinvolti.

 In sei giorni o in due settimane, a seconda della gravità della lesione, le due scimmie sono riuscite a riprendere il controllo dell’arto e a camminare in modo quasi normale, anche se non perfetto.

 E L’UOMO? La tecnologia utilizzata non è molto diversa dalla stimolazione cerebrale profonda già usata per trattare il morbo di Parkinson, e alcuni esperti del settore ipotizzano che in 10 anni una simile forma di sperimentazione possa essere tentata anche sull’uomo.

 A differenza dei macachi, però, l’uomo cammina solo su due arti e in posizione eretta: la sfida sarà quindi più difficile. La locomozione, inoltre, comporta anche controllo dell’equilibrio e la capacità di cambiare direzione ed evitare gli ostacoli – tutte condizioni che non sono state messe alla prova. Infine, col tempo, gli impianti di questo tipo tendono a perdere efficacia nella lettura dei segnali: occorrerà quindi valutare anche il fattore durata.

(Focus)

Medicina, intervento ‘ripulisce’ arterie e riduce disabilità ictus

All’improvviso manca la forza, c’è un formicolio ad un braccio o ad una gamba. Si avverte una difficoltà a parlare e nel vedere da una lato. Sono i sintomi tipici della comparsa di un ictus: i campanelli d’allarme con cui si presenta questo ‘nemico’ che compare senza dolore e che, se non si interviene rapidamente, può essere letale.

L’ictus cerebrale rappresenta infatti la terza causa di morte, dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, e la prima causa di disabilità nell’adulto. In Italia sono circa 185.000 le persone colpite da ictus cerebrale: 1 uomo su 6 ed 1 donna su 5 può andare incontro a ictus nel corso della propria vita. In tutto il mondo si celebra domani la Giornata mondiale dell’ictus.

E la buona notizia è che oggi un’intervento di trombectomia meccanica è in grado di ‘ripulire’ le arterie e ridurre la disabilità conseguenza dell’ictus. Le attuali linee guida per il trattamento prevedono che, nel paziente con ictus ischemico acuto, si debba praticare in prima istanza la trombolisi per via endovenosa, ossia la somministrazione di farmaco trombolitico in vena entro le prime 4 ore e mezza dall’evento e successivamente, possibilmente entro le 6 ore, la procedura di trombectomia meccanica, ossia la disostruzione dell’arteria con un sistema (sentriever) che rimuove il coagulo dall’arteria colpita e che salva tessuto cerebrale.

Una procedura che consente di limitare la disabilità nei pazienti nel 40-50% dei casi ma che oggi in Italia viene eseguita solo per il 7% del totale di pazienti stimati come candidabili. I dati del registro nazionale che raccoglie i casi riportati da 35 su 45 centri riporta infatti un numero di procedure pari a 400-500 l’anno contro le 7.000 potenziali.

La trombolisi farmacologica viene effettuata nelle ‘stroke unit’ di primo livello, mentre la trombectomia meccanica che può essere effettuata solo nelle stroke unit di secondo livello.

“Il primo intervento di trombectomia meccanica – afferma il Salvatore Mangiafico, neuroradiologo interventista Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze – realizzato al mondo con lo ‘stent retriever Solitaire’ risale al 2008 ed oggi l’efficacia di questa procedura è incontrovertibilmente dimostrata da ben 5 ampi studi clinici randomizzati tanto da essere entrata nelle nuove linee guida nell’ictus moderato o grave”.

“Oggi – prosegue Mangiafico – non è più possibile basare la terapia dell’ictus ischemico solo sulla fibrinolisi endovenosa limitandosi alla somministrazione endovenosa di farmaci, ritardando il trasferimento rapido o addirittura, non inviare il paziente ad un centro di neuroradiologia interventistica di una ‘stroke unit’ di secondo livello. Questo infatti significa negare al paziente una possibilità di ridurre il deficit neurologico residuo e quindi il grado di invalidità”.

“La caratteristica principale dell’ictus è la sua comparsa improvvisa, solitamente senza dolore. Solo nell’emorragia cerebrale c’è spesso mal di testa fortissimo – afferma Valeria Caso, neurologa Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia – I sintomi tipici sono un’improvvisa mancanza di forza, o formicolio e mancanza di sensibilità ad un braccio o ad una gamba, la difficoltà nel parlare, problemi a vedere da un occhio. Quando tali sintomi compaiono solo per alcuni minuti, si parla di attacchi ischemici transitori (Tia), anch’essi molto importanti, in quanto possono essere campanelli di allarme per un Ictus vero e proprio. In caso di comparsa di uno o più sintomi di questo tipo è indispensabile rivolgersi sempre e con urgenza ad un medico, perché il fattore tempo è fondamentale”, raccomanda.

Indispensabile – per gli esperti – avere un sistema ospedaliero organizzato in rete e trasporti veloci per consentire un passaggio rapido dalle ‘stroke unit’ di primo livello a quelle di secondo livello, nonché la formazione di personale operativo 24 ore su 24, 7 giorni su 7 con l’obiettivo di trattare tutti i pazienti candidabili a questo tipo di intervento.

“A questo va affiancata una maggiore opera di sensibilizzazione del pubblico sul riconoscimento dei segni e sintomi dell’ictus, per far sì che i pazienti arrivino presto in ospedale: la precocità del trattamento garantisce, infatti, un migliore ‘outcome’ clinico del paziente”, concludono gli specialisti.
(adnkronos.com)
 

IBM, l’accessibilità al servizio delle disabilità (me ne occupai)

Nel 2012 venni incaricato, come consulente, della Facoltà di Economia dell’Università di Palermo di redigere un report e di predisporre un progetto per la implementazione e la verifica di servizi informatici del sito web della Facoltà rivolti agli studenti con disabilità. Nel lavoro svolto descrissi le leggi e normative relative al tema vigenti, lo stato attuale del sito della Facoltà e inoltre quali accorgimenti e tecnologie predisporre per allineare la piattaforma web alle leggi e ai protocolli obbligatori per garantire l’accessibilità, a seconda delle disabilità, agli studenti iscritti.
Potete trovare il mio lavoro qui: Implementazione e verifica dei servizi informatici dei siti web
A distanza di tre anni su wired.it viene pubblicato un articolo che tratta sia questi temi (che vi propongo in grassetto) che altri molto interessanti e innovativi.
Ve lo ripropongo per intero qui di seguito.
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La tecnologia può fare molto per le persone disabili. Come? Lo spiega Frances West, Chief Accessibility Officer di IBM

Ci sono oltre 1 miliardo di persone con diverse forme e gradi di disabilità nel mondo. Persone che ogni giorno si confrontano con ostacoli più o meno grandi, barriere architettoniche, ma anche culturali, che vanno abbattute. Barriere che la tecnologia può aiutare a smussare, appianare e livellare in molteplici modi.

Discorsi e problemi di questo tipo girano attorno a un concetto:accessibilità.
Parliamo della migliore articolazione di una tecnologia costruita col solo proposito di fare del bene, di avvicinare le differenze individuali, unire il talento sui luoghi di lavoro e migliorare la vita di tutti i membri di una società”, spiega Frances West,Chief Accessibility Officer di IBM.

Dopo aver passato oltre 10 anni alla direzione dello Human Ability and Accessibility Center, West e IBM sono costantemente alla ricerca di innovazioni capaci didemocratizzare sempre di più la tecnologia, dai processi che la animano alle esperienze che rende possibili, e di punti di contatto tra organizzazioni pubbliche e privateUnendo le forze possiamo aiutare ogni persona a realizzarsi, senza distinzioni ti età, abilità fisiche o capacità cognitive. Il risultato sarà un mondo più intelligente, connesso, inclusivo e accessibile. Per tutti”.

Come definirebbe la parola “accessibilità”

“Il termine riguarda la progettazione di soluzioni in grado di adattarsi senza soluzione di continuità alle capacità di qualsiasi persona e tramite qualunque device, allo scopo di rendere abitudini, interazioni e decisioni più facili e intuitive. Con più di un miliardo di persone con disabilità a livello globale, inclusa una fetta crescente di popolazione anziana, il bisogno di accessibilità cresce, e pone per le aziende la necessità di sviluppare diverse forme di customer experience, comunicazioni ottimizzate e interazioni personalizzate”.

Si tratta di concetti più legati alla costruzione fisica di un prodotto o all’interfaccia di utilizzo?

“Il design di un prodotto o la user interface (UI) possono essere più o meno pratici, ma possono non essere accessibili. Per questa ragione l’accessibilità deve essere integrata sin dal principio. Prodotti o applicazioni mal concepiti costituiscono una barriera per i disabili, mentre viceversa quelli ben congegnati sono più adatti anche per il mercato di massa. Per questo in IBM consideriamo l’accessibilità un funzione integrata alla costruzione dei prodotti: per aiutare i designer a sviluppare una conoscenza più profonda di come le disabilità fisiche, psichiche e cognitive influenzano le dinamiche di utilizzo”.

Può fare qualche esempio di prodotti o servizi accessibili

“L’accessibilità è un elemento fondante di soluzioni tecnologiche quali funzioni di riconoscimento vocale, text-to-voice (sistemi di lettura), sottotitoli o ingrandimento delle immagini, che permettono a uomini e macchine di interagire in modo efficiente e intuitivo. Abbiamo sviluppato, tra le altre cose, un sistema chiamato Easy Web Browsing, pensato per la navigazione semplificata e per consentire agli utenti di ingrandire testi e caratteri, cambiare i colori dello sfondo e ascoltare il computer leggere per loro ad alta voce”.

Ci sono tecnologie o piattaforme più funzionali di altre?

“Monitoriamo costantemente tutte le piattaforme, esistenti ed emergenti,dal cloud al social, dal mobile al computing cognitivo. Le app e i dispositivi mobili in particolare sono oggi più importanti che mai, anche in virtù della diffusione sempre più capillare e dell’uso sempre più pervasivo che se ne fa. IBM si rende per questo disponibile anche nei confronti di altre organizzazioni come guida in tema di accessibilità, fornendo liste di requisiti e specifiche per applicazioni web e mobile (sia iOS sia Android) in modo che gli sviluppatori possano contare su tutti gli strumenti necessari”.

Quali sono i compiti di un Chief Accessibility Office?

“Lavorare in questo campo significa non solo operare per una maggiore inclusione sui luoghi di lavoro ma anche nella direzione di una differenziazione strategica per quanto riguarda la user experience. Il mio team si impegna per ottenere nuovi e più alti standard di accessibilità, sensibilizzare e indirizzare in questo senso le politiche pubbliche, sviluppare tecnologie e soluzioni sempre più umano-centriche, aiutare il mercato a coltivare le capacità necessarie per affrontare le sfide che l’accessibilità pone”.

Quali Paesi e società sono più all’avanguardia in materia?

“Sono quelli i cui leader la considerano come una priorità. Apple è un ottimo esempio di compagnia che ha abbracciato appieno l’accessibilità, motivo per cui siamo felici della partnership che abbiamo in tema di sviluppo di soluzioni mobile per le imprese. Per quanto riguarda le nazioni invece, gli Stati Uniti possono contare sull’Americans with Disabilities Act (ADA), che compie 25 nel 2015 e che continua a mantenere alti standard e attenzione sul tema. Percorsi simili si ritrovano in Canada (con l’AODA), e nel Regno Unito (Equality Act 2010). La convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che sancisce pieni diritti e libertà, incluso l’accesso alla tecnologia, allarga infine il discorso a livello globale e può aiutare molti Paesi a sviluppare ulteriori e più decise iniziative”.

Come fate a testare l’effettiva accessibilità dei prodotti?

“Abbiamo linee guida aziendali per ogni prodotto, servizio o app (mobile e interna). Siamo una compagnia globale, conforme a tutti gli standard riconosciuti, incluse le Linee guida per l’accessibilità dei contenuti Web (WCAG), con checklist e prove da parte degli utenti per testare i prodotti”.

Su quali soluzioni state lavorando al momento?

“Siamo concentrati sull’assistere i clienti nella gestione dei temi legati agli standard di accessibilità, sullo sviluppo di apprendimento e training a livello digitale, sulla semplificazione della user experience su più dispositivi e sulla creazione di un ambiente di lavoro orientato all’inclusione. Abbiamo inoltre appena rilasciato la Mobile Accessibility Checker, una lista per aiutare a capire se un’app ha delle falle in termini di accessibilità e per trovare le relative soluzioni. Infine, nuovi sistemi di sottotitolazione automatica sono inclusi nel pacchetto Media Captioner and Editor, come parte delle nostresoluzioni per la formazione”.

Qual è il prossimo passo? Come immagina il futuro dell’accessibilità?

“L’accessibilità diventerà sempre più diffusa e mainstream in futuro, con la creazione di sistemi context-driven, capaci dunque di intuire il contesto per comprendere gli schemi di fruizione delle notizie, le preferenze, le abitudini e le interazioni sociali, in modo da poter costruire esperienze personalizzate a seconda delle abilità di ognuno. L’accessibilità metterà al servizio delle persone un assistente personale, per supportarle durante le attività quotidiane, dallo shopping all’incontro coi medici, passando per l’orientamento e il movimento in una nuova città”.
(wired.it)

di Giovanni Cupidi

Intel e Michael J.Fox, uno smartwatch per monitorare il Parkinson

I dispositivi potranno controllare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo e analizzare i dati

INTEL ha annunciato una partnership con la fondazione dell’attore Michael J. Fox per la ricerca sul morbo Parkinson. L’obiettivo è quello di usare l’hardware e il software del colosso statunitense – una nuova app per cellulari, dispositivi hi-tech indossabili e una piattaforma di analisi dei dati – per monitorare l’evoluzione della malattia. Grazie agli smartwatch si potranno monitorare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo, analizzando i dati raccolti per ogni paziente.

Intel non è l’unico big della tecnologia che guarda con interesse al settore sanitario. Stando ad alcune indiscrezioni, Apple starebbe lavorando con diversi operatori sanitari per portare negli ospedali l’HealthKit, il sistema di monitoraggio dei parametri biomedici che sarà integrato nel nuovo sistema operativo per iPhone e iPad, l’iOS 8, e che dialogherà con l’iWatch, lo smartwatch della Mela atteso nei negozi entro l’anno. I dati raccolti consentirebbero ai medici di tenere sotto controllo le condizioni dei pazienti tra una visita e l’altra.
(repubblica.it)

Onu: Lunedì riparte la lotta a tutela dei disabili

Nel quadro dell’Assemblea generale, per abbattimento barriere

Lunedì 23 settembre l’Assemblea generale dell’Onu si concentrerà sui diritti delle persone con disabilità e fin da oggi i rappresentanti di Ong da quattro continenti sono a New York per chiedere lo smantellamento delle barriere architettoniche, quelle fisiche e quelle invisibili ma altrettanto drammatiche che limitano l’accesso alle opportunità.
“Niente su di noi senza di noi” è lo slogan delle ong – fra cui “Light of the world”, (http://www.light-for-the-world.org)che tutelano le persone disabili, la più grande ‘minoranza’ del mondo, un miliardo di persone che incontrano gravi difficoltà nella vita quotidiana; persone spesso emarginate e costrette a vivere in semiclandestinità; e anche nei ricchi paesi occidentali, spesso costrette a vedere minimizzate le loro esigenze. Come dice il maratoneta cieco kenyano Henry Wanyoike: “Nessuno credeva in me quando ho voluto battere il record del mondo anche se era diventato cieco. Anche io perdevo fede in me stesso. Ma non siamo disabili, siamo molto abili quando abbiamo l’opportunità”.
Lunedì prossimo, i leader del mondo al Palazzo di Vetro dovranno ribadire e rafforzare il loro impegno affinché tutti i bambini disabili possano frequentare la scuola e siano assistiti dai programmi anti-povertà. Ieri, parlando con i giornalisti, Daniela Bas, direttore della Divisione per le politiche sociali e lo sviluppo dell’Un-Desa, il dipartimento degli affari sociali dell’Onu, ha ricordato che le Nazioni Unite chiedono alla comunità internazionale di adoperarsi per la piena applicazione degli Obbiettivi del Millennio alle persone disabili e per la loro partecipazione alla società e allo sviluppo anche oltre il 2015. L’incontro di lunedì – preparato con la partecipazione di Unicef, Oms e altre agenzie Onu – dovrà produrre un documento per sostenere gli obbiettivi della Convenzione sui Diritti delle persone con Disabilità. La Convenzione è stata ratificata da 127 paesi nel mondo e dalla Unione Europea: i paesi ratificatori sono tenuti a promuovere la piena eguaglianza e la piena partecipazione alla società delle persone disabili.
Come ha scritto il più celebre dei ‘disabili’, il fisico inglese Stephen Hawking nella prefazione al primo Rapporto Mondiale sulla disabilità, “I governi del mondo non possono più ignorare le centinaia di migliaia di persone con disabilità che si vedono negare l’accesso alla salute, alla riabilitazione, all’istruzione e al lavoro”.
(tmnews.it)

di Giovanni Cupidi