La scrittrice Usa. Taussig, la disabilità in prima persona

La scrittura come mezzo per uscire dalla narrazione degli altri sulla propria condizione di donna in sedia a rotelle. Per superare quella condizione di persona osservata per vedere se ce la fa a mettere le buste della spesa in macchina da una persona che si è offerta di aiutarla e, ricevuto un cortese rifiuto, resta lì a verificare. Come racconta Rebekah Taussig in “Felicemente seduta”. Il punto di vista di un corpo disabile e resiliente. Il libro, che esce per le edizioni leplurali (casa editrice femminista nata nel 2021; pagine 270, euro 18,00) è stato presentato ieri a Torino.
Rebekah Taussig
Rebekah Taussig

Nel libro parla dell’abilismo. Come far sviluppare la sensibilità per superarlo?

Un buon punto di partenza è ascoltare di più, leggere di più, sintonizzarsi con le prospettive e le voci delle persone con disabilità. Per la maggior parte della storia, le persone senza disabilità hanno parlato per e al di sopra di queste voci, quindi è necessario fare uno sforzo per cambiare marcia. C’è molto da ascoltare, perché la disabilità è una delle esperienze più estese nell’umanità. Fortunatamente, ci sono sempre più racconti di disabilità in prima persona: biografie e memoir, programmi televisivi, canali YouTube e profili TikTok. Credo che le storie ci cambino: accedono a una parte speciale del nostro cervello e cambiano il modo in cui vediamo le persone e il mondo.

Pensa che si possa superare l’idea del corpo perfetto, efficiente?

Assistiamo già a un allontanamento da questa idea. Negli ultimi anni, abbiamo visto le pubblicità fare progressi nel rappresentare una gamma più ampia e varia: corpi che utilizzano ausili per la mobilità e borse per ileostomia, corpi con cicatrici e peli, smagliature e cellulite, di tutte le forme e le dimensioni. Alcune aziende di abbigliamento includono una gamma più ampia di taglie.

Certo, non lo fanno per essere altruisti o gentili: si stanno rendendo conto che gli ideali che ci sono stati offerti non riflettono chi siamo realmente, e perciò stanno diventando meno attraenti. Ma questo cambiamento degli standard di bellezza è stupendo. Non so come, quanto velocemente, o nemmeno se possiamo allontanarci dall’idea di un corpo perfettamente “capace” rispetto a uno imper-fetto, “disabile”. Ma vedo dei segni.

Lei propone l’essere «adattabili, flessibili e immaginativi » come contributo delle persone disabili a tutti. Come fare?

Le persone disabili vivono in un mondo che non è stato costruito pensando a loro: case, parchi giochi, ristoranti, vestiti, aspettative sul posto di lavoro o in classe, romanticismo e genitorialità. Eppure continuano a vivere, lavorare, amare. Dobbiamo trovare alternative per navigare nel mondo, per interagire con persone estranee, con chi ci ama e i nostri figli, per giocare e lavorare, per vestirci e fare la doccia, per lavarci i denti e cucinare. Le persone disabili sono costrette a fare affidamento sugli strumenti di adattabilità, flessibilità e immaginazione minuto per minuto. Sono capacità di risoluzione dei problemi preziose nel mondo di oggi, che evolve rapidamente.

Lei racconta della famiglia di origine e di come ne ha formata una sua. Quanto conta questa dimensione?

La famiglia è così complicata, vero? Quando stavo crescendo, la mia era una sorta di bolla sacra in cui non ero inghiottita completamente dalla mia disabilità, ma potevo esistere semplicemente come me stessa. Poi ha continuato a essere una rete di sicurezza inestimabile per sostenermi quando non riuscivo a trovare un alloggio o avevo bisogno di aiuto per costruire una rampa o per spostarmi.

In età adulta ho cercato e trovato un senso di comunità tra disabili online e mi sono connessa a una sorta di “famiglia” che poteva darmi un diverso ti- po di supporto e comprensione. Ora che sto costruendo una mia famiglia, spero che sia un posto sicuro e felice in cui mio figlio possa crescere bene. Ma so anche che non possiamo, non dovremmo essere e non saremo l’inizio e la fine per lui.

Il libro è anche un modo per incoraggiare chi è sfiduciato a prendere più consapevolezza?

Molte persone con disabilità hanno passato la maggior parte della vita senza leggere un racconto che riflettesse la loro esperienza. Spero che grazie alla mia storia ci siano altre persone che si sentano viste. Che finiscano il mio libro e sappiano che non sono sole. Lo prendano come una rivendicazione ribelle e corroborante, che li aiuti ad afferrare la loro narrazione e a raccontare le loro storie con le loro voci uniche.

Scrivere le ha cambiato la vita?

Assolutamente sì. Sono cresciuta con la mia storia già raccontata per me. Non avevo la mia voce, ho semplicemente ripetuto a pappagallo la storia che mi era stata raccontata. Scrivere mi ha permesso di afferrare quella storia, di smontarla, capovolgerla, esaminarla con più attenzione e raccontarne una nuova, più vera. La scrittura mi collega a me stessa, è ciò che mi lega alla terra e alle altre persone. È il modo in cui penso: mi sembra quasi di non esistere completamente senza di essa. (avvenire.it)

LA DISABILITÀ “ACCESSIBILE” DI AREA ONLUS

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Intervista con Rossella Bo, del consiglio direttivo di Area Onlus, realtà torinese che si occupa di disabilità, bambini e famiglie, da oltre 30 anni.

Area Onlus è una realtà sociale che esiste a Torino dal 1982, sostiene le persone colpite da handicap ed è uno dei punti di riferimento sul territorio cittadino per l’assistenza a bambini e famiglie. Sono centinaia i nuclei famigliari che si rivolgono ad Area per cercare sostegno, soprattutto dal punto di vista psicologico. Per il terzo anno consecutivo, la onlus era presente al Salone del Libro di Torino con uno stand, nel quale ha ospitato incontri, testimonial e un ricco spazio dedicato all’editoria accessibile.

Rossella Bo è la direttrice di Area Onlus, abbiamo parlato con lei durante il Salone del Libro, una chiacchierata informale sulle attività dell’associazione e, in generale, sull’approccio alla disabilità. «Non affrontiamo la disabilità specifica – ha raccontato – ma lavoriamo con il disabile e la sua famiglia, coinvolgendo la scuola se e quando possibile». L’idea è creare un percorso di accompagnamento per il bambino (o ragazzo) e per i genitori, che spesso, per paura, diventano un forte argine all’inclusione sociale del figlio con handicap. L’attività di Area Onlus si struttura in quattro macro-aree che, in modi diversi, offrono strumenti.

Dalla famiglia alla classe.
Prima di tutto c’è la Mediateca, che avvicina bambini e famiglie agli strumenti informatici in grado di affiancarsi alla disabilità, ma non solo. «Un bambino dislessico, ad esempio – ha spiegato Rossella Bo – che entra in classe con un computer perché, magari, lo aiuta a seguire la lezione, segna immediatamente una differenza rispetto ai suoi compagni. È quello che chiamiamo “marcatore”. Oltre all’utilizzo del computer, abbiniamo quindi un accompagnamento psicologico che aiuta il bambino a vivere questa “differenza” nella maniera migliore per lui».

Dopo aver seguito la lezione, il bambino compie l’attitivà che compiono tutti i suoi coetanei: socializzare. Qui entra in gioco Filorosso. «In questa fase – ha precisato Rossella – aiutiamo a creare legami sociali, ponendo molta attenzione alle dinamiche famigliari e, soprattutto, supportando i genitori». Spesso sono proprio le famiglie a frenare la socializzazione dei figli disabili, più che altro per il timore di non poterli controllare e, nel caso, aiutare. In questo modo, però, il bambino non riuscirà mai a emanciparsi dalla propria condizione.

Web e psicologia.
Il terzo filone di attività è Di.To, un portale di servizi dedicati alla comunicazione sociale. Sul sito sono presenti documenti informativi, ricerche e un ampio spazio dedicato all’editoria accessibile, che era protagonista al Salone del Libro. «Una risorsa straordinaria per le famiglie». Si arriva poi al quarto percorso di intervento che è rappresentato dall’assistenza in senso stretto, quella di tipo psico-sociale che si rivolge, ad esempio, ai fratelli di persone colpite da disabilità. «Spesso – ha aggiunto Rossella Bo – quando in famiglia c’è un disabile tutte le attenzioni, giustamente, sono su per lui. I suoi fratelli, se ci sono, spesso vengono dimenticati, noi ci occupiamo anche di loro, parlando con le famiglie».

Libri accessibili.
Che cos’è, però, l’editoria accessibile? «Si tratta di libri che propongono supporti e adattamenti al testo – ha spiegato Rossella Bo – e che di solito sono “multicodice”: contengono il testo normale e il testo accessibile, in maniera tale che possano essere letti da tutti». Il bambino con handicap può leggerlo insieme a un bambino normodotato e viceversa. O più semplicemente può ascoltarlo da un genitore e poi leggerlo per conto proprio. È molto importante anche la forma, perché i libri proposti da Area Onlus sono identici agli altri nell’aspetto.«Volevamo che fossero libri “veri” – ha precisato Rossella Bo –quindi privi di marcatori di disabilità, affinché si possa condividere e generare inclusione». L’obiettivo, infatti, è includere, far sì che il bambino, o il ragazzo, diventi consapevole dei propri limiti e li accetti, sfruttandoli e valorizzandoli. E con lui anche la sua famiglia.

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Lo stand di Area Onlus al Salone del Libro 2015.

Parlare con i bambini.
Anche le storie contenute nei libri sono storie “vere”. Vengono ripubblicati libri già esistenti, ma anche racconti inediti. Non sono soltanto racconti accessibili ai bambini disabili ma anche racconti che parlano di disabilità ai bambini. «Ci sono anche – ha aggiunto Rossella Bo – delle traduzioni dei libri di Henry Winkler (forse più conosciuto, in Italia, con il nome di “Fonzie”, ndr), che ha preso coscienza della sua dislessia quando è diventato padre».

La storia è molto illuminante: «Quando era piccolo – ha continuato Rossella – era considerato un alunno svogliato, “scemo”, perché non capiva le spiegazioni, e lui stesso pensava di esserlo. Quando è diventato padre, ha capito di essere dislessico, poiché la dislessia si può trasmettere di padre in figlio. I suoi tre figli, tutti dislessici, gli hanno fatto capire che da piccolo era stato giudicato in maniera sbagliata, passando un’infanzia bruttissima. A quel punto ha deciso di scrivere libri per bambini nei quali racconta che cos’è la dislessia, per far capire ai suoi bambini, ma anche agli altri, che non sono stupidi, ma semplicemente dislessici».

La disabilità è una parte della vita.
Si può raccontare la disabilità ai bambini? Si può e si deve, perché va conosciuta e accettata come parte della vita. Usare uno stratagemma narrativo come fa Henry Winkler è utile per spiegare ai più piccoli dei concetti complessi. «La disabilità – ha ribadito Rossella Bo – impone un limite che va compreso». Ed è una questione che emerge soprattutto nelle situazioni in cui i bambini, quando crescono, vogliono fare ciò che fanno i loro coetanei.

Avere un handicap non significa non avere le pulsioni tipiche dell’età. Che fare, ad esempio, quando il figlio disabile vuole iscriversi a Facebook? «I ragazzi vanno aiutati ad accedere ai social network – ha spiegato Rossella –, diventano adolescenti come tutti e vivono le stesse dinamiche dei coetanei. Oggi, però, i genitori hanno comportamenti diversi rispetto a 30 anni fa. C’è più consapevolezza. Inoltre la legislazione italiana che regolamenta l’inclusione a scuola è tra le più avanzate d’Europa, quindi ci sono tutti gli strumenti per gestire bene queste situazioni. È cambiato anche l’approccio della psicologia». Una vera e propria “rivoluzione culturale” che ha portato, dopo anni di battaglie, a riconoscere i disabili come persone, affette da handicap, certo, ma prima di tutto persone. Con bisogni, sentimenti, passioni e turbamenti tipici dell’età che vivono.

Foto: Area Onlus.
(thelastreporter.com) 

di Giovanni Cupidi