NON AUTOSUFFICIENZA – 18° PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE A ROMA

Abbiamo più volte detto che la battaglia fatta solo in Sicilia non può bastare per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità! Per questo insieme al Comitato 16 novembre Onlus e al Comitato Siamo Handicappati No Cretini abbiamo lanciato un presidio permanente che si terrà il 9 aprile prossimo a Roma sotto il Ministero di Economia e Finanza per la riapertura del Tavolo per la Non Autosufficienza!!

ABBIAMO BISOGNO DEL SOSTEGNO DI TUTTI!

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IL COMUNICATO DEL COMITATO SIAMO HANDICAPPATI NO CRETINI

Cari Amici ,
come ripetiamo da sempre CI RIFIUTIAMO DI VIVERE IN UN PAESE NON ALL’ALTEZZA DELLE LEGGI CHE HA CREATO. Ci rifiutiamo di vivere in un Paese che non applica la legge e che usa la disabilità come una mucca da voti. NON POSSIAMO ARRENDERCI.
In tutte le regioni continuano a ripeterci che i SOLDI NON CI SONO, CHE LO STATO E’ ASSENTE.Lottiamo quotidianamente per i diritti di tutte le persone con disabilità.
E’ stato creato un MINISTERO PER LA DISABILITA’ e come sapete, siamo stati a Roma ad incontrare il sottosegretario Zoccano qualche mese fa, eppure le risposte ottenute in finanziaria sono state praticamente nulle. Come noi tante altre associazioni o comitati hanno fatto lo stesso, ma nessuna risposta concreta è sul tavolo. L’immobilismo della propaganda ha schiacciato il Ministero. Troppe parole e pochissimi fatti. Delle nostre così come delle tante altre richieste non si è nemmeno cominciato a parlare ed il famoso tavolo per la non autosufficienza sembra completamente immobile.

IL FONDO PER LA NON AUTOSUFFICIENZA RIMANE ANCORA UN FANALINO DI CODA TRA LE PRIORITÀ’ DI QUALSIASI GOVERNO.

NON CI STIAMO PIÙ’ ed è per questo che insieme alL’ASSOCIAZIONE COMITATO 16 NOVEMBRE, da anni attiva per i diritti di tutte le persone con disabilità, abbiamo sentito il bisogno di unire le forze.
In piazza per la prima volta INSIEME sotto il palazzo del Ministero dell’Economia per chiedere 3 cose:
1. Immediata convocazione del tavolo per le NON AUTOSUFFICIENZE:
il tavolo dovrà essere composto dalle FAMIGLIE delle persone con disabilità, da chi davvero vive la disabilità sulla propria pelle e non da chi lucra alle spalle delle persone con disabilità.
2. Definizione del PIANO NAZIONALE SULLE NON AUTOSUFFICIENZE:
applicare la legge non è facoltativo, è un OBBLIGO, monitorare che le leggi sulla disabilità siano applicate è compito dello Stato.
3. INCREMENTO SIGNIFICATIVO DEL FONDO PER LE NON AUTOSUFFICIENZE:
E’ inutile fare propaganda sulla disabilità senza che ci sia un reale impegno finanziario. NOI siamo una priorità DIMOSTRATELO!

Per tali ragioni ci uniamo con entusiasmo al 18° PRESIDIO DI PROTESTA PERMANENTE
Quando? MARTEDI’ 9 APRILE 2019
A Che ora? ORE 10,30
Dove? MINISTERO DELL’ECONOMIA E DELLE FINANZE , VIA XX SETTEMBRE 97, ROMA .

Chiediamo a tutte le associazioni di Volontariato, a tutte le persone della società civile, a tutte le persone che credono che l’applicazione delle legge sia UN DOVERE CIVILE, di unirsi a NOI.
Chiediamo a tutti i nostri amici del mondo dello spettacolo, a tutti coloro che hanno favorito la cd. “primavera dei disabili Siciliani” di UNIRSI A NOI. Non possiamo avere un’Italia a più velocità.
Al presidente della Regione, ai Sindaci di tutte le città, a tutti coloro che ripetono come un MANTRA “I SOLDI NON CI SONO” chiediamo DI SCENDERE IN PIAZZA CON NOI.
Ai siciliani con disabilità chiediamo di venire con noi a Roma e di supportarci in questa nuova avventura per i diritti dell’italia intera. Stiamo UNITI OGGI PIU’ CHE MAI.

#DISABILITANOSLOGANMAFATTI

#SiamoHandicappatiNoCretini

Roma, malato di Sla muore dopo l’incontro con il governo

Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il Mef.

” Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi” dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus.Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell’economia, la notte precedente, sia all’incontro con il governo. “Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? – spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo”. Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perché il Comitato era riuscito a strappare al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. “Rideva e scherzava, poi all’improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento” conclude Lamanna.

di Giovanni Cupidi

I disabili gridano il diritto alla salute

di Chiara Lalli

Per la terza volta persone con disabilità e patologie invalidanti tornano davanti al Ministero dell’Economia per chiedere attenzione e finanziamenti adeguati

Davanti al Ministero dell’Economia ci sono persone con disabilità e patologie gravemente invalidanti arrivati da tutta Italia. Insieme a loro ci sono parenti e amici che li hanno accompagnati: “È la politica che deve decidere. Basta rinviare”, c’è scritto in uno dei cartelli. Come si può leggere nel sito dell’Associazione 16 novembre, sono venuti a chiedere quanto dovrebbe essere scontato, ovvero: il “ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni. L’impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate. L’erogazione di un contributo annuo di 20.000 euro per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza 24 ore su 24”.

Oggi i manifestanti tornano davanti al Ministero dopo esserci già stati lo scorso 16 novembre 2010 “quando – si legge ancora nel sito dell’Associazione – abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
 Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni”. Il presidio è riunito da stamattina alle 10.30 in via XX Settembre, a Roma. La richiesta principale è lo sblocco del fondo per la non autosufficienza. Il fondo dovrebbe anche essere incrementato, perché rispetto al passato è stato fortemente ridotto (dai 2 miliardi e mezzo del 2008 ai 275 milioni di euro di oggi) e l’organizzazione dovrebbe essere rivista. L’assistenza domiciliare è un punto cruciale, non solo per andare incontro ai desideri dei pazienti, ma anche per ragioni economiche: secondo il Comitato potrebbe esserci un risparmio di 750 milioni di euro l’anno.

Al presidio ci sono anche Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni e Filomena Gallo, segretario dell’Associazione. In una dichiarazione congiunta ricordano che “il 31 dicembre 2012 sarebbe dovuto essere emanato, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano il decreto sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il 31 maggio 2013 sono scaduti i termini per l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario: nulla è stato fatto per i malati, presi ripetutamente in giro da un Governo indifferente e burocratizzato. I malati sono in una situazione disperata, abbandonati a loro stessi”

Al di là delle questioni tecniche, le richieste sono semplici e hanno a che fare con il diritto fondamentale alla salute: l’assicurazione dell’equità nell’accesso all’assistenza e la garanzia di tale assistenza – che oggi spesso è a carico quasi esclusivamente dei familiari – la qualità delle cure e l’adeguatezza ai casi specifici e alle esigenze particolari. I pazienti chiedono di non dover affrontare ulteriori difficoltà oltre alla condizione già difficile in cui vivono.
(Giornalettismo)

di Giovanni Cupidi