Osservatorio nazionale autismo: è nato il portale online

E per la prima volta ci sono Linee guida per gli adulti

L’iniziativa è stata lanciata dall’Istituto superiore di sanità da circa un mese per andare incontro alle tante richieste di associazioni e genitori. L’obiettivo è quello di raccogliere dati e informazioni per poi lavorare al potenziamento delle strutture territoriali. Parla la coordinatrice del progetto Maria Luisa Scattoni

E’ accessibile da poco più di un mese il portale online dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) dell’ISS, creato dall’Istituto superiore di sanità (ISS) (https://osservatorionazionaleautismo.iss.it). Un portale voluto per “la mappatura dei servizi nazionali dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone nello spettro autistico in tutte le età della vita”. Si tratta di una novità molto significativa che cerca di andare incontro alle richieste delle associazioni che difendono i diritti delle persone autistiche. E per la prima volta vengono pubblicate le Linee guida anche per gli adulti. Ilfattoquotidiano.it ha intervistato la coordinatrice del progetto, la dott.ssa Maria Luisa Scattoni. Ricercatrice presso l’ISS, coordina l’OssNA e il Network NIDA (Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico). Dal 2017 è anche responsabile scientifico del progetto per l’utilizzo del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” finanziato dal ministero della Salute.

Qual è il compito dell’Osservatorio Nazionale Autismo?

L’OssNA mira ad implementare e sperimentare azioni di sistema per la diagnosi precoce, lo sviluppo di percorsi e modelli di presa in carico delle persone autistiche, e la promozione di interventi basati sull’evidenza scientifica specifici in tutte le età della vita. Il sito e la piattaforma online ad esso collegati sono stati sviluppati nell’ottica di rendere consultabile ogni attività, istituzionale e di ricerca, effettuata dall’Osservatorio a supporto e per conto della Cabina di Regia del Fondo Autismo.

Da chi è composta la Cabina di Regia?

Istituita e coordinata dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, disciplina le modalità di utilizzo del Fondo Autismo e le stesse attività di coordinamento e sperimentazione dell’ISS. È composta dai due Direttori Generali della Programmazione Sanitaria e della Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute (MdS), tre rappresentanti delle Regioni, due dell’ISS e dell’ANCI e un rappresentante delle Associazioni Genitori. Ha finanziato finora progetti destinati al potenziamento dei servizi territoriali per la diagnosi e l’intervento precoce, alla sperimentazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali in tutto l’arco della vita, e ad attività di formazione degli operatori sanitari, sociali ed educativi coinvolti affinché venga garantita una presa in carico globale e uniforme su tutto il territorio nazionale. Tali azioni sono descritte nella piattaforma online, contenitore di informazioni utili a servizio dei cittadini, delle comunità clinica e scientifica.

L’Osservatorio attraverso chi raccoglierà i dati che verranno poi pubblicati sulla piattaforma online?

L’OssNA ha avviato la raccolta dati sulla piattaforma tecnologica grazie alla collaborazione con le Regioni e Province Autonome. Scopo della raccolta dati sarà quello di creare una mappa dei servizi informatizzata e aggiornata delle strutture che svolgono prestazioni per la diagnosi e il trattamento di tali disturbi nell’ambito del SSN, e quindi informare il cittadino su contatti e funzionalità delle strutture individuate. Inoltre, verrà istituito una web community tra pediatri, terapie intensive neonatali e servizi specialistici della neuropsichiatria infantile per seguire l’evoluzione dello sviluppo dei bambini a rischio o della popolazione generale e garantire la continuità di cura e presa in carico all’interno del SSN.

Quali sono i progetti sui cui l’ISS sta lavorando per dare risposte alle famiglie?

L’ISS è al fianco delle famiglie che hanno già un bambino con diagnosi di disturbo dello spettro autistico o del neurosviluppo tramite il Network NIDA. Una rete di collaborazione sul territorio per la sorveglianza dei bambini considerati ad alto rischio (tra cui i fratellini di bambini già diagnosticati con ASD, prematuri e piccoli per età gestazionale). Le attività del NIDA consistono nel monitorare il loro sviluppo a partire dalla fase neonatale; individuare eventuali segnali precoci o atipie del neurosviluppo; garantire una tempestiva presa in carico.

Di che cifra stiamo parlando come investimenti specifici del Fondo per l’autismo?

Il Fondo Autismo stanziato a partire dal 2016 prevedeva un iniziale stanziamento annuo di 5 milioni di euro. Per gli anni 2019 e 2020 è stato incrementato a 10 milioni. La legge di bilancio approvata a fine dicembre 2020 ha previsto per il Fondo 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro totale.

Secondo le associazioni bisognerebbe subito rinforzare gli organici, i servizi e la formazione di neuropsichiatria infantile e psichiatria per gestire al meglio le persone autistiche. Cosa può dirci in merito?

Concordo pienamente con quanto detto dalle Associazioni. Il Fondo Autismo infatti è interamente stato dedicato finora al potenziamento del personale nei servizi territoriali e alla loro formazione specifica. Sono stati inoltre finanziati progetti regionali dedicati alla definizione e implementazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che garantiscano la presa in carico globale in tutte le età della vita, l’inclusione sociale e lavorativa.

Una delle maggiori criticità riscontrate riguarda l’età adulta delle persone autistiche. Che spesso, denunciano le associazioni, vengono abbandonate.

Nello scenario italiano attuale la transizione dall’infanzia all’età adulta è una delle tematiche più critiche. Promuovere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute; il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone adulte nello spettro autistico sono tra gli obiettivi che la Cabina di Regia sta portando avanti da tempo. Ad esempio, sperimentare modelli efficaci e specifici; qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone adulte. Rappresenta un’azione di sistema per implementare e adottare le buone prassi identificate su tutto il territorio nazionale.

In tale contesto, un’azione fondamentale necessaria è quella di prevedere il coinvolgimento attivo della famiglia e degli assistenti e operatori specialistici e della scuola. In tale ambito, sono attivi in Italia diversi progetti, il cui coordinamento è affidato all’ISS. revedono come partner attuatori le Regioni e le Province Autonome. Favorire la conoscenza e la divulgazione scientifica attraverso l’OssNA può supportare azioni di politica sanitaria e sociale prioritarie al fine di mantenere la persona nel suo ambiente di vita e prevenire l’istituzionalizzazione.

Infine, c’è un tema molto caro alle famiglie: l’inclusione lavorativa delle persone autistiche.

Le attività e gli interventi volti a promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con disturbo dello spettro autistico sono oggetto di uno specifico finanziamento alle Regioni. Su questo tema, vengono proposti modelli innovativi per favorire progetti individuali, interventi mirati alla formazione e alla Vita indipendente. Si sta sperimentando, in particolare, un modello di integrazione sociale, sanitaria, educativa e lavorativa a livello regionale per la pianificazione personalizzata di progetti di vita che tengano conto primariamente delle preferenze espresse dalla persona nello spettro e delle sue necessità di supporto.

(ilfattoquotidiano.it)

Maturità 2019, candidati con disabilità: ammissione, prove e conseguimento titolo

Pubblicata l’ordinanza ministeriale che disciplina l’esame di maturità 2019, novellato dal D.lgs. 62/2017.

Maturità 2019, prima prova il 19 giugno. Indicazioni per il colloquio. Ordinanza Miur

Vediamo in questa scheda cos’è previsto per i candidati con disabilità certificata: ammissione, prove scritte e orali.

Ammissione all’esame

I requisiti di ammissione sono i medesimi di quelli previsti per tutti gli altri studenti, per cui gli alunni candidati con disabilità certificata sono ammessi all’esame se in possesso dei seguenti requisiti:

  • aver frequentato per almeno tre quarti del monte ore annuale personalizzato;
  • aver conseguito la sufficienza (6) in tutte le discipline, fatta salva la possibilità per il consiglio di classe di ammettere, con adeguata motivazione, chi ha un voto inferiore a sei decimi in una disciplina o in un gruppo di discipline valutate con un unico voto;
  • aver conseguito la sufficienza in condotta.

Tra i requisiti di ammissione, previsti dal D.lgs. 62/2017, vi sono anche la partecipazione alle prove Invalsi e lo svolgimento dell’alternanza scuola-lavoro nel triennio. Tali requisiti sono stati prorogati al 2019/2020 dalla legge n. 108/2018.

Prove scritte

Le prove d’esame e il valore delle stesse, ossia se siano o meno equipollenti, sono stabiliti dal consiglio di classe all’interno del Piano Educativo Individualizzato.
La commissione d’esame, sulla base della documentazione fornita dal consiglio di classe, relativa alle attività svolte, alle modalità di valutazione e all’assistenza prevista per l’autonomia e la comunicazione, predispone una o più prove differenziate.
La commissione può stabilire che il candidato candidati con disabilità svolga la prova in un lasso di tempo differenziato rispetto ai compagni. I tempi più lunghi nell’effettuazione delle prove scritte, non possono di norma comportare un maggior numero di giorni rispetto a quello stabilito dal calendario degli esami. Soltanto in casi eccezionali, la commissione, tenuto conto della gravità della disabilità, della relazione del consiglio di classe, delle modalità di svolgimento delle prove durante l’anno scolastico, può deliberare lo svolgimento di prove equipollenti in un numero maggiore di giorni.
Per la predisposizione, lo svolgimento e la correzione delle prove d’esame, la commissione può avvalersi del supporto dei docenti e degli esperti che hanno seguito lo studente durante l’anno scolastico.
Il docente di sostegno e le eventuali altre figure a supporto dello studente con disabilità vengono nominati dal presidente della commissione sulla base delle indicazioni del documento del consiglio di classe, acquisito il parere della commissione.
Per la correzione delle prove d’esame sono predisposte griglie di valutazione specifiche, in relazione alle prove differenziate.
I testi della prima e della seconda prova scritta sono trasmessi dal Ministero anche in codice Braille per i candidati non vedenti, previa richiesta della scuola. Per i candidati, che non conoscono il codice Braille, si possono richiedere ulteriori formati (audio e/o testo) oppure la Commissione può provvedere alla trascrizione del testo su supporto informatico, mediante scanner fornito dalla scuola, autorizzando comunque l’utilizzazione di altri ausili idonei, solitamente usati nell’ambito dell’attività scolastica ordinaria.
I testi della prima e della seconda prova scritta, infine, per i candidati ipovedenti, sono trasmessi in conformità alle richieste delle singole scuole, che indicano su apposita funzione SIDI tipologia, dimensione del carattere e impostazione interlinea.

Prove equipollenti

Se le prove differenziate hanno valore equipollente a quelle ordinarie (secondo quanto indicato nel PEI), le stesse determinano il rilascio del titolo di studio conclusivo del secondo ciclo di istruzione.
Nel diploma finale non viene fatta menzione dello svolgimento di prove differenziate.

Prove non equipollenti, mancato svolgimento di uno o più prove, assenza agli esami

Nel caso in cui il candidato candidati con disabilità svolga prove non equipollenti a quelle ordinarie o non partecipi all’esame o non svolga una o più prove, lo stesso non consegue il titolo di studio ma un’attestazione di credito formativo.
La predetta attestazione riporta gli elementi informativi riguardanti l’indirizzo e la durata del corso di studi, le discipline comprese nel piano di studi e la durata oraria complessiva destinata a ciascuna delle valutazioni, anche parziali, riportate in sede di esame.
I candidati, che si trovino nella situazione sopra decritta (ossia svolgano prove non equipollenti o non partecipino all’Esame o non svolgano una o più prove scritte), sono ammessi alla prova orale, con l’indicazione sul tabellone dei risultati delle prove scritte, rapportati in quarantesimi. Il punteggio complessivo delle prove scritte risulterà a verbale e potrà essere calcolato in automatico con l’utilizzo dell’applicativo “Commissione web” o, in alternativa, determinato proporzionalmente.
L’indicazione dello svolgimento di prove differenziate è riportata soltanto nell’attestazione e non nelle tabelle pubblicate all’Albo dell’istituto.

Prova orale

A ciascun candidato la commissione sottopone i materiali predisposti dalla stessa in coerenza con il piano educativo individualizzato, da cui prende avvio il colloquio.
L’articolo 20/7 così dispone:
A ciascun candidato la commissione sottopone i materiali di cui all’art. 19,
comma 1, secondo periodo, predisposti in coerenza con il piano educativo individualizzato, da cui prende avvio il colloquio.
Il summenzionato articolo 19 prevede che la commissione predispone i materiali per il colloquio e li propone come indicato successivamente, ossia tramite sorteggio. Maturità 2019, come si svolge il colloquio. Tre buste per “rompere il ghiaccio”.

Anche per i candidati con disabilità, dunque, dovrebbe essere prevista la scelta fra tre buste, contenenti i materiali con cui dare avvio al colloquio, predisposti secondo quanto previsto dal PEI.

Candidati ammessi all’ultimo anno ad un percorso di studio conforme alle Linee Guida e alle Indicazioni Nazionali

L’articolo 20/10 dell’OM così dispone:

“Agli studenti ammessi dal consiglio di classe a svolgere nell’ultimo anno un percorso di studio conforme alle Linee guida e alle Indicazioni nazionali e a sostenere l’esame di Stato, a seguito di valutazione positiva in sede di scrutinio finale, è attribuito per il terzultimo e penultimo anno un credito scolastico sulla base della votazione riferita al piano educativo individualizzato”

Si tratta dunque di studenti che sino al quarto anno hanno seguito una programmazione differenziata. Avendo poi seguito nel corso del quinto anno una programmazione conforme a quella della classe, potranno conseguire il titolo, per cui agli stessi va attribuito il credito del terzo e del quarto anno secondo le votazioni ottenute in riferimento alle attività previste dal PEI.