Dopo di noi: la legge renziana che illude i disabili e affonda nella burocrazia

Doveva essere una bandiera di civiltà e invece affonda nella burocrazia

Sono passati ben cinque anni dall’approvazione della legge “Dopo di noi” (qui il testo), fiore all’occhiello del fu governo guidato da Matteo Renzi. Refrain attuale del Partito democratico rispetto alla propria virtuosa politica in tema di pari opportunità e riconoscimento dei diritti di coloro – in Italia 3,2 milioni – diversamente abili.

L’obiettivo della legge, ricordiamolo, è quello di garantire l’autonomia delle persone con disabilità per evitare che alla morte dei genitori (o di coloro che se ne occupano) queste siano prese in carico dalle Rsa, realtà ben lontane da un contesto percepito come “familiare” e che consenta loro di esprimere pienamente le proprie potenzialità.d

Assunto di base è infatti che la disabilità non sia una malattia ma una condizione e che, in virtù di questo, i disabili non siano destinatari passivi delle misure socio-assistenziali ma protagonisti attivi della società e del circuito produttivo quando possibile. Tutto molto bello e importante, certo. Ma come stanno davvero oggi le cose in Italia dopo l’entrata in vigore della legge?

TROPPI INVISIBILI

Dei 130mila disabili aventi diritto al sostegno che il “Dopo di noi” dovrebbe garantire, solo 6mila hanno potuto accedere ai progetti. Numeri che impressionano ulteriormente se si pensa che parte di coloro che pur avendo diritto non gode della protezione della legge sparisce di fronte al sistema sanitario nazionale acquisendo il doloroso status, ben lontano da qualsiasi forma di tutela, di “invisibile”.

Perché accade questo? Non solo perché le risorse continuano ad essere esigue ma perché, quando stanziate dall’apposito Fondo governativo, non vengono indetti bandi dalle amministrazioni e chi ha tentato di attivare i progetti – associazioni e famiglie – segnala difficoltà enormi nell’avviare anche solo il dialogo con gli enti pubblici che risultano completamente impreparati ad affrontare la questione.

Nella risposta a queste enormi problematiche si ha, come sempre accade, una forte differenziazione tra regioni. l sud sembra arrancare maggiormente rispetto al resto del Paese nel creare soluzioni abitative di convivenza assistita che garantiscano una vita dignitosa alle persone con disabilità.

SOSTEGNI FARSA

Ben 600mila persone continuano per questa incapacità politico-amministrativa a vivere in una condizione di grave isolamento senza alcuna rete su cui poter contare in caso di bisogno. E tra queste ve ne sono ben 200mila che vivono completamente da sole.
Il numero di alloggi collettivi finanziati dal 2016, anno dell’entrata in vigore della legge, è imbarazzante: 380 alloggi con un potenziale abitativo di non più di 5 ospiti ciascuno. E a questa incresciosa situazione si aggiunge, secondo un recente studio, il problema dei caregiver (supporti informali) che risulterebbero avere un’aspettativa di vita inferiore rispetto alla media a causa del significativo stress nell’assistere un parente disabile e che dovrebbe per questo motivo godere di specifiche tutele sul lavoro con garanzie di prepensionamento.

Insomma, una fotografia ben lontana dalla retorica piddina in tema di pari opportunità e che restituisce l’urgenza di intervenire concretamente in materia di disabilità affinché queste persone – i cui diritti devono essere riconosciuti – non siano i soliti specchietti per allodole da utilizzare in campagna elettorale o offerto di qualche leggina “spot” che resta lettera morta consentendo, però, di poter dire al politico di turno in qualche comodo salotto televisivo di aver fatto qualcosa di utile alla causa. Che la politica restituisca un volto a questi troppi “invisibili” e smetta di usarli per il proprio interesse.

(lanotiziagiornale.it)

Giornata Internazionale delle persone con disabilità – Alle politiche per la disabilità serve più coordinamento

È l’insegnamento da trarre dall’emergenza al di là dell’emergenza, secondo Antonio Caponnetto, capo dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità. I 40 milioni del decreto Ristoro per i Centri Diurni? Non tutte le Regioni li hanno chiesti. Sulla legge 112, che ha ancora “pezzi” che funzionano poco? Va adottato un sistema di incentivi. Intanto arriva la Disability Card e in agenda c’è un Tavolo di coordinamento permanente con le regioni

Il 3 dicembre si celebra in tutto il mondo la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. È l’occasione per fare il punto, al di là della retorica, sulla condizione e la reale attuazione dei diritti delle persone con disabilità. Un punto particolamente urgente in questo momento di pandemia, dove più volte è stata denunciata la scarsa adeguatezza delle misure prese per le persone con disabilità.
Antonio Caponetto è il capo dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, la struttura di supporto al Presidente del Consiglio dei Ministri per la promozione e il coordinamento delle politiche in favore delle persone con disabilità, istituita nell’autunno 2019.

Dottor Caponetto, si è trovato quasi subito alle prese con la pandemia: qual è stata in questi mesi la priorità per il suo Ufficio? Quali ostacoli ha trovato? Qual è il risultato che “sembrava impossibile” e invece è riuscito a raggiungere?
L’esperienza della pandemia, e credo di parlare anche a nome di tanti miei colleghi, è stato qualcosa di inedito, che ci ha messo di fronte a criticità importanti e al tempo stesso di fronte a tante “micro-emergenze” che necessitavano di risposte efficaci ma soprattutto immediate. L’impegno più consistente, durante i mesi più difficili, è stato appunto quello di cercare di fornire risposte adeguate ad esigenze differenti. A questo ufficio è attribuita infatti una funzione di coordinamento e svolgere questa funzione in una fase emergenziale ha significato cercare di essere “facilitatori” della soluzione delle principali problematiche, mettendo in collegamento le diverse amministrazioni di volta in volta coinvolte. Azione che, come Ufficio, abbiamo svolto attraverso il costante confronto con le principali associazioni delle persone con disabilità e delle loro famiglie, nonché mediante l’ascolto di numerosi cittadini che a noi si sono direttamente rivolti, segnalando difficoltà e disagi. Con riferimento all’emergenza, non credo dunque sia giusto vantare uno specifico risultato. Quanto fatto si è rivelato di volta in volta importante nella sua complessità. Differente è invece il discorso se riferito alla programmazione di misure non straordinarie. Sotto questo aspetto, siamo finalmente riusciti ad incardinare ed avviare interventi che, a causa di vari problemi tecnici, sembravano essersi arenati: ne è un esempio l’adozione e il rilascio della Disability Card, di cui i beneficiari potranno presto presentare domanda all’INPS.

Nella prima ondata i servizi essenziali per la cura e il sostegno delle fasce più a rischio della popolazione sono stati chiusi, spesso senza alcun intervento sostitutivo. Il decreto Rilancio successivamente li ha definiti servizi essenziali e le Regioni avrebbero dovuto stendere un “piano pandemico” dei servizi sociali essenziali entro il 16 settembre. Ad oggi, non ci sono notizie circa la loro adozione. L’onorevole Lisa Noja ha presentato una interrogazione, finora senza risposta. Lei che novità ha su questo fronte?
Nella prima fase, di fronte a un’emergenza sanitaria senza precedenti, sono state adottate misure di protezione, i cui effetti non hanno trovato però compensazione nell’attivazione di servizi alternativi, sebbene questi fossero stati previsti. Penso alla chiusura delle strutture semiresidenziali, che questo Ufficio ha sostenuto, condividendo, anche con il mondo associativo una scelta difficile ma necessaria per scongiurare il più possibile il rischio di contagio. Sul territorio dobbiamo riconoscere la mancata attivazione tempestiva di misure compensative di assistenza a domicilio, ma anche tenere conto che le strutture territoriali sono state travolte. Poiché credo che da questa pandemia dovremo necessariamente trarre insegnamento, il coordinamento tra livello centrale e territoriale deve essere uno degli snodi da rendere più efficienti, adottando dei correttivi che potranno essere utili a prescindere da questa o da altre emergenze. Un maggior coordinamento tra amministrazioni centrali e tra queste e le regioni serve a prescindere, per rendere le politiche in materia di disabilità più efficaci. È nell’agenda di questo Ufficio promuovere un tavolo di coordinamento permanente con gli assessorati regionali.

Poiché credo che da questa pandemia dovremo necessariamente trarre insegnamento, un maggior coordinamento tra amministrazioni centrali e tra queste e le regioni serve a prescindere, per rendere le politiche in materia di disabilità più efficaci. È nell’agenda di questo Ufficio promuovere un tavolo di coordinamento permanente con gli assessorati regionali.

Nello stesso decreto Rilancio sono stati stanziati anche 40 milioni per i centri diurni e le strutture semiresidenziali, ripartiti fra le regioni, da erogare agli enti gestori che, in conseguenza dell’emergenza epidemiologica Covid-19, hanno affrontato maggiori spese per i DPI per operatori e utenti: è un meccanismo che ha funzionato?
È un meccanismo che sta funzionando. Consapevoli che l’adozione dei protocolli avrebbe gravato sulle strutture semiresidenziali, abbiamo voluto appunto istituire un fondo dedicato. Aggiungo che ogni Regione ha inoltre il compito di definire specifici protocolli, la cui adozione è vincolante ai fini del contributo. Sebbene non possa fornirle un quadro puntuale di ogni regione, di certo possiamo dire che non tutte le Regioni hanno provveduto tempestivamente ed è stato richiesto di allungare il termine entro il quale è possibile sostenere la spesa che può essere ristorata. Non ovunque i centri sono tornati subito pienamente operativi: ci sono state difficoltà a livello regionale nella definizione dei protocolli necessari, da parte dei gestori ma anche da parte delle famiglie degli utenti, per il potenziale rischio che queste strutture comunque comportano.

Recentemente presso il suo ufficio si è insediata una commissione per il monitoraggio della concreta applicazione della legge 112/2016 cd sul dopo di noi per poi proporre immagino eventualmente modifiche normative migliorative. Proprio sul funzionamento della legge 112, in attesa della Relazione al Parlamento, è possibile avere qualche anticipazione?
Si tratta di un tavolo tecnico voluto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, a cui partecipa il Consiglio Nazionale del Notariato e le principali federazioni delle persone con disabilità, FAND e FISH. Il tavolo ha l’obiettivo di elaborare possibili proposte migliorative della normativa, e di lavorare a proposte che incentivino l’utilizzo degli strumenti previsti (es. polizze assicurative, trust, vincoli di destinazione). Sono state fatte anche audizioni di associazioni attive in questo settore ed è stata individuata la necessità di una specifica forma di comunicazione e informazione sulle opportunità della legge. Per quanto riguarda la Relazione al Parlamento, l’ultima ci ha restituito un quadro eterogeneo ed incompleto. Non tutte le Regioni hanno infatti provveduto a fornire al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali i dati richiesti. Ora siamo in attesa di poter elaborare la nuova relazione che ci auguriamo poter essere più completa ed esaustiva. Il Ministero del Lavoro sta raccogliendo i dati aggiornati dalle Regioni che stanno offrendo una collaborazione senz’altro maggiore.

In particolare, poiché a decorrere dal 2018 l’erogazione delle risorse spettanti a ciascuna regione deve essere preceduta dalla rendicontazione sulla effettiva attribuzione ai beneficiari (non solo assegnazione agli ambiti) delle risorse trasferite due anni prima, qual è la situazione? Ci sono regioni a cui è stata sollecitato un riscontro o per cui si è arrivati a non erogare le quote di annualità successive perché mancava la spesa delle annualità precedenti?
La gestione di questo fondo è competenza del Ministero del Lavoro. Ovviamente, le Regioni devono rendicontare le risorse che ricevono dallo Stato. Non mi risulta che ci siano stati finora particolari problemi, ma la situazione aggiornata è nella mani del Ministero del Lavoro. Comunque, l’obiettivo non è mai sottrarre risorse a un territorio, perché se ne aumenterebbe il disagio e si farebbero scontare a quel territorio i problemi di capacità amministrativa generale. A mio avviso devono essere definiti degli standard di prestazioni più prescrittivi e va adottato un sistema più di incentivi che di sanzioni.

Sulla legge 112/2016 a mio avviso devono essere definiti degli standard di prestazioni più prescrittivi e va adottato un sistema più di incentivi che di sanzioni.

In generale, il tema delle risorse stanziate e non spese mi pare un nodo cruciale, soprattutto in questo momento di estrema difficoltà per le persone: come il suo Ufficio può dare una mano nel superare questo antico problema?
È un argomento cruciale. Risorse non spese significa servizi in meno al territorio. Ma l’obiettivo non è il risparmio finanziario – tanto più in un momento come questo – ma assicurare che le persone con disabilità di certe aree del Paese non godano di servizi di qualità e intensità minore. Su due fondi importanti, come il Fondo nazionale per la non autosufficienza e il Fondo per il cosiddetto “Dopo di noi”, il Governo ha confermato anche per i prossimi anni le risorse che, in fase emergenziale, sono state stanziate, aumentando la dotazione. Trattasi di fondi che vengono ripartiti tra Regioni e che richiedono dunque la massima collaborazione e coordinamento fra le Istituzioni. Nel campo delle politiche sociale i servizi sono di prossimità e quindi il ruolo delle Amministrazioni territoriali è ineliminabile. Si deve agire fissando standard e obiettivi di servizio precisi, prevedere, come dicevo, incentivi, e individuare forme di cooperazione rafforzata tra Centro e territorio nei casi in cui le strutture locali sono più deboli. Come Ufficio, confidiamo di poter dare il nostro contributo, facilitando questo collegamento tra livello centrale e livello regionale. E ciò, anche grazie alla collaborazione con gli assessorati regionali di cui ho prima parlato e che è requisito essenziale.

(vita.it)

Un orto solidale per donare un futuro ai ragazzi diversamente abili

A Monza c’è un orto speciale coltivato da giovani con lieve disabilità. Il pomeriggio apre le porte al pubblico: con una donazione libera si riempie il sacchetto della spesa con ortaggi a km zero e si sostiene il progetto del “Dopo di noi

Se volete preparare un minestrone sano e buono (non solo per il palato) andate a fare la spesa all’orto condiviso di via Riva a Monza. Un grande orto speciale, coltivato da persone diversamente abili supportate da un team di volontari, genitori e persino nonni.
L’orto è aperto il pomeriggio e attraverso una donazione libera è possibile ritirare verdura di stagione. Adesso la terra sta donando cavolo nero in quantità, ma anche verze, broccoletti, porri, finocchi e patate. Tanti ortaggi a km zero che fanno bene alla salute, ma aiutano anche a realizzare un grande sogno: la costruzione di una residenza per accogliere persone con lieve disabilità che, alla morte dei genitori, rimarrebbero altrimenti sole.
Il cosiddetto progetto del “Dopo di noi” a Monza è iniziato in anticipo con percorsi per garantire a questi ragazzi di oggi un futuro in autonomia anche domani. I progetti dell’orto e della residenza sono portati avanti dall’associazione Uroburo (in collaborazione con la cooperativa Lambro e con l’associazione di volontariato Quelli del venerdì) e prevedono la realizzazione di una residenza nell’ex asilo di Cederna.
Il cantiere è partito proprio in questi giorni – spiega Marcello Silvestri, fondatore e consigliere di Uroburo, oltre che volontario nell’orto solidale -. Prevede la realizzazione di una residenza che accoglierà otto adulti autonomi e con lieve disabilità. L’edificio ospiterà anche un bilocale per i custodi che saranno presenti h24, e due monolocali che verranno destinati a studenti e/o volontari che garantiranno la loro presenza”.

Un progetto impegnativo che ad oggi, causa emergenza sanitaria, viene alimentato esclusivamente dai fondi raccolti dall’orto solidale.
Per coprire le spese, però, servono molti fondi: l’intervento di ristrutturazione costerà oltre 800 mila euro (250 mila messi a disposizione a fondo perduto dalla Fondazione Cariplo e 200 mila raccolti già dall’asso ciazione).
Da qui la scelta di dividere i lavori in tre lotti.“Il primo, partito in questi giorni, comprende gli interventi più urgenti – prosegue Silvestri -. La sistemazione del tetto, del seminterrato e della facciata. Poi seguiranno i grandi lavori interni: realizzazione dell’ascensore, della piattaforma elevatrice per l’ingresso e della divisione interna degli spazi. Nel frattempo stiamo continuando a raccogliere fondi per realizzare i bagni, le porte e gli allacciamenti; mentre per i piccoli lavori di finitura speriamo di poterci affidare al volontariato”.

L’appello è quindi quello di sostenere l’associazione anche in questo difficile momento. Con l’annullamento degli eventi benefici e delle raccolte fondi in piazza l’unico strumento di sostentamento resta l’orto.  Se volete aiutare i ragazzi speciali a costruirsi il loro futuro in autonomia consultate il sito http://www.uroburo-onlus.org.
(monzatoday.it)

Nel villino confiscato alla mafia la prima casa pubblica per persone disabili

Il palazzetto nella periferia del Municipio III utilizzato nel progetto Dopo di Noi: ospiterà cinque persone con disabilità grave prive di sostegno familiare

Questo è il cantiere di un sogno che si realizza” – così il presidente del Municipio III, Giovanni Caudo, ha salutato l’inizio dei lavori nel villino di Fidene confiscato alla mafia e consegnato a Roma Capitale nel gennaio del 2019. 

Il villino di Fidene confiscato alla mafia

Centocinquanta metri quadri che diventeranno due appartamenti con cinque stanze, sopra il terrazzo, tutto intorno il giardino: è qui che nei prossimi mesi nascerà la prima casa pubblica di Roma in applicazione della legge del Dopo di Noi, il progetto che coinvolge persone con disabilità grave prive di sostegno familiare.
Basato sulla costruzione di nuovi gruppi di convivenza, il Dopo di Noi in Municipio III, che in collaborazione con l’Asl Roma 1 ha avviato i primi 22 progetti personalizzati per l’accompagnamento mirato della persona con disabilità a una vita indipendente, coinvolge ad oggi 45 persone.

Dopo di Noi: ecco la prima casa pubblica di Roma

Cinque di queste saranno selezionate per trasferirsi nel villino confiscato alla mafia a Fidene. “Questa sarà la loro casa. La vivranno con il supporto di un sistema di protezione sociale costruito sulla base delle loro esigenze e risorse (budget di salute) attraverso un processo partecipato che coinvolgerà i destinatari, le loro famiglie, l’Asl e il terzo settore coinvolto. Un sistema destinato a mutare nel tempo in linea all’evolversi delle esigenze e risorse delle persone interessate e quindi del gruppo. Questo sostegno lo dobbiamo garantire per tutta la vita, per affrancarsi dalle famiglie e soprattutto – ha sottolineato Caudo – togliere loro l’angoscia di cosa accadrà dopo di loro“.
(romatoday.it)

Il complicato quadro delle politiche a favore delle persone con disabilità

Anche il mondo della disabilità è stato interessato dai recenti interventi del Governo per contrastare gli effetti sociali ed economici dell’emergenza sanitaria. All’incremento delle risorse stanziate deve, tuttavia, accompagnarsi un approccio sistemico e trasformativo delle politiche che ancora stenta a decollare

I recenti interventi del Governo, nel quadro delle iniziative di contrasto alla pandemia da Covid-19 e ai suoi perniciosi effetti sociali ed economici, hanno interessato anche il mondo della disabilità. Con il “decreto rilancio” sono state ad esempio aumentate le risorse del Fondo per le non autosufficienze, portato a 661 milioni di euro, una parte dei quali va a costituire un fondino per la vita indipendente, e del Fondo per il “Dopo di noi”, che arriva a 78 milioni.

Sicilia, 11 milioni di euro per il Dopo di noi. “Potenziare le unità di valutazione”

Le associazioni: “Si devono adesso accrescere e potenziare le Unità di valutazione multidimensionale per i progetti individuali di vita”. Uno dei limiti evidenziati dalle associazioni, infatti, è che il budget di progetto individuale potrebbe non riuscie a coprire tutti i bisogni della persona

Undici milioni di euro sono stati assegnati dalla regione Sicilia per i disabili gravi privi del sostegno familiare, per avviare i progetti sul Dopo di noi.
In particolare, ai 55 distretti socio-sanitari della Sicilia vengono ripartite le risorse 2016 ( 7.740.000 euro) e 2017 (3.293.800 euro) del “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” per un importo complessivo di 11.033.800 euro.

Le risorse a disposizione potranno servire per accedere a tirocini formativi, a finanziare programmi e interventi innovativi di residenzialità come il co-housing e a favorire l’indipendenza dei disabili in abitazioni o gruppi a casa propria o in altre strutture. Sarà anche possibile accedere ai finanziamenti per eliminare barriere architettoniche, per l’acquisto di attrezzature, macchinari o strumentazione a supporto della residenzialità nonché per la ristrutturazione di immobili che possano garantire l’autonomia alle persone con disabilità a cui vengono a mancare parenti o amici.

I distretti socio-sanitari e le aziende sanitarie, attraverso le Unità di valutazione multidimensionale dovranno, nel rispetto della legge, dei decreti ministeriali e delle linee di indirizzo regionali, presentare un piano distrettuale in grado di garantire un percorso personalizzato, capace di dare una risposta all’esigenza di autonomia economica e abitativa, ad ogni persona disabile che si trovi senza il supporto della famiglia. A breve il decreto e tutte le informazioni saranno pubblicate sul sito del dipartimento delle Politiche Sociali della Regione Siciliana.

La nostra società – ha detto l’assessore regionale della Famiglia, delle Politiche sociali e del Lavoro, Carmencita Manganoci pone di fronte a sempre più importanti problemi di carattere sociale. E’ nostro dovere, come amministratori e professionisti del settore, realizzare politiche e azioni che tengano conto delle fasce più deboli della popolazione. La nostra non è solo una risposta assistenziale ma la concreta possibilità di costruire un progetto di vita che consenta, anche alle persone con disabilità, di emanciparsi dalla tutela familiare. ‘Dopo di Noi’ rappresenta quindi un’opportunità per le famiglie che possono vedere i propri cari intraprendere finalmente un percorso di autonomia personale trovando così un concreto aiuto nella gestione di una quotidianità che, nella stragrande maggioranza dei casi, è decisamente difficile e impegnativa”.

Se un primo passo in termini di stanziamento economico, è stato fatto, secondo alcune associazioni occorre adesso accrescere e potenziare proprio il lavoro delle Unità di valutazione multidimensionale per i progetti di vita dei disabili gravi. Uno dei limiti potrebbe essere anche che il budget di progetto individuale non riuscirà a coprire tutti i bisogni della persona.

Il cuore di questa legge passa attraverso la presa in carico della persona che punta sul suo progetto di vita – sottolinea Rosario Fiolo, vicepresidente del Coordinamento H fondato da Salvatore Crispi -. Il progetto individuale deve passare dalle Unità di valutazioni multidimensionali che per la disabilità in Sicilia non sono mai state realizzate pienamente. Occorrerebbe creare, quindi, un impianto unico dell’Unità Operativa dell’Integrazione Socio-sanitaria per fare in modo che le Uvm si facciano carico della stesura del progetto e poi all’interno di esse possano intervenire gli specialisti adeguati al tipo di patologia della persona. Il punto adesso è che bisogna accrescere e potenziare per la Sicilia le Unm per favorire al più presto e più concretamente i progetti individuali di vita. Le legge c’è ma oggi occorre avviare le condizioni reali per rimettere al centro la persona con disabilità“.

Questo decreto sarebbe dovuto arrivare già da qualche tempo – afferma pure Giovanni Cupidi, portavoce del comitato ‘Siamo handicappati no cretini’ -. Ciò che interessa è adesso l’individuazione, dopo l’esame delle UVM, del budget di progetto per ogni singolo beneficiario per il Dopo di noi. La prima criticità che vedo è che, rispetto al panorama dei bisogni reali di vita delle persone con disabilità grave, il budget di progetto risulterà limitato. Inoltre questa legge per come è strutturata non si rivolge ad una platea ampia di disabili. Le situazioni abitative nuove come il co-housing o le comunità residenziali servono già oggi e finora si è perso troppo tempo. Sicuramente ci sono dei lati positivi della legge del Dopo di noi ma ci sono aspetti che dovranno essere affrontati. Bisogna ancora creare quelle condizioni reali per fare esprimere in maniera autonoma le potenzialità e capacità di chi è con disabilità aldilà di una logica puramente assistenziale ma nell’ottica dell’inclusione sociale autentica“.

(Redattore Sociale)

A Palermo tavola rotonda sul Dopo di Noi 

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Sabato 11 Febbraio si è tenuta a Palermo presso la Real Fonderia Oretea una tavola rotonda organizzata dal Movimento Cristiano Lavoratori sul tema: Dopo di Noi: dalla legge alla quotidianità. 

Sono stati affrontati  molti temi legati alla legge soprattutto nella parte legata ai recenti decreti attuativi come il cohousing, il trust, il progetto individualizzato e budget relativo, i fondi messi a disposizione, etc. I relatori invitati a partecipare li potete trovare nella locandina in basso. Anch’io sono stato invitato a partecipare e a condividere quella che è la mia esperienza riguardo l’assistenza nei confronti di una persona con grave disabilità. Qui di seguito potete vedere e  ascoltare il mio intervento.

Sono 630 mila i disabili gravi che vivono da soli: 51 mila i giovani e adulti

“Dopo di noi”: secondo l’Istat i soggetti sotto i 64 anni che perderanno i genitori saranno altri 12 mila entro cinque anni, ipotizzando però un’aspettativa di vita uguale a quella della popolazione sana. 3,2 milioni i disabili in totale, di cui 2,1 i gravi (il 72,5% anziani)

Sono circa 630 mila in Italia le persone con gravi disabilità che vivono da sole: tra i 40 e i 60 mila hanno meno di 64 anni, mentre la maggior parte (580 mila) ha dai 65 anni in su. Il prossimo anno, a questa popolazione particolarmente fragile potrebbero aggiungersi altre 2.300 persone. Entro 5 anni, invece, altre 12.600. Il costante aumento delle persone con disabilità senza familiari è stato registrato dall’Istat e riferito in Commissione Affari sociali alla Camera da Linda Sabbadini (direttrice del dipartimento per le Statistiche sociali e ambientali) alcuni giorni fa, in una audizione sul tema “disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave, prive del sostegno familiare”.

Entro il 2019, quindi, quasi 13.000 persone in più vivranno quella condizione di “dopo di noi” che tanto preoccupa le famiglie e le associazioni e di cui, ultimamente, le istituzioni si stanno interessando, attraverso l’esame di alcune proposte di legge depositate alla Camera. Il dato, però, si legge in una nota della relazione, si basa su un’assunzione quanto meno discutibile: “al fine di valutare la quota di figli che sopravviverà a tutti i componenti della famiglia, si assume che la speranza di vita delle persone con disabilità sia, a parità di genere e di età, la stessa di quella sperimentata dal resto della popolazione”. In base a questa assunzione, il “dopo di noi” sarà una condizione non solo diffusa, ma anche molto duratura per un’ampia popolazione di persone: l’Istat calcola infatti che ben il 64% dei figli con disabilità grave sopravvivrà a tutti i familiari (genitori e fratelli), per un totale di 165 mila individui. In particolare, 19 mila di questi vivranno il “dopo di noi” per un massimo di 5 anni, 198 mila tra i 10 e i 15 anni 71 mila per un periodo tra i 15 e i 24 anni e, infine, addirittura 5 mila disabili gravi resteranno soli per oltre 25 anni.E’ alla luce di questi dati che le istituzioni devono programmare e realizzare una risposta adeguata, in termini di servizi e risorse, ai bisogni del “dopo di noi”, ma anche del “durante di noi”, se consideriamo le tante altre significative cifre riferite dall’Istat: 

3,2 milioni: sono le persone dai 6 anni in su “con limitazioni funzionali” (questa è la nuova definizione adottata dall’Istat a partire dal 2013 nella sua Indagine sulle condizioni di salute. Definizione che sostituisce quella di “persone con disabilità”, comunemente utilizzata in precedenza). In pratica è il numero complessivpo dei disabili in Italia. Di questi, 1,5 milioni ha limitazioni di tipo motorio, 900 mila hanno difficoltà nella sfera della comunicazione. Ben 1,4 milioni di persone hanno “maggiore riduzione dell’autonomia” (vivono a letto o si spostano su una sedia a ruote)

2,1 milioni: sono le persone con disabilità “di interesse per i disegni di legge presentati”, ovvero certificate in base alla legge 104/92 art. 3 comma 3. Non esistendo però dati amministrative sul numero di queste certificazioni, l’Istat classifica come “gravi” coloro che percepiscono una pensione d’invalidità con indennità di accompagnamento: nel 2011, 2.111.424 persone, di cui 580.915 under 65 e 1.530.609 da 65 anni in su.

580 mila: sono i disabili gravi “giovani e adulti”. Circa 260 mila di questi sono “figli”, ovvero vivono con uno o entrambi i genitori. Oltre metà di questi (54%) non riceve aiuti dai servizi pubblici né si affida a quelli a pagamento e non può contare sull’aiuto di familiari non conviventi: l’assistenza grava quindi completamente a carico dei familiari conviventi. Solo il 17,6% usufruisce invece di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica. Di questi “figli disabili”, circa 86 mila hanno genitori anziani e il 64% è inabile al lavoro. Circa 51 mila disabili gravi giovani e adulti vivono da soli e circa 10 mila di questi non ricevono alcun tipo di sostegno.

1,5 milioni: sono le persone disabili gravi anziane, ovvero sopra i 65 anni. Il 43,5% queste (580 mila) vivono da sole, il 25,6% con il proprio partner e il 16,8% con i figli. Complessivamente, il 25% usufruisce di assistenza domiciliare pubblica, ma l’8,4% degli anziani disabili gravi riceve solo l’aiuto dei familiari conviventi.

(redattoresociale.it)

Disabili, il progetto di Noha per una vita autonoma: “Una casa per il dopo di noi”

L’associazione raccoglie un gruppo di persone con handicap fisico che sta cercando di realizzare in provincia di Milano una casa, dove aiutarsi a vicenda. In Lombardia, esistono due tipologie di assistenza: quella in cui la “componente sanitaria sembra essere predominate”, e iniziative alternative in cui è “centrale il tema dell’accoglienza”, lasciate soprattutto all’iniziativa del terzo settore e delle famiglie

Una casa, l’assenza di barriere architettoniche e la voglia di essere autonomi. Dipendesse da loro, basterebbero questi tre ingredienti per avere una vita indipendente dalla propria famiglia o dalle strutture in cui sono ricoverati. Loro, sono gli iscritti all’associazione ‘Nuovi orizzonti handicap (Noha), un gruppo di persone con disabilità fisica che sta cercando di realizzare in provincia di Milano un’abitazione per affrontare concretamente il “dopo di noi”, il momento cioè in cui i genitori non ci saranno più o non potranno più provvedere alla loro assistenza a causa dell’età avanzata.

“Sul territorio c’è una scarsa offerta di strutture studiate e realizzate per soddisfare le esigenze quotidiane di persone ‘fisicamente’ disabili”, spiega Noemi Peviani, presidente di Noha onlus, che ha individuato in un edificio da ristrutturare a Pregnana Milanese (Mi), il luogo in cui far sorgere “quattro appartamenti per ospitare una decina di persone che non necessitano di personale medico h.24. Una sorta di casa famiglia in cui i disabili si aiutino a vicenda, coordinati da due figure fisse”. Il percorso di “Casa Ernestina”, per cui è stata avviata una raccolta fondi (per informazioni: http://www.casaernestina.it) è solo all’inizio e guarda ai progetti realizzati in altre regioni, come l’Emilia Romagna: dal centro disabili di Forlì a esperienze già collaudate come quella degli appartamenti Abs a Bologna, riservati a disabili adulti e in cui l’operatore di riferimento è presente solo nelle ore pomeridiane, alle strutture del Vis.

In Lombardia, dove il numero di disabili è stimato in circa 310mila (Fonte: elaborazione su popolazione lombarda 2012, assumendo dato prevalenza disabilità da “Indagine multiscopo” Istat 2005) l’offerta residenziale per persone con disabilità segue due tendenze “diametralmente opposte”, come rileva l’osservatorio della provincia di Milano. Da una parte, in linea con “le direttive di regione Lombardia si torna a offrire proposte in cui la componente sanitaria sembra essere predominate” le residenze per disabili (Rsd) e le comunità alloggio socio-sanitarie (Css). Si tratta in quest’ultimo caso delle comunità alloggio del passato e accolgono persone che hanno bisogno di un’integrazione sanitaria minima: sul territorio lombardo ci sono complessivamente 199 strutture di questo tipo, per un totale di 1.714 posti. 176 di queste comunità hanno anche l’accreditamento al sistema socio sanitario regionale. Dall’altra si stanno diffondendo progetti alternativi, in cui è “centrale il tema dell’accoglienza”, lasciate soprattutto all’iniziativa del terzo settore e delle famiglie. “Quando si affronta la disabilità spesso si mettono insieme, soprattutto nelle strutture di accoglienza, disabili mentali e disabili fisici – spiega Clelia Cuozzo, vice-presidente Noha al FattoTv – ma abbiamo esigenze diverse. Per questo il progetto di “Casa Ernestina” è calibrato in base alle nostre necessità e alla possibilità di avere una vita indipendente”.

(ilfattoquotidiano.it)

DISABILI: BOLDRINI, BASTA CON LA POLITICA DEI TAGLI

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ROMA, 03/06/2013

”Spero che questo governo tenga amente i bisogni dei piu’ vulnerabili e non riesco proprio acomprendere come in questi tempi di crisi si possano tagliare lerisorse per il welfare come e’ avvenuto in questi anni: la guerra non deve essere fatta alle persone che hanno piu’ bisognodi essere sostenute. Occorre cambiare rotta, altrimenti siallarga anche la fascia del bisogno”. Lo ha detto il Presidente della Camera Laura Boldrini ricevendo, nella sala della Regina a Montecitorio, l’associazione dei disabili di Tolentino.   ”Nei limiti delle mie prerogative – ha detto Boldrini alla delegazione marchigiana di operatori e familiari di personedisabili – cerchero’ di sostenere la vostra causa: sepresenterete delle proposte di legge faro’ il possibile perche’l’iter possa avere un impatto positivo”. Boldrini ha poi sottolineato la necessita’ di riattivare il Fondo unico nazionale per le politiche sociali, e ha ricordato che i taglial welfare finiscono per ricadere sulle spalle delle donne cheper accudire ancora di piu’ la famiglia finiscono anche perlasciare o perdere il lavoro. La Presidente della Camera,inoltre, ha parlato della sua esperienza personale della disabilita’ – ha un fratello che soffre di autismo – e di quandola abbia arricchita il contatto con questa diversita’ ”per lasensibilita’ che fa sviluppare: ma so che e’ dura e che c’e’ bisogno dello Stato e delle istituzioni”. Boldrini ha, infine, condiviso le preoccupazioni di tutte le famiglie dei disabili per il ”dopo di noi”, ossia il pensiero per quel che sara’ delle persone in difficolta’ quando i loro familiari non cisaranno piu’.
Fonte (ANSA)

di Giovanni Cupidi