di Alessandro Mella (Scrittore e divulgatore storico), Marilena Apuzzo (Psichiatra), Federica Galli (Psicologa Clinica, Ricercatrice)
Foto di Ben Allan/Unsplash
Le misure di mitigazione attualmente in atto in tutto il mondo rischiano di esacerbare molte sfide psicologiche, finanziarie e quotidiane delle persone con disabilità.
Se c’è qualcosa che la vita ci ha insegnato in questa fase è come gli stravolgimenti siano costanti, imprevedibili ed improvvisi. A riprova di come la nostra normalità non sia scontata. Nel mio caso, come nel caso di molti, l’ho sperimentato due volte. Se ne parlo non è per vanagloria, anzi avevo riserve a farlo in questi termini, ma perché credo che questa storia sia del tutto simile a migliaia di altre storie, di altre persone cui spero di contribuire a dare voce.
Abituato ad una vita “vivace” nel 2015, all’improvviso, sintomi sospetti mi portarono a scoprire di essere caduto in un abisso. Mi fu diagnosticata una dolorosa e violenta forma di artrite reumatoide con fattore reumatoide ed anti-ccp positivi ad alto titolo.
L’AR è una malattia cronica e degenerativa, purtroppo tendenzialmente invalidante. Ti cambia totalmente la vita. Devi rinunciare a molte cose, moltissime, e accettare il fatto che ogni sforzo ti costerà poi un prezzo, una rappresaglia da mettere in conto. Pochi mesi prima avevo letto di questa malattia interessandomi dell’improvvisa sospensione delle attività dell’attrice Anna Marchesini. Leggendone mi spaventai e mi dissi che mai avrei voluto vedere qualcuno caro doverla affrontare. Ironia della sorte dopo pochi mesi toccò a me.
Non è facile trovarsi a trent’anni con il corpo di un novantenne, con dolori fortissimi, con l’impossibilità di provvedere a se stessi in piena autonomia, con le rinunce lavorative, sportive, sociali e umane. Premetto che ho avuto la fortuna di trovare medici di prim’ordine, bravissimi, attenti e scrupolosi verso i quali nutro un costante senso di gratitudine e con i quali mi interfaccio per ogni decisione. Dopo vari esperimenti decidemmo di passare ai farmaci biotecnologici e la terapia fu una iniezione di un potente immunosoppressore a casa (benefico per la malattia ma pieno di effetti collaterali che vanno dalle nausee a molto altro) affiancato da infusioni, somministrate in ospedale, di un farmaco similare biotecnologico. Associato ad un antistaminico di sicurezza. Ogni sei settimane, quindi, andavo in ospedale per riceverlo.
Durante il periodo del lockdown, ovviamente, non fu possibile recarsi in ospedale ed il percorso terapeutico fu sospeso. Potevo fare solo il primo farmaco ma non il biologico e quindi avere una terapia dimezzata. Scelta incontestabile, comprensibile, mai mi sognerei di contestarla a chi l’ha presa obtorto collo. Feci l’ultima infusione a febbraio e poi iniziarono i problemi. Solo a maggio iniziò ad aprirsi qualche spiraglio ed ai primi di giugno fu possibile tornare in ospedale tuttavia, avendo subito una parziale “disintossicazione” forzata, concordai con i medici di passare, anche per il biologico, ad un sottocute per ridurre le presenze in reparto ed i rischi futuri. Ma questo va ritirato non in farmacia normale ma in un altro ospedale di zona presso la relativa farmacia asl. Ergo in caso di lockdown la sicurezza di riceverlo, in cuor mio, non può che calare.
Vi è da dire che questi sono farmaci molto molto spossanti (e in genere immunosopressori) e si vive in perenne stanchezza pur tentando di conquistare, giorno dopo giorno, spazi di libertà e di autonomia. Quel che si guadagna è sempre frutto di compromessi e fatica, propri e delle persone care.
Contestualmente a tutto questo, in quei mesi, mi fu impedito, ovviamente, di vedere la persona che amo molto e che mi ha scelto e mi sta accanto malgrado la mia invalidità e disabilità perpetue. Può sembrare puerile, infantile, financo stupido a dirsi, ma lei è il mio primo farmaco. La sua presenza è un effetto placebo insostituibile. Preferirei rinunciare a tutti i farmaci che a lei. Sceglierei il dolore del corpo piuttosto che quello dell’anima. E specialmente in quel modo improvviso.
Quelle settimane lontane furono uno strazio per l’anima, così forte che ancora oggi ne sento il peso e vivo con l’angoscia che ricapiti. Io sono sempre stato, nel mio piccolo, impegnato culturalmente e socialmente ma sto facendo molta fatica a tornare a leggere e scrivere ed occuparmi dei miei doveri. Devo e sto cercando di tornare a vivere e riprendere il mio mondo. Ma quelle ferite dell’anima riemergono spesso. I titoli dei media, poi, non aiutano e ritrovare pace ed i giornali, alle volte, sembrano voler infondere un “male di vivere” quotidiano.
So che si tratta solo di un’impressione ingenerosa ma questo è quello che si percepisce. Ogni giorno l’angoscia sale, il malessere cresce, poi arriva un poco di speranza e poco dopo si ricrolla nella paura. Non è vivere questo, forse nemmeno sopravvivere.
Per cui talvolta mi espongo per rimarcare un tema che non sento solo mio. Sono convinto, convintissimo intimamente, che appartenga a decine o centinaia di altre persone con malattie croniche e già provate da queste. Tutti abbiamo sofferto, chi più chi meno, ed io non giudico mai la sofferenza del prossimo. Ognuno ha la sua e sa quanto la sente. Io, poi, forse sono stato anche meglio e più fortunato di altri (se non altro, ad esempio, con il bastone cammino) e sollevo il tema, davvero, anche per loro. Ma se dentro di me sento il terrore del lockdown, di ritrovarmi lontano da lei, di poter magari di nuovo restare a terapie ridotte od interrotte (malgrado lo ribadisco non mi permetta nemmeno per un istante di contestare la scelta fatta allora dai medici, che reputo comprensibile e saggia malgrado i disagi), devo davvero sentirmi stupido o colpevole o meschino?
Dobbiamo vivere con prudenza, responsabilità e vigile attenzione ma anche con speranza, serenità e libertà. Noi immunodepressi, poi, spesso veniamo indicati come più fragili da mettere sotto attenzione. Si, forse lo siamo ma proprio per questo abbiamo una cultura, una forma mentis, dell’autoprotezione di gran lunga più datata e consolidata. Ma non possiamo noi disabili, e intendo chiunque viva la disabilità per una ragione od un’altra, morire di crepacuore per non morire di Covid. E, aggiungo, nessun lavoratore, nessun piccolo o grande imprenditore, dovrebbe sprofondare nella disperazione. Il mio cuore è anche per le partite iva e chi ha subito danni diversi.
Queste mie parole non vogliono essere uno sterile lamentarsi ma solo uno sprone alle autorità, alle istituzioni, a consolidare questa “navigazione tra i due scogli”. Vele spiegate e partiamo, la vita continua, le tempeste ci saranno e le affronteremo con fede e coraggio. Perché non possiamo restare in porto per paura del mare.
Qual è stato l’impatto del Covid-19 sul diritto alla salute delle persone con disabilità?
L’OMS definisce la disabilità come “qualsiasi condizione del corpo o della mente che renda più difficile per la persona che ne è affetta svolgere determinate attività e interagire con il mondo che la circonda” (Organizzazione Mondiale della Sanità 2020a, b). Anche prima della pandemia COVID-19, le persone con disabilità manifestavano maggiori difficoltà nell’accesso all’assistenza sanitaria, nello svolgimento delle attività quotidiane e nel mantenimento del benessere finanziario (Kweon 2020; Lenze et al.2001) e le misure di mitigazione attualmente in atto in tutto il mondo rischiano di esacerbare molte sfide psicologiche, finanziarie e quotidiane (Gershman 2020). E’ dunque semplice immaginare la forza dell’impatto della pandemia sulle persone che quotidianamente vivono con una disabilità; basti pensare, ad esempio, alle persone con disabilità visive che, oltre a essere maggiormente suscettibili al virus, soffrono particolarmente delle misure restrittive e di controllo raccomandate dal governo, inclusa l’adozione di nuovi cambiamenti comportamentali (ad esempio, distanza sociale, limitazione del contatto tattile), oppure alle persone affette dal morbo di Parkinson, che vedono peggiorare i loro sintomi quando sono confinati in ambienti chiusi (Senjam et al. 2020; Kumar et al. 2020).
Il documento redatto dall’Alto Commissariato per i Diritti Umani dell’ONU il 29/04/2020, “COVID-19 and the rights of persons with disabilities: guidance”, ha sottolineato che le persone con disabilità sono state colpite in modo particolare dall’emergenza sanitaria e dal lockdown, a causa di barriere attitudinali, ambientali e istituzionali, che hanno reso particolarmente difficile l’accesso alle cure e ai siti ospedalieri.
Il documento sottolinea come:
– molte persone con disabilità hanno condizioni di salute preesistenti che li rendono più suscettibili a contrarre il virus ed a sperimentare sintomi più gravi dopo l’infezione;
– i disabili hanno sperimentato un grave isolamento al proprio domicilio legato alle restrizioni imposte o, se ricoverate in istituti, sono state più vulnerabili, come dimostra l’alto numero di morti nelle case di cura residenziali e nelle strutture psichiatriche;
– si sono intensificate le barriere nell’accesso ai servizi sanitari e alle informazioni, nonché le barriere nell’accesso al sostegno, al sostentamento e al reddito, alla partecipazione a forme di istruzione online e alla ricerca di protezione dalla violenza.
Recenti pubblicazioni scientifiche hanno fornito ampie raccomandazioni per limitare l’impatto della pandemia sulle persone con disabilità (Senjam 2020; Kessler Foundation 2020; National Association of the Deaf 2020), ma ci sono ancora pochi strumenti disponibili per valutare l’impatto su tale gruppo di popolazione. Di conseguenza, alcuni autori hanno puntato a sviluppare un nuovo strumento di indagine, il Coronavirus Disability Survey (COV-DIS), allo scopo di valutare l’impatto della pandemia COVID-19 e delle relative misure di mitigazione delle malattie su questo gruppo di persone.
L’indagine include elementi per valutare la salute generale e psicologica, le attività della vita quotidiana, l’isolamento sociale, la tensione finanziaria e l’accesso alle informazioni e ai trasporti. Si chiede agli intervistati di confrontare le esperienze attuali con le loro esperienze prima di diventare consapevoli della pandemia. Tale strumento è attualmente in uso in alcuni Stati d’America.
Atteso quanto sopra, è stato proposto di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto della pandemia sulle persone con disabilità e sui loro diritti e di attirare l’attenzione su alcune pratiche promettenti già intraprese in tutto il mondo.
Quali sono alcune pratiche promettenti?
Il Comitato Bioetico della Repubblica di San Marino ha prodotto linee guida COVID-19 sul triage, che vieta la discriminazione sulla base della disabilità: “L’unico parametro di scelta, quindi, è la corretta applicazione del triage, rispettando ogni vita umana, sulla base dei criteri di appropriatezza clinica e proporzionalità dei trattamenti. Qualsiasi altro criterio di selezione, come l’età, il sesso, l’affiliazione sociale o etnica, la disabilità, è eticamente inaccettabile, in quanto implementerebbe una classifica delle vite solo apparentemente più o meno degne di essere vissute, costituendo una violazione inaccettabile dei diritti umani.”
L’Ufficio per i diritti civili presso il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti ha emesso un bollettino per garantire che le autorità proibiscano la discriminazione sulla base della disabilità, affermando che “alle persone con disabilità non dovrebbe essere negata l’assistenza medica sulla base di stereotipi, valutazioni della qualità della vita o giudizi sul relativo “valore” di una persona in base alla presenza o assenza di disabilità o di età“.
Nelle Filippine, la Commissione per i diritti dell’uomo ha pubblicato informazioni a sostegno delle agenzie sanitarie che personalizzano i messaggi pubblici per i gruppi vulnerabili delle comunità, compresi i bambini e le persone con disabilità.
In Canada, è stato istituito il “COVID-19 Disability Advisory Group” (gruppo consultivo per la disabilità COVID-19) con la partecipazione delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni rappresentative, per consigliare il governo su questioni specifiche per la disabilità, su sfide, lacune, strategie e misure da adottare.
L’ONU auspica che tra le azioni da intraprendere ci siano:
• Proibire azioni che possano discriminare l’accesso a trattamenti medici sulla base della disabilità, sul livello delle esigenze di sostegno, sulle valutazioni della qualità della vita o su qualsiasi altra forma di pregiudizio medico nei confronti delle persone con disabilità, anche per quanto concerne l’assegnazione di risorse scarse (come i ventilatori o l’accesso alle terapie intensive);
• Garantire in maniera prioritaria test a persone con disabilità che presentino i sintomi del COVID
• Identificare e rimuovere gli ostacoli al trattamento, comprese le barriere architettoniche e garantire la diffusione di informazioni sanitarie e comunicazioni in modalità, mezzi e formati accessibili.
Promuovere la ricerca sull’impatto del COVID-19 sulla salute delle persone con disabilità.
•Garantire la fornitura e l’accesso ai farmaci per le persone con disabilità.
Sensibilizzare gli operatori sanitari per prevenire la discriminazione basata su pregiudizi e pregiudizi nei confronti delle persone con disabilità.
Fondamentale, in questa fase, è anche sensibilizzare ugualmente la politica perché, nel prendere provvedimenti e decisioni talvolta difficili, essa tenga in considerazione anche queste problematiche.
Ha piacevolmente sorpreso, nelle dichiarazioni del presidente del consiglio Giuseppe Conte di domenica 18 ottobre, il riferimento alle famiglie con persone disabili. L’auspicio è che queste parole, inedite ed inattese, siano rivelatrici di una ritrovata attenzione al tema. A queste si spera che subentrino azioni concrete a conferma di questa speranza.
Bibliografia
Bernard et al., Assessing the impact of COVID-19 on persons with disabilities: development of a novel survey. Int J Public Health. 2020 Jul 23 : 1–3.
Gershman J (2020) A Guide to State Coronavirus Reopenings and Lockdowns. The Wall Street Journal, Dow Jones & Company www.wsj.com/articles/a-state-by-state-guide-to-coronavirus-lockdowns-11584749351.
Kessler Foundation (2020)
COVID-19 and spinal cord injury: minimizing risks for complications. https://kesslerfoundation.org/info/covid-19-and-spinal-cord-injury-minimizing-risks-complications. Accessed 30 June 2020
Kumar et al. Impact of home confinement during COVID-19 pandemic on Parkinson’s disease, Parkinsonism and Related Disorders 80 (2020) 32–34
Kweon S (2020) Pandemics hit people with disabilities hard. https://www.iapb.org/news/pandemics-hit-people-with-disabilities-hard/. Accessed 30 June 2020
Lenze EJ, Rogers JC, Martire LM, Mulsant BH, Rollman BL, Dew MA, Reynolds CF., III The association of late-life depression and anxiety with physical disability: a review of the literature and prospectus for future research. Am J Geriatr Psychiatry. 2001;9(2):113–135. doi: 10.1097/00019442-200105000-00004.
National Association of the Deaf (2020) COVID-19: deaf and hard of hearing communication access recommendations for the hospital. https://www.nad.org/covid19-communication-access-recs-for-hospital/. Accessed 30 June 2020
Senjam SS. Impact of COVID-19 pandemic on people living with visual disability. Indian J Ophthalmol. 2020;68(7):1367. doi: 10.4103/ijo.IJO_1513_20
United Nation Human Rights “COVID-19 and the rights of persons with disabilities: guidance”. 29 April 2020
World Health Organization (2001) International classification of functioning, disability and health: ICF. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42407. Accessed 30 June 2020
(tratto dalla pagina Facebook “Pillole di Ottimismo)
Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi 