La RAI provi a diffondere la cultura della disabilità

Gentilissima Anna Maria Tarantola, la trasmissione riparatrice annunciata per oggi [7 novembre, N.d.R.]dalla RAI, con scuse e riflessioni su quello che è successo nei giorni scorsi (l’infelice appello di Alba D’Eusanio a sua madre, rispetto alla storia di Max Tresoldi, che si è risvegliato da un coma lungo dieci anni: «Se dovesse accadermi quello che è accaduto a Max ti prego non fare come sua mamma, quella non è vita» [se ne legga già anche nel nostro giornale, N.d.R.]),non basta.
Dietro l’uscita di D’Eusanio – che ha avuto almeno il coraggio di dire qualcosa che, purtroppo, altri pensano senza dirlo – c’è l’indirizzo di un’azienda pubblica che ha cercato di spalmare la disabilità nei suoi palinsesti, con il risultato di diluirla fino quasi a farla scomparire.
Trasmissioni come Racconti di vita di Giovanni Anversa, rubriche come Abilhandicap di Nelson Bova, sono solo un ricordo. Come la puntata di Porta a Porta, interamente dedicata alle storie di famiglie che accudiscono persone in stato vegetativo.È aumentata la sensibilità, ma non c’è cultura su questi temi, e in particolare sulle persone con esiti di coma o stato vegetativo. Se ne parla poco. Se non per la componente emozionale o aspettando il caso eclatante di turno per cavalcare la notizia. Ma anche quando ciò accade, non è automatico affrontare il tema con obiettività.Voglio ancora ricordare l’atteggiamento di Fabio Fazioche, nonostante il grande clamore sulla stampa suscitato da una puntata di Che tempo che fa, sbilanciata sulle posizioni di Beppino Englaro e di Mina Welby, ostinatamente rifiutò di raccontare anche le vite differenti di chi giorno per giorno combatte contro una società ostile.Gentilissima Presidente, dobbiamo combattere l’ostilità, ma c’è un pericolo ancora più grande: l’indifferenza. Dietro e a fianco di Max Tresoldi, c’è una famiglia tenace e determinata che ha avuto la forza di lottare e ci sono professionisti della sanità e Associazioni che combattono per far valere i diritti di queste persone. Che sono gli stessi diritti sanciti dalla Costituzione.
Chi scrive fa parte del “Tavolo sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza” al Ministero della Salute. Stiamo per completare un documento che verrà sottoposto al Ministro della Salute e alle Regioni perché l’azione che tutti insieme dobbiamo compiere risponda veramente ai bisogni e alle necessità di migliaia di famiglie in condizione di estrema fragilità.
Quando oggi le luci si spegneranno, tutto tornerà come prima. Aspettando un’altra Alba D’Eusanio che dica qualcosa di scorretto. È la stessa luce che si spegne quando le famiglie dall’ospedale tornano a casa. Lì si apre un percorso riabilitativo di ritorno alla vita, che rimane nell’abbandono e non interessa a nessuno, se non ai diretti interessati e alla loro cerchia familiare e amicale. A meno che non ci sia un altro risveglio miracoloso o che qualcuno urli, si incateni o parli di malasanità.
La RAI deve impegnarsi perché non sia più così. Accanto al Segretariato Sociale, bisognerebbe ritornare a produrre trasmissioni, magari dedicando anche un canale satellitare al tema. Noi per le nostre competenze potremo aiutarvi. È un tema che fa paura, non fa audience? Siete un servizio pubblico. Potete fare quello che altri non fanno: dare valore al canone che paghiamo, per approfondire e rappresentare questa realtà, e non raccontarla solo quando fa notizia o scandalo.

Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna.
(superando.it )

di Giovanni Cupidi

L’Italia in coda all’Europa nella tutela sociale dei disabili

Modello assistenzialistico e responsabilità scaricate sulle famiglie

Secondo il rapporto Censis sulla disabilità, mancano politiche di inserimento lavorativo e di sostegno per far sì che la disabilità sia vista come una risorsa e non un onere.L’Italia si colloca al penultimo posto in Europa – prima della Spagna – per le risorse destinate alla tutela sociale delle persone disabili.
La spesa è infatti di 438 euro pro capite contro i 531 della media dell’UE. C’è inoltre una grande sproporzione tra le misure erogate sotto forma di prestazioni economiche e quelle in natura (beni e servizi), perché in quest’ultimo caso il valore pro capite annuo non raggiunge i 23 euro, meno di un quinto della spesa media europea (125 euro).Sono i dati che emergono dalla ricerca “I bisogni ignorati delle persone con disabilità”, promossa dalla Fondazione Cesare Serono e realizzata dal Censis, che evidenzia una grande distanza dai 703 euro pro capite annui della Germania e i 754 del Regno Unito. Il fanalino di coda del continente, la Spagna, si attesta sui 395 euro, ma per i servizi in natura supera l’Italia (Avvenire.it, 17 ottobre).
A mancare non sono solo le risorse economiche, ma soprattutto le politiche di inserimento lavorativo. In Italia, infatti, i disabili occupati sono il 18,4% tra i 15 e i 44 anni e il 17% tra i 45 e i 64 anni. Sono occupati meno di una persona Down su tre dopo i 24 anni, meno della metà delle persone con sclerosi multipla tra i 45 e i 54 anni e il 10% degli autistici con più di 20 anni.Circa l’inclusione scolastica, lo studio indica che “l’esperienza italiana rappresenta un’eccellenza” per l’obbligo per le scuole di accettare alunni con disabilità, ma le risorse dedicate alle attività di sostegno e integrazione “appaiono spesso inadeguate” (La Stampa.it, 17 ottobre).
Il modello italiano, spiega il rapporto, “rimane fondamentalmente assistenzialistico e incentrato sulla delega alle famiglie, che ricevono il mandato implicito di provvedere autonomamente ai bisogni delle persone con disabilità, di fatto senza avere l’opportunità di rivolgersi a strutture e servizi che, sulla base di competenze professionali e risorse adeguate, potrebbero garantire non solo livelli di assistenza migliori, ma anche la valorizzazione delle capacità e la promozione dell’autonomia delle persone con disabilità” (Famiglia Cristiana.it, 17 ottobre).
Allo stesso modo, il dibattito pubblico sui diritti delle persone con disabilità, “particolarmente vitale” in altri Paesi, in Italia sembra rimanere “appannaggio esclusivo degli addetti ai lavori”, e i temi relativi alla disabilità ottengono con estrema difficoltà l’attenzione dei media, apparendo nelle agende pubbliche “solo quando si tratta d’immaginare ipotesi di ‘recupero’ di spesa” (Agenzia Sir, 17 ottobre).
Per Salvatore Pagliuca, presidente nazionale di Unitalsi, il rapporto del Censis è “un campanello d’allarme” che preoccupa perché in tempi di crisi “si rischia che le categorie più fragili siano schiacciate da logiche politiche lontane dalla realtà”. Il fatto che in Italia ci siano poche risorse per la disabilità, ha osservato, “dipende da una questione culturale”, che va cambiata per far sì che la disabilità venga considerata “una risorsa e non un onere”.

http://www.aleteia.org/it/salute/news/litalia-in-coda-alleuropa-nella-tutela-sociale-dei-disabili-121086

di Giovanni Cupidi

Progetto per la Qualità di Vita della Persona con Disabilità

Premessa

Il problema della discriminazione delle persone disabili  è ancora irrisolto.
La qualità della vita dei disabili  non è ancora soddisfacente ed i familiari dei disabili continuano a non essere adeguatamente supportati.
Le famiglie dei disabili hanno  uno stress sociale di alto livello, hanno un più alto livello di ansietà, sono in numero maggiore i divorzi e comunque la disabilità di un familiare ha effetti negativi sulle relazioni coniugali ed i rapporti sociali della famiglia sono negativamente influenzati.
I disabili hanno difficoltà ad ottenere prestazioni mediche ospedaliere, i medici danno scarse informazioni ai disabili sulle loro condizioni, spesso sono isolati ed emarginati
Non vi è dubbio che la qualità della vita del disabile sia veramente scadente.

Le ricerche

Le ricerche più recenti hanno dimostrato e confermato che:
1. l’isolamento sociale della persona disabile risulta dall’interazione tra la menomazione dell’individuo e l’attitudine di esclusione da come ogni uomo è diverso dall’altro.
2. I comportamenti delle persone spesso rendono difficile il perseguimento di elevati standards di vita.
3. Le persone utilizzate per l’assistenza spesso sono inadeguate al ruolo che coprono.
4. Vi sono problemi di reperimento e di formazione del personale.
5. Il funzionamento dei servizi è certe volte tale da costituire più un ostacolo che un aiuto.
6. La procedura di richiesta dei servizi è farraginosa.
7. Le informazioni sono scarse.
8. La gestione, la funzionalità ed i costi dei servizi per i disabili non sono sotto controllo di qualità.

La situazione attuale è quindi insoddisfacente.
La persona disabile è strutturalmente debole, l’operatività ed i comportamenti nei suoi confronti la rendono ancora più debole. Il valore umano del disabile è quindi tale da essere facilmente escluso, emarginato, discriminato.
Lo svantaggio di essere deboli aggiunto alla non adeguata organizzazione della Società cosiddetta “normale”, riduce la qualità della vita del disabile.

Che fare per migliorare in maniera significativa la qualità della vita del disabile?

E’ necessario un percorso che orienti l’organizzazione della Società alla soddisfazione dei bisogni dei più deboli.

E’ necessario costruire una visione strategica sulla qualità della vita attraverso la ricerca sulla situazione presente per acquisire la conoscenza di quelli che sono i bisogni, di qual è l’attuale stato di soddisfacimento di tali bisogni, su quale livello di soddisfazione dei bisogni vogliamo puntare per il futuro e su quali sono le implicazioni che in termini strategici ed organizzativi ne derivano.
Ogni seria operazione di sviluppo organizzativo richiede che si lavori contemporaneamente su due filoni fondamentali: Culturale e Metodologico.

“Bisogna sensibilizzare dando strumenti per operare”

Bisogna seguire in parallelo i due percorsi, culturale e metodologico, per acquisire miglioramenti progressivi su entrambi i fronti.
Il percorso culturale permette di acquisire una visione comune del futuro, permette di conoscere  modelli e metodologie di riferimento, consente un orientamento comune sul progetto di sviluppo della qualità della vita (Organizzazione di Seminari, Convegni e tutto quanto culturalmente utile al raggiungimento dell’obiettivo prefissato).
Contemporaneamente bisogna seguire il percorso metodologico che consente di avviare i cambiamenti in concreto, partendo da un lavoro di mappatura dell’offerta di servizi, definendone la tipologia organizzativa, i parametri di misura, il sistema di erogazione.
Nel percorso metodologico quindi è importante l’analisi delle situazioni maggiormente critiche sulle quali concentrare prioritariamente l’attenzione nella fase realizzativa dei miglioramenti.
Per realizzare i miglioramenti sono necessari gruppi  di lavoro misti dove i  responsabili, i consulenti, gli operatori, le persone con disabilità, i familiari e quanti altri sono impegnati allo scopo di migliorare la qualità della vita analizzano in un periodo di tempo limitato le situazioni critiche disponendo di dati ed informazioni rilevanti ed elaborano un piano di miglioramento con indicazione degli obiettivi, delle risorse e dei tempi.
Nel percorso culturale tutte le figure impegnate nei gruppi di lavoro acquisiscono una visione comune attraverso la organizzazione di seminari.
La società deve disporre però di una struttura organizzativa che favorisca l’integrazione delle varie parti secondo una logica che superi le tradizionali barriere specialistiche per mettere a regime i miglioramenti conseguiti che diventano così routine di vita quotidiana.
Con il percorso culturale bisogna, infine, sviluppare nelle persone l’orientamento all’integrazione con il disabile giovane ed anziano e favorire la conoscenza degli strumenti adeguati allo scopo.
Per concludere, ritengo che per raggiungere una soddisfacente qualità di vita è necessario il coinvolgimento di tutti al soddisfacimento dei bisogni del disabile, attraverso la realizzazione di una rete di servizi specifici:
•assistenza continuativa domiciliare (diretta e indiretta) per i disabili gravi e non-autosufficenti
•servizi di riabilitazione
•residenze sanitarie assistite
•assegni di cura

•progetti di Vita Indipendente

I servizi devono essere coordinati ed integrati tra di loro e con gli altri servizi sociali e sanitari.

di Giovanni Cupidi