Un Master Universitario sulla gestione della disabilità e della diversità

Sono aperte fino al 29 marzo le iscrizioni alla nuova edizione (la terza) del Master Gestione della disabilità e della diversità. Il master è roposto ancora una volta dal Dipartimento di Management e Diritto dell’Università di Roma Tor Vergata, in collaborazione con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager).
L’iniziativa è il frutto di un protocollo d’intesa volto ad innalzare lo standard qualitativo della figura del disability manager, attraverso un percorso formativo universitario e interdisciplinare. 

questo link è disponibile un’ampia presentazione dell’iniziative, con le modalità per iscriversi al Master. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa SIDIMA (Jessica Didone), stampa.sidima@gmail.com.
Disability manager
Tale figura si può definire così: è un professionista adeguatamente remunerato, con un ruolo di supervisione in ogni àmbito (accessibilità, mobilità, politiche sociali, scuola, lavoro ecc.); vigila sul rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità; fa sì che tutti gli attori istituzionali, quando pianificano, si chiedano: «Questa decisione che effetto avrà sulle persone con disabilità?».

Disability Management

In àmbito lavorativo rappresenta una strategia d’impresa utile a coniugare, in modo soddisfacente, le esigenze delle persone con disabilità da inserire – o già inserite – con le necessità delle aziende.

La SIDIMA

La Società Italiana Disability Manager è un’associazione costituitasi nell’aprile 2011 grazie alla volontà dei primi disability manager italiani, che ottennero tale titolo frequentando il primo Corso di Perfezionamento post-laurea in Disability Manager organizzato dal Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. L’obiettivo principale della SIDIMA è la ricerca e la promozione della cultura del Disability Management, nei vari contesti di riferimento, quali le Istituzioni, la Sanità e le Aziende, al fine di sensibilizzare e tutelare i diritti delle persone con disabilità e il rispetto della persona in ogni suo aspetto, dimensione e momento della vita, in ottemperanza anche alla ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, incidendo con forza nell’elaborazione delle politiche a livello nazionale e locale e lavorando per renderle più efficaci.
Lo scorso anno la SIDIMA ha pubblicato il Manifesto del Disability Manager, disponibile gratuitamente a questo link.

(Rielaborato da superando.it)

Disabilità, un vocabolo da riscrivere

Parliamo di disabilità in continuazione e ora pensiamo sia arrivato il momento di assumerci la responsabilità di definire una volta per tutte il significato del lemma disabilità sulle pagine di un giornale. Questo nella speranza di fornire una definizione che venga accolta nei dizionari, dove è diffusa una disconoscenza, un’arretratezza, da superare.

Partiamo dall’etimologia del termine disabilità. Il vocabolo è costituito dal prefisso dis- seguito dal termine abilità. Il prefisso dis- introduce un concetto negativizzante rispetto al sostantivo che gli succede: disconosciuto, disconosciuto, disinibito e via dicendo. In origine, dunque, il termine disabilità nasce per indicare qualcosa di divergente rispetto al concetto di abilità.

Lo stesso paradigma si applica al corrispondente inglese, da prendere prevalentemente in considerazione poiché i moderni concetti sulla disabilità prendono vita in ambito anglosassone, segnatamente negli Stati Uniti. Bisogna perciò rilevare che secondo il dizionario etimologico inglese on-line, il termine disabilità proverrebbe dal 1570 e si intenderebbe come «mancanza di potere, forza o abilità» (“want of power, strength, or ability” from dis- + ability). Secondo la stessa fonte, nel 1640 il vocabolo assume la forma di «incapacity in the eyes of the law», letteralmente si traduce in «incapacità negli occhi della legge», che ricondurrebbe a incapace di intendere e volere.

Per incontrare il termine in un’accezione molto vicina a quella di oggi dobbiamo arrivare al 1980, con il documento dell’Organizzazione mondiale della sanità chiamato Icidh-80 (international classification of pairments, disabilities and handicaps – classificazione internazionale delle menomazioni, disabilità ed handicaps). Va detto che il termine disabile aveva fatto la sua comparsa nel 1975 con la dichiarazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone disabili, ma è nel 1980 che la disabilità viene definita compiutamente in un documento internazionale di classificazione. E qui il vocabolo si veste di un significato che può essere considerato come segue: limitazione dell’agire umano rispetto a uno standard in conseguenza di una menomazione e in grado di dare luogo all’handicap, ovvero a uno svantaggio sociale (vedi Intervista col disabile, Minnie Luongo, Antonio Giuseppe Malafarina, Franco Angeli, 2007, cap 1).

In questo periodo la disabilità è un qualcosa che riguarda strettamente la salute del soggetto, cioè l’approccio alla questione disabilità è di tipo sanitario. La disabilità dipende da una menomazione e produce handicap in maniera sequenziale. Ed è questo che rappresenta uno dei maggiori limiti di questa visione, ovvero che tutto debba essere consequenziale: prima la menomazione, intesa come anomalia fisica o psichica, quindi eventualmente la disabilità, concepita come inattitudine rispetto a un modello, e infine il probabile svantaggio rispetto alla società che ne conseguirebbe, definito handicap (per i filologi segnalo che la fonte bibliografica è la stessa).


La svolta avviene nel 2001, sempre a cura dell’Organizzazione mondiale della sanità, con l’Icf (international classification of functioning, disability and health – classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e salute). Qui cambia l’approccio, cioè si passa dal modello medico a quello biopsicosociale, «spostando il focus dalla visione riduttiva della disabilità come meramente legata alla menomazione fisica o psichica ai bisogni dell’ambiente della persona», sostiene la dottoressa Matilde Leonardi. Con l’Icf si inizia a considerare decisamente la persona con le proprie condizioni di salute in rapporto all’ambiente. Là dove per ambiente si intende il contesto attorno alla persona. Sono ambiente fattori come: l’ambito sociale, culturale, economico, fisico, tecnologico e via dicendo.

La stessa Matilde Leonardi, dottoressa e ricercatrice dell’istituto neurologico Besta di Milano che dal 1995 fa parte del gruppo di ricerca dell’Oms che ha dato luogo all’Icf e ha portato il documento in quasi tutto il mondo, definisce così la disabilità: «Rapporto sfavorevole fra una persona con le sue condizioni di salute e ambiente». Da cui consegue che «ogni persona in qualunque momento della vita, può avere una condizione di salute che in un contesto sfavorevole diventa disabilità». Ne abbiamo parlato nell’intervista per questo blog intitolata La classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (Icf), un documento che ha cambiato il mondo. Per quelli che sdegnano la citazione di siti, fare riferimento al menzionato Intervista col disabile.


Ma che la disabilità sia legata al rapporto fra persona e ambiente emerge anche dal maggior documento sui diritti delle persone con disabilità nel mondo (in Italia legge 18/09): la convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, del 2006. Nel suo preambolo si afferma che «la disabilità è il risultato dell’interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri».
La convenzione è un documento di impronta politica, ovvero che ha fatto i conti con i punti di vista dei diversi Stati dell’Organizzazione, dunque non spaventi il fornito giro di parole che se ben letto non porta altro che al ritorno del concetto dell’Oms: rapporto persona con proprie condizioni di salute e contesto.


La disabilità, quindi, che cos’è? Innanzitutto è un concetto in evoluzione, come pure sostiene la citata convenzione nel suddetto preambolo. Attualmente è un rapporto. Un rapporto sfavorevole fra persona con le sue condizioni di salute e ambiente circostante. Da questo consegue che il prefisso dis- non deve trarci in inganno. Non deve spaventarci la forma rispetto al contenuto. Come la berlina era una carrozza un tempo mentre oggi è un’automobile, così prima la disabilità era qualcosa che deviava dall’abilità mentre ora consiste in un rapporto. I puristi della lingua direbbero che a parità di significante è cambiato il significato. Il significante è il termine, il significato è il contenuto cui il termine si riferisce. È successo qualcosa di analogo a quando si ristruttura un vecchio palazzo: l’esterno rimane uguale e l’interno viene totalmente ammodernato.

Mi accingo a concludere ma tutto questo era necessario per avvalorare l’istanza di un cambiamento della definizione del termine disabilità contenuto nei dizionari finanche in maniera discordante.
La disabilità, a voce di Matilde Leonardi, a seguito dell’analisi della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute e della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, pertanto in conseguenza di dichiarazioni di Organizzazione mondiale della sanità e Organizzazione delle Nazioni Unite, deve essere definita così: «La disabilità è un concetto in evoluzione e oggigiorno concerne il rapporto sfavorevole fra persona con le proprie condizioni di salute e ambiente».

La disabilità, ricorda lo studioso del linguaggio della disabilità Claudio Arrigoni, può essere temporanea o permanente, ovvero riguardare il soggetto per un breve lasso della sua esistenza o durevolmente. E l’affermazione proviene proprio dalla considerazione della Leonardi che «ogni persona in qualunque momento della vita, può avere una condizione di salute che in un contesto sfavorevole diventa disabilità».

La disabilità può riguardare tutti, pertanto. E riguarda tutti, effettivamente, poiché se risiede nel rapporto persona ambiente e dell’ambiente fa parte la comunità, ne consegue che ogni essere umano è coinvolto nel processo disabilità. Chi in quanto persona con disabilità propriamente detta, chi elemento della società su cui ricade la responsabilità di modellare un ambiente favorevole attorno alla persona.
Mantenendo gli occhi aperti sull’evoluzione del concetto, noi tutti di InVisibili speriamo di trovare presto questa definizione nei vocabolari. Senza pregiudizi verso il prefisso dis- e dediti a sostenere una cultura che idealmente rimuova il prefisso dis- dal termine disabilità per una cultura delle abilità. Un ambiente, cioè, dove non ci siano preconcetti verso le abilità degli altri.
 
(invisibili.corriere.it)

Disability Lives Matter*

di Pietro Vittorio Barbieri**

Si potrebbe chiudere il ragionamento su Unione Europea e disabilità con un concetto chiaro: le competenze in materia di salute, politiche sociali, occupazione e scuola sono di totale competenza degli Stati membri. L’unica competenza effettiva è però sui diritti umani. Il Testo Fondamentale dell’Unione Europea (TFUE, a partire dalle modifiche di Nizza del 2001 e di Lisbona 2007) infatti delega le istituzioni comunitarie ad essere garanti e della discriminazione che subiscono tutti cittadini dell’unione ivi incluse le persone con disabilità. Da qui nasce il terreno su cui si sviluppano molte attività dell’unione in materia di disabilità. È un pertugio stretto ma interessante. L’UE per la prima volta nella storia è stata nelle condizioni di poter ratificare un trattato sui diritti umani: la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

È chiaro che esistono due binari paralleli: le competenze effettive e i diritti umani che attraversano costantemente i limiti delle competenze sancite dall’accordo di Lisbona. Ci sono paesi dell’unione che hanno frenato l’attraversamento. In particolare occorre ricordare il ruolo della Gran Bretagna: qualunque governo abbia avuto di destra o di sinistra, pro Brexit o anti Brexit, ha ostacolato in tutti modi una maggiore convergenza verso maggiori poteri dell’Unione Europea, divenendo il principale sostenitore della cosiddetta Europa interstatale.

In tutta onestà, su temi specifici, di volta in volta, larga parte dei paesi membri si sono esercitati nella tutela delle proprie prerogative. Al contrario di quanto si pensa, la versione neoliberista dell’unione di marca anglosassone. L’Europa dei mercati è infatti ciò che interessava il core business inglese, ovvero la finanza. Il modello di sviluppo di altri paesi è molto più orientato al manufatturiero e soprattutto ad un modello sociale d’impresa in cui gli stessi lavoratori partecipano agli orientamenti se non anche alla gestione stessa dell’azienda.

Non a caso non a caso la Brexit ha lasciato spazio necessario per immaginare prima, ed approvare poi, il cosiddetto pilastro sociale dell’Unione Europea. Non ci si doveva preoccupare più del vero della Gran Bretagna. Si potrebbe dire che si tratta di una prima traccia di livelli essenziali in materia di politiche sociali valide in tutta l’UE. Tra questi c’è proprio la Convenzione ONU, assieme al reddito minimo, al diritto al contratto nazionale, al salario minimo e da tanto altro. È anche vero che l’altra spinta essenziale è stata l’avvento dei populismi in molti paesi europei.

Al netto dei Recovery Fund, uno degli spazi centrali a livello europeo è proprio occupato dal come tradurre i 17 principi del pilastro sociale in pratiche e obblighi dei paesi membri. Lo scontro ovviamente oggi è tra i paesi membri e la loro paura di cedere potere. Ora ad esempio è in discussione il salario minimo: è complesso stabilire a quale livello minimo si può definire una remunerazione effettivamente rispettosa della prestazione svolta, in ogni Stato membro che ha standard di costo di vita così diversificati. Esistono calcoli matematici difficilmente traducibili in principi. Questa difficoltà non sembra scoraggiare la volontà di arrivare a definire quello che in Italia chiamiamo un livello essenziale.

Questo è il nodo da affrontare anche sulla disabilità, tra spinte che vanno verso la convergenza e quelle che bloccano l’autonomia di ogni Stato, tra definizione di standard sui diritti umani che sconfinano verso quelli civili e sociali oppure enunciazioni di principio che si traducono in indirizzi scarsamente vincolanti. A tutto ciò si aggiunge ciò che l’emergenza Covid ci ha fatto riscoprire: la tendenza in tutta Europa a orientarsi verso la segregazione specie delle persone con disabilità più gravi. Con la motivazione della protezione, portata all’eccesso estremo in questa fase, le persone vengono istituzionalizzate in luoghi chiusi e lontane della società. Per la stessa ragione si interrompono i percorsi virtuosi di inclusione nella scuola e nel lavoro delle persone con disabilità.

Il presidente dello European Disability Forum Ioannis Vardakastanis sostiene che in questa epoca non dobbiamo più combattere per l’inclusione, ma per non essere esclusi. Invita anche a mutuare in chiave europea la campagna americana Black Lives Matter sulle persone con disabilit: anche nostra vita ha un valore. Troppe persone hanno perso la vita per potersene dimenticare. Questo ha messo a nudo il fenomeno della segregazione mai effettivamente abbandonato in larga parte dei Paesi dell’Unione. Come pure la fragilità dei percorsi di inclusione, dato che i primi ad essere espulsi da sistemi scolastici e dei luoghi di lavoro risultano essere proprio le persone con disabilità e le donne con carichi familiari ancor più se con figli o parenti con disabilità.

È un compito complicato oggi porsi nell’ottica di garantire i diritti umani per le persone con disabilit. Ancora più di prima. Va ha detto che alla Commissione Europea non manca il coraggio. Su pressione delle organizzazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari la commissione, sta per mettere in campo una strategia decennale, la seconda. Una sorta di piano d’azione che intende muovere i suoi passi proprio dall’allargamento delle competenze. Oggi infatti siamo in una stagione decisamente nuova per l’Unione Europea, rappresentata anzitutto dai meccanismi del Recovery Fund. Si tratta di debito condiviso da tutti i paesi dell’Unione Europea. Questo passaggio implica un vincolo sempre più stretto tra i paesi dell’Unione, che non condividono più solo una moneta ed un mercato unico, ma anche l’indebitamento per scopi comuni che si sviluppano sull’asse del Green New Deal.

La sostenibilità secondo l’Unione Europea riguarda sia l’ambiente che l’inclusione sociale. Non viene per primo l’uno e poi l’altro, sono contestuali. Il piano di riforme richiesto per ottenere qualunque fondo europeo (PNR), incluse le nuove misure, non è ancorato più solo alla sostenibilità economica, come ad es. il fatidico rapporto deficit Pil, ma anche a quella ambientale e sociale. Contemporaneamente. Non è più la stagione per avere prima i conti in ordine e poi, sempre che avanzino risorse, fare politiche sociali e ambientali. La stessa battaglia sui vincoli del Recovery Fund è emblematica. l rispetto dello Stato di diritto è il principale vincolo per avere accesso al prestito europeo ed alle risorse a fondo perduto. Questo ci riguarda da vicino poiché la misura dello stato di diritto è anche nel come si trattano le minoranze, e tra queste ci sono le persone con disabilità.

C’è quindi un cambio di passo significativo. Lo potremmo misurare sin dalla presentazione della nuova strategia europea per le persone con disabilità che avverrà a marzo. Ma anche sulla sua discussione che si avrà nelle istituzioni europee a partire dal Parlamento. Misureremo quindi se le richieste del Cese (Comitato Economico Sociale Europeo) e delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari troveranno accoglienza. Tra queste si segnala la necessità di avere un focal point specifico sulla disabilità in ogni direzione generale della Commissione. Quindi in ogni ambito in cui si esprime il governo dell’Unione Europea. Fare in modo che le persone con disabilità non perdano la possibilità dell’inclusione attraverso l’eliminazione di tutti gli ostacoli presenti la nostra società. Soprattutto con l’implementazione di tutti i sostegni necessari affinché le persone siano messe condizione di essere protagonisti del proprio destino.

*(articolo redatto in gentile e esclusiva concessione da Pietro Vittorio Barbieri)

**Vice presidente Gruppo 3 Diversity Europe e presidente Gruppo Studi Disabilità Cese (comitato economico e sociale europeo)

La pandemia è un’occasione per ripensare alla vita delle persone con disabilità

È arrivato il covid ed è stato un colpo non indifferente. Non ci si può più abbracciare, toccare. Non ci si vede più, si comunica via Skype e Whatsapp. Durante il lockdown c’è stato un momento di cosiddetto panico da impossibilità fisica, anche se il rapporto di reciproca alleanza con gli operatori, gli educatori e il coordinatore è stato positivo”.
La mamma di Luca, un uomo di 32 anni affetto da tetraparesi spastica e che ha vissuto in un “gruppo appartamento” convenzionato con l’azienda sanitaria di Padova, commenta così i mesi di emergenza sanitaria. “Poi, sempre questa primavera, siamo passati alla fase due”, continua. “Potevo andarlo a trovare. Ora la realtà è più problematica per via dell’aumento dei contagi. C’è stato un focolaio in una comunità, quindi sono stati assenti diversi operatori… E non c’era personale sufficiente a gestire le varie realtà. Circa due settimane giorni fa mi hanno chiesto se ero disponibile a portare a casa Luca perché non sono in grado di garantire le presenze. Inoltre le strutture sono ancora chiuse: niente visite né rientri in famiglia”.
Luca è dovuto quindi rientrare in famiglia: anche se non per sua volontà, sia lui sia sua madre ne sono contenti, nonostante le difficoltà dovute alla riorganizzazione del ménage domestico. Ma gli altri ospiti delle residenze socioassistenziali e sociosanitarie italiane – 273.316 secondo i dati riportati nel rapporto del Garante per le persone private della libertà del 2018 – chissà per quanto tempo ancora non potranno incontrare parenti e amici.

In un centro di riabilitazione per disabili a Roma, 13 ottobre 2018. (Simona Granati, Corbis/Getty Images)

Residenze isolate
Come previsto dalle disposizioni inserite nel dpcm del 18 ottobre 2020 e confermate nel successivo dpcm del 3 novembre, per contrastare il rischio di contagio da covid-19, infatti, gli accessi dei visitatori alle Residenze sanitarie assistenziali (Rsa) sono limitati ai casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili contagi finché non sarà finito lo stato di emergenza.
È più difficile da verificare quello che sta succedendo nelle residenze di natura sociale o socioassistenziale, come le comunità alloggio o i gruppi appartamento, perché la loro gestione spesso dipende da regolamenti interni. Ma l’orientamento generale resta quello di un divieto di contatti con l’esterno.
La rete residenziale dedicata alle persone con disabilità (che è di competenza regionale, salvo alcuni criteri comuni definiti a livello nazionale), è una realtà molto complessa da monitorare: sia perché manca una sistematizzazione dei dati sia perché ci sono molte differenze a livello regionale sull’autorizzazione e la convenzione delle strutture con le autorità sanitarie regionali (l’accreditamento), che seguono standard e criteri diversi. La regionalizzazione delle procedure ha prodotto anche un sistema di classificazione dei servizi abitativi frammentato in una molteplicità di tipologie che sono solo parzialmente coincidenti e comparabili.

La sanità è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità

L’offerta di assistenza residenziale per persone con disabilità non è quindi completamente omogenea sul territorio nazionale, e spazia dalle strutture a connotazione prevalentemente sanitaria e assistenziale, finalizzate quindi principalmente alla cura e alla riabilitazione (le Residenze sanitarie per persone con disabilità, Rsd), ai servizi di natura sociale o socio-assistenziale, come le comunità alloggio e di tipo familiare o i gruppi appartamento, il cui obiettivo è più orientato alla promozione dell’autonomia e della vita indipendente.
La scelta del governo e, conseguentemente, delle regioni, risponde all’esigenza di tutelare la condizione fisica degli ospiti. Ma la “salute” di una persona non coincide con la “sanità” del suo corpo, come ha riconosciuto l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), che la definisce uno “stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia o infermità” .
Le fortissime limitazioni all’accesso degli esterni alle strutture residenziali dovrebbero salvare gli ospiti da un’ecatombe come quella a cui abbiamo assistito pochi mesi fa nelle Rsa, ma la limitazione delle relazioni sociali e della libertà di movimento di chi in quei luoghi ci vive, quale impatto avranno sulla salute?
Tutelare la “sanità” del corpo non dovrebbe essere in antitesi con la promozione di altri diritti, principalmente di inclusione nella comunità e di autodeterminazione, riconosciuti nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
Ma nelle strutture residenziali il processo di empowerment personale è limitato, visto che la responsabilità del rapporto di cura difficilmente è condivisa alla pari tra chi elargisce le prestazioni assistenziali e/o educative e chi le riceve. Sono gli operatori e/o educatori, i dirigenti o direttori della residenza, la regione, lo stato a essere garanti della salute degli ospiti: quindi il potere decisionale dei singoli rispetto alla gestione della propria vita e delle proprie relazioni ne risulta fortemente ridotto.

Ridiscutere il sistema
La natura stessa della residenzialità in una struttura andrebbe quindi messa in discussione, in quanto mette a rischio uno dei princìpi contenuti all’interno della Convenzione ovvero il rispetto per l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone sia nell’ordinarietà sia nell’emergenza.
Forse questa crisi può diventare un’occasione per pensare politiche differenti, che rispettino e promuovano il diritto per le persone con disabilità di scegliere il proprio luogo di residenza e con chi eventualmente vivere, senza essere obbligate a una particolare soluzione abitativa, come sancito nell’articolo 19 della Convenzione. È in questa direzione che si orienta anche “Iniziative per il rilancio. Italia 2020-2022”, il documento prodotto dal comitato di esperti guidato da Vittorio Colao, consegnato alla presidenza del consiglio lo scorso giugno. Nel rapporto viene chiaramente esplicitata la necessità di adottare un approccio basato sulla domiciliarità dell’assistenza, per mantenere i legami sociali e proteggere sia l’individuo sia la comunità. Si raccomanda inoltre “la costruzione di un’alternativa al ricovero in Rsa e Rsd tramite progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati e di vita indipendente”.
Più recentemente il ministro della salute Roberto Speranza ha istituto una commissione per la riforma dell’assistenza sanitaria e sociosanitaria della popolazione anziana che favorisca un’efficace transizione dalla residenzialità a forme di assistenza domiciliare. Finora però ciò che è scritto sulla carta non corrisponde molto alla realtà.

Attualmente la presenza a casa delle persone con disabilità, anche adulte, spesso coincide con la delega della loro assistenza alla loro famiglia di origine. Lo sanno bene tutti quelle e quei caregivers familiari (ruolo che in Italia è svolto prevalentemente dalle donne) che durante gli scorsi mesi di lockdown hanno dovuto fare i conti con i tagli dei servizi assistenziali e socioeducativi e si sono trovati da soli a fronteggiare tutto il carico del lavoro di cura. Un “affare” delegato allo stato o alle famiglie. È questa la teoria dominante sulle persone con disabilità di cui purtroppo tuttora è pervaso la sensibilità comune a tutti i livelli, quella istituzionale compreso.
Occorre quindi considerare le cittadine e i cittadini con disabilità non più solo come oggetti di cura e restituire loro la piena responsabilità della gestione della propria esistenza. Affinché si realizzi questo, ciò che serve sono sostegni e strumenti per permettere a ciascuno di vivere dove e come desidera. Dagli ausili tecnologici che facilitano l’autonomia personale alla promozione di reti informali di sostegno che affianchino i supporti istituzionali, come l’associazionismo o i percorsi di cohousing o di vicinato solidale. Le strategie da mettere in campo possono essere molteplici. L’obiettivo però è uno: rendere le persone con disabilità protagoniste della loro vita.
(internazionale.it)

Il primo Disability Pride ITALIA

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Nei giorni 8, 9 e 10 luglio, si terrà a Palermo quella che può essere considerata a buon diritto la più importante manifestazione che il mondo della disabilità unito abbia mai organizzato.
Scaturito dalla volontà degli organizzatori del Disability Pride newyorkese, avvenuto lo scorso luglio, insieme agli organizzatori dell’Handy Pride, che si è tenuto in provincia di Ragusa nel medesimo periodo, il Disability Pride sarà pertanto un’iniziativa internazionale che si svolgerà in contemporanea in Italia e negli Stati Uniti d’America. L’obiettivo è quello di rivendicare i 50 articoli della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, formalmente ottenuti ma in effetti mai applicati!
Il Disability Pride ITALIA, in ognuna delle tre giornate in programma, sarà articolato in due momenti: uno convegnistico, l’altro musicale. Questo perché è intenzione degli organizzatori coinvolgere all’iniziativa la città intera, quindi anche chi non è interessato alle Conferenze-Dibattito in programma, attenendosi così al principio cardine della Convenzione ONU, ovvero l’integrazione.
In occasione delle Conferenze-Dibattito verranno trattati diversi temi che riguardano il mondo della disabilità e saranno invitati gli organi istituzionali che si occupano delle materie in questione, poiché il Disability Pride vuole essere anche propositivo e intende dare degli opportuni suggerimenti su come affrontare determinate questioni.

Sono stato invitato a partecipare all’evento e a tenere un seminario/dibattito sul tema della Vita Indipendente e in particolare sull’Assistenza Domiciliare nei confronti delle persone affette da grave e gravissima disabilità. E’ mia intenzione fare il punto sulla situazione attuale rispetto alla Convenzione ONU per le persone con disabilità cercando di mettere in evidenza le buone pratiche che ancora non sono messe in atto nel rispettare la Convenzione stessa. Inoltre, porterò la mia esperienza personale in merito all’assistenza domiciliare, alla luce delle ultime iniziative che mi hanno visto protagonista sia per una petizione online che ho lanciato sull’assistenza in H24 sia in un servizio andato in onda su Striscia la Notizia dove ho denunciato lo stato di quasi abbandono in cui versano i cittadini siciliani con gravissima disabilità.

Il Disability Pride ITALIA si concluderà nel giorno in cui ci sarà il collegamento video con New York, momento al quale parteciperanno i sindaci delle due città e che sugellerà l’avvio di un’iniziativa destinata a ripetersi nel tempo e che dovrà coinvolgere progressivamente tutti i Paesi del mondo.

Inoltre il Disability Village, cioè l’aria dei Cantieri Culturali della Zisa in cui si terranno convegni e concerti, darà la possibilità di esporre sia alle associazioni che alle ditte specializzate nel semplificare la vita delle persone con disabilità.

Sul sito Internet www.disabilityprideitalia.org si trovano tutte le informazioni relative all’iniziativa, si possono visionare gli spazi che il Comune di Palermo ci ha messo gentilmente a disposizione e si ha l’opportunità di contattare gli organizzatori per aderire a quest’ambizioso progetto.
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