Osservatorio nazionale autismo: è nato il portale online

E per la prima volta ci sono Linee guida per gli adulti

L’iniziativa è stata lanciata dall’Istituto superiore di sanità da circa un mese per andare incontro alle tante richieste di associazioni e genitori. L’obiettivo è quello di raccogliere dati e informazioni per poi lavorare al potenziamento delle strutture territoriali. Parla la coordinatrice del progetto Maria Luisa Scattoni

E’ accessibile da poco più di un mese il portale online dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) dell’ISS, creato dall’Istituto superiore di sanità (ISS) (https://osservatorionazionaleautismo.iss.it). Un portale voluto per “la mappatura dei servizi nazionali dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone nello spettro autistico in tutte le età della vita”. Si tratta di una novità molto significativa che cerca di andare incontro alle richieste delle associazioni che difendono i diritti delle persone autistiche. E per la prima volta vengono pubblicate le Linee guida anche per gli adulti. Ilfattoquotidiano.it ha intervistato la coordinatrice del progetto, la dott.ssa Maria Luisa Scattoni. Ricercatrice presso l’ISS, coordina l’OssNA e il Network NIDA (Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico). Dal 2017 è anche responsabile scientifico del progetto per l’utilizzo del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” finanziato dal ministero della Salute.

Qual è il compito dell’Osservatorio Nazionale Autismo?

L’OssNA mira ad implementare e sperimentare azioni di sistema per la diagnosi precoce, lo sviluppo di percorsi e modelli di presa in carico delle persone autistiche, e la promozione di interventi basati sull’evidenza scientifica specifici in tutte le età della vita. Il sito e la piattaforma online ad esso collegati sono stati sviluppati nell’ottica di rendere consultabile ogni attività, istituzionale e di ricerca, effettuata dall’Osservatorio a supporto e per conto della Cabina di Regia del Fondo Autismo.

Da chi è composta la Cabina di Regia?

Istituita e coordinata dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, disciplina le modalità di utilizzo del Fondo Autismo e le stesse attività di coordinamento e sperimentazione dell’ISS. È composta dai due Direttori Generali della Programmazione Sanitaria e della Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute (MdS), tre rappresentanti delle Regioni, due dell’ISS e dell’ANCI e un rappresentante delle Associazioni Genitori. Ha finanziato finora progetti destinati al potenziamento dei servizi territoriali per la diagnosi e l’intervento precoce, alla sperimentazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali in tutto l’arco della vita, e ad attività di formazione degli operatori sanitari, sociali ed educativi coinvolti affinché venga garantita una presa in carico globale e uniforme su tutto il territorio nazionale. Tali azioni sono descritte nella piattaforma online, contenitore di informazioni utili a servizio dei cittadini, delle comunità clinica e scientifica.

L’Osservatorio attraverso chi raccoglierà i dati che verranno poi pubblicati sulla piattaforma online?

L’OssNA ha avviato la raccolta dati sulla piattaforma tecnologica grazie alla collaborazione con le Regioni e Province Autonome. Scopo della raccolta dati sarà quello di creare una mappa dei servizi informatizzata e aggiornata delle strutture che svolgono prestazioni per la diagnosi e il trattamento di tali disturbi nell’ambito del SSN, e quindi informare il cittadino su contatti e funzionalità delle strutture individuate. Inoltre, verrà istituito una web community tra pediatri, terapie intensive neonatali e servizi specialistici della neuropsichiatria infantile per seguire l’evoluzione dello sviluppo dei bambini a rischio o della popolazione generale e garantire la continuità di cura e presa in carico all’interno del SSN.

Quali sono i progetti sui cui l’ISS sta lavorando per dare risposte alle famiglie?

L’ISS è al fianco delle famiglie che hanno già un bambino con diagnosi di disturbo dello spettro autistico o del neurosviluppo tramite il Network NIDA. Una rete di collaborazione sul territorio per la sorveglianza dei bambini considerati ad alto rischio (tra cui i fratellini di bambini già diagnosticati con ASD, prematuri e piccoli per età gestazionale). Le attività del NIDA consistono nel monitorare il loro sviluppo a partire dalla fase neonatale; individuare eventuali segnali precoci o atipie del neurosviluppo; garantire una tempestiva presa in carico.

Di che cifra stiamo parlando come investimenti specifici del Fondo per l’autismo?

Il Fondo Autismo stanziato a partire dal 2016 prevedeva un iniziale stanziamento annuo di 5 milioni di euro. Per gli anni 2019 e 2020 è stato incrementato a 10 milioni. La legge di bilancio approvata a fine dicembre 2020 ha previsto per il Fondo 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro totale.

Secondo le associazioni bisognerebbe subito rinforzare gli organici, i servizi e la formazione di neuropsichiatria infantile e psichiatria per gestire al meglio le persone autistiche. Cosa può dirci in merito?

Concordo pienamente con quanto detto dalle Associazioni. Il Fondo Autismo infatti è interamente stato dedicato finora al potenziamento del personale nei servizi territoriali e alla loro formazione specifica. Sono stati inoltre finanziati progetti regionali dedicati alla definizione e implementazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che garantiscano la presa in carico globale in tutte le età della vita, l’inclusione sociale e lavorativa.

Una delle maggiori criticità riscontrate riguarda l’età adulta delle persone autistiche. Che spesso, denunciano le associazioni, vengono abbandonate.

Nello scenario italiano attuale la transizione dall’infanzia all’età adulta è una delle tematiche più critiche. Promuovere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute; il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone adulte nello spettro autistico sono tra gli obiettivi che la Cabina di Regia sta portando avanti da tempo. Ad esempio, sperimentare modelli efficaci e specifici; qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone adulte. Rappresenta un’azione di sistema per implementare e adottare le buone prassi identificate su tutto il territorio nazionale.

In tale contesto, un’azione fondamentale necessaria è quella di prevedere il coinvolgimento attivo della famiglia e degli assistenti e operatori specialistici e della scuola. In tale ambito, sono attivi in Italia diversi progetti, il cui coordinamento è affidato all’ISS. revedono come partner attuatori le Regioni e le Province Autonome. Favorire la conoscenza e la divulgazione scientifica attraverso l’OssNA può supportare azioni di politica sanitaria e sociale prioritarie al fine di mantenere la persona nel suo ambiente di vita e prevenire l’istituzionalizzazione.

Infine, c’è un tema molto caro alle famiglie: l’inclusione lavorativa delle persone autistiche.

Le attività e gli interventi volti a promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con disturbo dello spettro autistico sono oggetto di uno specifico finanziamento alle Regioni. Su questo tema, vengono proposti modelli innovativi per favorire progetti individuali, interventi mirati alla formazione e alla Vita indipendente. Si sta sperimentando, in particolare, un modello di integrazione sociale, sanitaria, educativa e lavorativa a livello regionale per la pianificazione personalizzata di progetti di vita che tengano conto primariamente delle preferenze espresse dalla persona nello spettro e delle sue necessità di supporto.

(ilfattoquotidiano.it)

Cabina di Regia Regione Siciliana: la mia lettera di dimissioni 

Alla Presidenza della Regione Siciliana



In risposta alla notifica ricevuta in data 02/03/2017 riguardante la mia nomina all’interno della cabina di regia di cui all’art.1 del D.A. n.1/GAB del 23/02/2017, ritengo di dover rifiutare la nomina e rassegnare le dimissioni.

Le motivazioni di questa mia decisione sono molteplici e tutte imputabili alle azioni della Presidenza della Regione Siciliana nelle ultime due settimane.

Come è noto, l’iniziativa della partecipazione alla cabina di regia mi è stata proposta dal Presidente della Regione Siciliana nei giorni successivi alla manifestazione spontanea mia e di altre persone con gravissima disabilità per ottenere l’assistenza domiciliare necessaria per la nostra sopravvivenza, prevista dalle normative vigenti nonché dalla Convenzione ONU peri diritti delle persone con disabilità, finora disattese. Nel corso della manifestazione, abbiamo con forza chiesto che le leggi dello Stato Italiano vengano applicate e abbiamo suggerito al Presidente le iniziative necessarie per reperire i fondi dal bilancio regionale, seppure non sia nostro compito occuparcene, ma delle Istituzioni preposte. Il Presidente ci ha assicurato una soluzione rapida, entro uno o due mesi, per adeguare le ore di assistenza domiciliare alla nostre reali esigenze. 

Ad oggi nulla si è mosso. In 15 giorni, non ho ricevuto nessun invito a partecipare, ma solo la notifica della avvenuta istituzione della cabina di regia, senza alcuna data di inizio dei lavori. Nonostante ciò, la giunta regionale ha approvato in questi giorni un delibera che stanzia 36 milioni di euro per una non meglio precisata assegnazione diretta di 10.000  euro a testa alle famiglie degli aventi diritto, senza alcun confronto con la nascente cabina di regia e da me non condivisa. La cifra stanziata è assolutamente insufficiente a garantire a noi disabili l’assistenza indispensabile. Nel frattempo da alcune trasmissioni televisive scopriamo che la Regione Emilia Romagna stanzia 500 milioni di euro all’anno per la disabilità, cifra sempre confermata da tutte le amministrazioni succedutesi negli anni, ben lontana dalla cifra deliberata qui in Sicilia. 

Inoltre, la Presidenza continua a sostenere l’idea di utilizzare come operatori per l’assistenza domiciliare personale precario afferente agli enti locali, senza alcuna preparazione specifica per la cura e l’assistenza di persone affette da grave disabilità, su base volontaria e attraverso incentivi per il loro utilizzo, di fatto proponendo di mettere la nostra vita e la nostra salute nelle mani di gente incompetente e inesperta.

Pertanto, considerato assolutamente ininfluente il mio ruolo già di minoranza all’interno della cabina fantasma, e considerandola oramai un organismo nato solo per costruire un alibi alla cecità di questa amministrazione, ritengo doveroso lasciare qualunque tipo di incarico per non avvallare le folli decisioni di chi non ha assolutamente a cuore il destino delle persone con disabilità. Insieme ai miei compagni torno ad attendere la scadenza del mese, data promessa per la risoluzione definitiva della questione.

Dott. Giovanni Cupidi

Vice Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

Cabina di  Regia Regione Siciliana – Mio Comunicato Stampa 

Sono stato convocato mercoledì pomeriggio dal Presidente Crocetta e ho accettato l’incarico di coordinare i lavori della nuova cabina di regia sull’integrazione sociosanitaria per la disabilità, nonostante sia un impegno gravoso per le mie condizioni di salute e per il perdurare di una assistenza inadeguata. Come molti sapranno, nel corso dell’ultimo anno partendo dalla mia situazione personale, mi sono speso pubblicamente per stimolare un cambiamento culturale e strutturale delle politiche regionali, volto a garantire l’autonomia e l’indipendenza delle persone con grave e gravissima disabilità, tenendo quale punto di riferimento l’applicazione della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, finora disattesa.

Mi è stato detto che la prossima settimana ci sarà una prima riunione. Ci sarò e documenterò ogni singolo incontro attraverso una diretta web. Ci sarò per il rispetto che, nonostante tutto, abbiamo delle istituzioni. Ma tornerò ad incontrare i componenti del tavolo, i funzionari degli assessorati lavoro, famiglia, sanità e bilancio, solo quando saranno disponibili i fondi. 

La mia esperienza, gli studi che ho fatto, le lauree che ho preso, sono a disposizione per valutare il piano degli investimenti necessari, ma non sono certo io che potrò “reperire” i fondi. 

Su questo, dopo aver preso atto del nuovo tavolo operativo, come primo gesto per il coordinamento della “cabina di regia”, torno al punto sul quale ci siamo lasciati con Pif. E sarò lieto di tornare QUANDO ci sarà la delibera con lo stanziamento.  Il presidente Crocetta ha promesso al mondo in diretta tv che i tempi saranno rapidissimi. Non appena ci saranno i fondi, io ci sarò. 

Tutto il processo dovrà avvenire mettendo al centro della scena la persona con disabilità e la sua famiglia, i suoi bisogni e le sue particolarità, e per tale motivo i risultati dovranno essere raggiunti in modo trasparente, senza che nessuno possa pensare di trarne vantaggi personali. La mia partecipazione sarà pertanto pubblica, anche attraverso l’uso dei social, sarà subordinata agli obiettivi effettivamente raggiunti e sarà limitata ai giorni necessari alla durata dei lavori della cabina di regia. Ci sono, anzi ci siamo. Perché non si pensi che ci siamo tirati indietro. Perché questa battaglia è la nostra vita. E abbiamo appena cominciato. Uso il plurale perché non sono solo, e faccio da portavoce a tutti quelli che martedì intorno a Pif, hanno chiesto giustizia e che condividono questa mia lettera. Siamo un gruppo di persone disabili, “non dei cretini”. E tutti insieme continueremo a urlare sempre più forte fino a quando questa emergenza non sarà finita.
#siamohandicappatinocretini