CAP 90036: Gabriella e la Stalattite-Eccentrica

Mi chiamo Gabriella e vivo a Bologna da più di vent’anni e racconto la nostra vita quotidiana con Isabella, ragazza autistica di 24 anni.

Qualche anno fa, quando Isabella stava per compiere 18 anni, ho avuto paura. Più paura di quanta ne avessi avuta negli anni precedenti, perché sapevo che, oltrepassata la linea della maggiore età, avremmo perso inesorabilmente molte risorse, molte persone, molti luoghi, molte cose e quindi avremmo perso la rete che fino ad allora ci aveva sostenuti.

Mi hanno proposto di visitare i luoghi che ospitano adulti con disabilità (il futuro prospettatoci per nostra figlia).
Nonostante tutta la fatica affrontata in questi anni e i numerosi progressi di Isabella, in quel preciso momento è diventata evidente: L’ AMPIEZZA DI CIO’ CHE MANCAVA RISPETTO A QUANTO DA NOI FAMILIARI OTTENUTO.

Allora ho pensato: “Che cosa posso fare?” ed è iniziato un cambiamento. È avvenuta quella che io chiamo un’evoluzione che è iniziata dall’interno. Dall’interno della nostra casa. Ho pensato che se fossi riuscita ad integrare Isabella all’interno della nostra vita quotidiana avremmo avuto la vita un po’ più facile.

Gabriella e Isabella
Isabella e Gabriella

Per farlo ho iniziato una lotta costruttiva per riuscire ad interrompere le sue stereotipie (all’inizio anche solo per pochi secondi) e costruendo, all’interno di quelle interruzioni, apprendimenti che fossero assolutamente contestuali, (sia riferiti) al luogo, (sia riferiti) all’età, (sia riferiti) al contenuto.

Abbiamo iniziato la costruzione della nostra quotidianità con Isabella dallo smantellamento, passo dopo passo, dei comportamenti stereotipati: adesività, ritualismi, procedure e controlli, messi in atto ogni giorno da Isabella e che da sempre, hanno costituito la sua e la nostra prigione.

La sfida era interrompere le sue stereotipie e inserire all’interno di quello spazio temporale abilità che avessero la caratteristica di essere assolutamente contestuali e inerenti all’età anagrafica, perchè fossero davvero significative.
Ho iniziato a raccontare il presente per immaginare e costruire il futuro.

Abbiamo così deciso di recuperare il materiale raccolto tra il 2014 e il 2019 e raccontare la nostra storia per condividerla con la comunità. Nel corso della vita di Isabella abbiamo sempre lavorato per una vita di qualità e con l’ausilio dei video raccontiamo ad esempio il raggiungimento dell’autonomia durante la colazione.

Un progetto di narrazione della vita di Isabella chiamato “La Stalattite-Eccentricache sto sviluppando concretamente dal 2020. Racconti scritti, video-racconti ed anche un podcast, che normalmente pubblico sulla nostra pagina Facebook, sono gli strumenti con cui do corpo a ciò che voglio condividere. Piccoli racconti che “metto al servizio” della Comunità e che riguardano quello che abbiamo imparato.

Grazie mille e spero davvero che la nostra storia possa essere una buona testimonianza anche per altri .

Parole di Carta: Il cane d’assistenza

Se c’è un problema, c’è la sua soluzione – Rubrica a cura di Antonella Carta – Insegnante/Scrittrice – Questa rubrica si propone di passare in rassegna alcune delle piccole-grandi difficoltà del quotidiano di persone con disabilità e, anche con la collaborazione di chi ci è già passato, proporre una strada, senza la pretesa che sia la soluzione

Cane d’assistenza. Valido supporto per bimbi autistici ma non solo

Chi ha un figlio autistico sa quante difficoltà si incontrano nel gestire i momenti di crisi, la relazione con gli altri, nell’acquisizione delle autonomie.

In genere le famiglie tentano ogni tipo di terapia riabilitativa per cercare di migliorare la qualità della vita del bambino e, di riflesso, anche quella degli altri componenti il nucleo familiare. In Italia si parla ancora poco della possibilità di far ricorso al cane d’assistenza, figura diversa rispetto al cane da Pet Therapy.

Non tutti forse sono a conoscenza del fatto che esiste una normativa europea acquisita dall’Italia che regolamenta il valore terapeutico e sociale dei cani d’assistenza. Ce ne parla Giuseppe Fortunato, addestratore certificato dell’Associazione KanyKory Onlus.

IL CONSIGLIO

Scegliere di affiancare al proprio figlio un cane che diventi a tutti gli effetti parte integrante della sua quotidianità, non è facile; comporta comunque una rivoluzione, ma gli aspetti positivi sono tali che nella quasi totalità dei casi ne vale la pena.

Quando si pensa a cani di questo tipo, in genere vengono in mente quelli per non vedenti, ma questa norma si riferisce anche a quelli per bambini autistici, per persone su sedia a rotelle, non udenti o sordomuti, diabetici e anche ai cani utilizzati per il supporto emotivo nelle situazioni difficili, come ad esempio per le donne che hanno subìto violenza.

Cane d’assistenza

La formazione di un cane è molto lunga e viene strutturata sulla base delle esigenze della famiglia a cui è destinato. Quest’ultima deve affrontare un percorso affinché venga istruita sulla gestione e sul mantenimento delle abilità acquisite dal cane durante l’addestramento.

Esistono delle tecniche di gioco base per mantenere alte le capacità del cane, che rimane comunque di proprietà dell’ente che lo ha formato e va in comodato d’uso alla famiglia.

Viene seguito dagli addestratori per tutto il tempo della permanenza in famiglia, ad esempio intervengono se va modificato qualcosa e possono pure riprenderlo nella struttura per un periodo per formarlo a un nuovo compito per rispondere alle esigenze che via via possono emergere da parte del soggetto a cui si accompagna.

Quando il cane invecchia gli si toglie il patentino (costituito da un certificato e dalla pettorina di segnalazione) e la famiglia può scegliere di adottarlo o restituirlo.
Il patentino fa sì che la legge tuteli il cane come una protesi indispensabile, quindi un cane certificato ha accesso ovunque tranne che in sala operatoria.

In aereo non paga il biglietto e alcune compagnie gli permettono di viaggiare sdraiato ai piedi del disabile, anche perché sono addestrati a non disturbare e a rimanere in silenzio.

Per i bambini autistici diventa un compagno di vita che non giudica ed è un grosso aiuto per la famiglia, infatti è in grado di estinguere le stereotipie, di bloccare il bambino se prova a scappare, di ritrovarlo se si perde; diventa la sua valvola di sfogo e riduce i comportamenti problema.

Il cane è anche in grado di gestire il bambino nel sonno, adotta la posizione del rilassamento (schiena contro schiena) e questo crea un contatto che fa rilassare le fasce muscolari profonde, per cui è facile evitare il momento di stress durante il sonno. Capita infatti che il bambino autistico si svegli per un picco di adrenalina che dura 5/10 secondi e se il cane lo blocca e lo rassicura subito, impedendogli inoltre di alzarsi, è facile che si riaddormenti.

Il consiglio è comunque quello di rivolgersi a strutture qualificate e certificate per addestrare questo tipi di cane.
Degli altri usi specifici del cane d’assistenza si parlerà nel prossimo articolo.

Bambini con disabilità, stimolazione dei 5 sensi in maniera controllata

Presentata la Stanza Multisensoriale realizzata presso l’Istituto comprensivo Marconi

da laprovinciacr.it

E’ stata presentata la stanza multisensoriale realizzata all’interno dell’Istituto comprensivo Marconi di Casalmaggiore, un progetto nato da una idea della dirigente scolastica Sandra Guidelli e da Cristina Cirelli della cooperativa Santa Federici. La preside, parlando a tutti coloro che in vario modo hanno dato una mano alla realizzazione dell’ambiente, ha spiegato che nell’ambito di un gruppo di lavoro per l’inclusione è emerso che nell’istituto sono presenti 68 bambini con disabilità, di cui 43 nel plesso di Casalmaggiore, e di questi diversi da spettro autistico.

Di qui la volontà di creare dei laboratori polivalenti indirizzati ai bambini con bisogni specifici ma non solo, per consentire a tutti di poter usufruire di una didattica innovativa e di un ambiente estremamente rilassante. La stanza multisensoriale nasce come ambiente progettato per il benessere, prodotto dalla stimolazione dei 5 sensi in maniera controllata. La teoria sulla quale si basa la progettazione di tale stanza, va sotto il nome di Metodo Snoezelen, volto a sviluppare la percezione.

“QUELLO CHE VI LEGGERO’ ORA E’ UN PENSIERO CHE PIU’ TARDI DEDICHERO’ A TUTTI GLI AMICI DELL’ISTITUTO MARCONI IN OCCASIONE DELLA ODIERNA GIORNATA CONCLUSIVA DEL PROGETTO INCLUSIONE. CIAO AMICI, SONO GAIA UNA BAMBINA DELLA CLASSE QUARTA E ANCH’IO CON I MIEI COMPAGNI HO PARTECIPATO COME VOI AL PROGETTO INCLUSIONE “UN PLAY PER CRESCERE”. IL NOSTRO ISTITUTO E’ GRANDE E SIAMO IN TANTI, DI DIVERSE ETA’, LE MAESTRE CI HANNO DETTO CHE I PIU’ PICCOLINI DELL’INFANZIA HANNO GUARDATO UN EPISODIO DI “PEPPA PIG”, ALTRI “DUMBO”, ALTRI ANCORA “STELLE SULLA TERRA” E I PIU’ GRANDI “WONDER”.

TUTTE PROPOSTE DIVERSE E’ VERO, MA E’ BELLO PENSARE CHE COMUNQUE TUTTI ABBIAMO PARLATO E RIFLETTUTO SU UNA STESSA COSA: L’ALTRO DA ME… ACCIPICCHIA CHE COSA IMPORTANTE L’ALTRO, VERO? SENZA L’ALTRO, CIOE’ UN AMICO AL MIO FIANCO IO FACCIO PERSINO FATICA A PENSARE… L’ALTRO E’ ALTRO CI SONO POCHE PAROLE PER DESCRIVERLO, NON POSSO COSTRUIRLO COME VOGLIO IO, NON VA BENE, NON E’ GIUSTO E POI NON SAREBBE NEMMENO BELLO! L’ALTRO RISPETTO A ME E’ UNA SCOPERTA, OGNI GIORNO, E’ ARRICCHIMENTO! PERCHE’ CIO’ CHE NON POSSO ESSERE IO MAGARI E’ LUI. GRAZIE A TUTTI AMICI PER AVERE CONDIVISO E CONOSCIUTO QUESTA INSOSTITUIBILE ESPERIENZA DI CRESCITA: L’INCLUSIONE! CI FACCIAMO UNA PROMESSA? CI STATE? SARA’ ANCHE UN REGALO AI NOSTRI INSEGNANTI… PROVIAMO A COSTRUIRE UN MONDO PIU’ INCLUSIVO ANCHE FUORI DALLA SCUOLA. CIAO BUONE VACANZE DA GAIA“

E’ il pensiero di Gaia, letto ieri mattina durante la presentazione dei nuovi spazi legati all’inclusione e al termine del progetto Un Play per Crescere di cui vi parleremo in fondo al pezzo.
da oglioponews.it

Il progetto Inclusione della Marconi è un progetto complesso e strutturato. “E’ nata l’esigenza di avere degli ambienti in cui i bambini potessero stare bene – ha spiegato Sandra Guidelli – e non solo i bambini con bisogni educativi speciali, ma tutti i bambini della scuola. Abbiamo pensato di creare dei laboratori polivalenti in cui i bambini che a volte hanno difficoltà di stare in classe, perché a parte le difficoltà in questa scuola siamo a tempo pieno e quindi 8 ore seduti può essere faticoso, venissero seguiti dal resto della classe o almeno da piccoli gruppi per lavorare tutti insieme.

Abbiamo voluto attuare una didattica innovativa creando questi ambienti. Stamattina ne vediamo uno, ma grazie all’apporto dell’amministrazione comunale, del nostro sindaco, dell’ufficio tecnico del comune, che si sono subito attivati per creare gli ambienti idonei. C’era venuta voglia e l’esigenza di creare un ambiente dove i bambini potessero veramente stare bene e avessero un ambiente dedicato per la calma, un ambiente rilassante e quindi è nata l’esigenza di creare questo laboratorio multisensoriale”.

(articolo rielaborato da laprovinciacr.it e oglioponews.it)

Osservatorio nazionale autismo: è nato il portale online

E per la prima volta ci sono Linee guida per gli adulti

L’iniziativa è stata lanciata dall’Istituto superiore di sanità da circa un mese per andare incontro alle tante richieste di associazioni e genitori. L’obiettivo è quello di raccogliere dati e informazioni per poi lavorare al potenziamento delle strutture territoriali. Parla la coordinatrice del progetto Maria Luisa Scattoni

E’ accessibile da poco più di un mese il portale online dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) dell’ISS, creato dall’Istituto superiore di sanità (ISS) (https://osservatorionazionaleautismo.iss.it). Un portale voluto per “la mappatura dei servizi nazionali dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone nello spettro autistico in tutte le età della vita”. Si tratta di una novità molto significativa che cerca di andare incontro alle richieste delle associazioni che difendono i diritti delle persone autistiche. E per la prima volta vengono pubblicate le Linee guida anche per gli adulti. Ilfattoquotidiano.it ha intervistato la coordinatrice del progetto, la dott.ssa Maria Luisa Scattoni. Ricercatrice presso l’ISS, coordina l’OssNA e il Network NIDA (Network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico). Dal 2017 è anche responsabile scientifico del progetto per l’utilizzo del “Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico” finanziato dal ministero della Salute.

Qual è il compito dell’Osservatorio Nazionale Autismo?

L’OssNA mira ad implementare e sperimentare azioni di sistema per la diagnosi precoce, lo sviluppo di percorsi e modelli di presa in carico delle persone autistiche, e la promozione di interventi basati sull’evidenza scientifica specifici in tutte le età della vita. Il sito e la piattaforma online ad esso collegati sono stati sviluppati nell’ottica di rendere consultabile ogni attività, istituzionale e di ricerca, effettuata dall’Osservatorio a supporto e per conto della Cabina di Regia del Fondo Autismo.

Da chi è composta la Cabina di Regia?

Istituita e coordinata dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute, disciplina le modalità di utilizzo del Fondo Autismo e le stesse attività di coordinamento e sperimentazione dell’ISS. È composta dai due Direttori Generali della Programmazione Sanitaria e della Ricerca e Innovazione in Sanità del Ministero della Salute (MdS), tre rappresentanti delle Regioni, due dell’ISS e dell’ANCI e un rappresentante delle Associazioni Genitori. Ha finanziato finora progetti destinati al potenziamento dei servizi territoriali per la diagnosi e l’intervento precoce, alla sperimentazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali in tutto l’arco della vita, e ad attività di formazione degli operatori sanitari, sociali ed educativi coinvolti affinché venga garantita una presa in carico globale e uniforme su tutto il territorio nazionale. Tali azioni sono descritte nella piattaforma online, contenitore di informazioni utili a servizio dei cittadini, delle comunità clinica e scientifica.

L’Osservatorio attraverso chi raccoglierà i dati che verranno poi pubblicati sulla piattaforma online?

L’OssNA ha avviato la raccolta dati sulla piattaforma tecnologica grazie alla collaborazione con le Regioni e Province Autonome. Scopo della raccolta dati sarà quello di creare una mappa dei servizi informatizzata e aggiornata delle strutture che svolgono prestazioni per la diagnosi e il trattamento di tali disturbi nell’ambito del SSN, e quindi informare il cittadino su contatti e funzionalità delle strutture individuate. Inoltre, verrà istituito una web community tra pediatri, terapie intensive neonatali e servizi specialistici della neuropsichiatria infantile per seguire l’evoluzione dello sviluppo dei bambini a rischio o della popolazione generale e garantire la continuità di cura e presa in carico all’interno del SSN.

Quali sono i progetti sui cui l’ISS sta lavorando per dare risposte alle famiglie?

L’ISS è al fianco delle famiglie che hanno già un bambino con diagnosi di disturbo dello spettro autistico o del neurosviluppo tramite il Network NIDA. Una rete di collaborazione sul territorio per la sorveglianza dei bambini considerati ad alto rischio (tra cui i fratellini di bambini già diagnosticati con ASD, prematuri e piccoli per età gestazionale). Le attività del NIDA consistono nel monitorare il loro sviluppo a partire dalla fase neonatale; individuare eventuali segnali precoci o atipie del neurosviluppo; garantire una tempestiva presa in carico.

Di che cifra stiamo parlando come investimenti specifici del Fondo per l’autismo?

Il Fondo Autismo stanziato a partire dal 2016 prevedeva un iniziale stanziamento annuo di 5 milioni di euro. Per gli anni 2019 e 2020 è stato incrementato a 10 milioni. La legge di bilancio approvata a fine dicembre 2020 ha previsto per il Fondo 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro totale.

Secondo le associazioni bisognerebbe subito rinforzare gli organici, i servizi e la formazione di neuropsichiatria infantile e psichiatria per gestire al meglio le persone autistiche. Cosa può dirci in merito?

Concordo pienamente con quanto detto dalle Associazioni. Il Fondo Autismo infatti è interamente stato dedicato finora al potenziamento del personale nei servizi territoriali e alla loro formazione specifica. Sono stati inoltre finanziati progetti regionali dedicati alla definizione e implementazione di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali che garantiscano la presa in carico globale in tutte le età della vita, l’inclusione sociale e lavorativa.

Una delle maggiori criticità riscontrate riguarda l’età adulta delle persone autistiche. Che spesso, denunciano le associazioni, vengono abbandonate.

Nello scenario italiano attuale la transizione dall’infanzia all’età adulta è una delle tematiche più critiche. Promuovere interventi finalizzati a garantire la tutela della salute; il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale e lavorativa delle persone adulte nello spettro autistico sono tra gli obiettivi che la Cabina di Regia sta portando avanti da tempo. Ad esempio, sperimentare modelli efficaci e specifici; qualificare la rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per le persone adulte. Rappresenta un’azione di sistema per implementare e adottare le buone prassi identificate su tutto il territorio nazionale.

In tale contesto, un’azione fondamentale necessaria è quella di prevedere il coinvolgimento attivo della famiglia e degli assistenti e operatori specialistici e della scuola. In tale ambito, sono attivi in Italia diversi progetti, il cui coordinamento è affidato all’ISS. revedono come partner attuatori le Regioni e le Province Autonome. Favorire la conoscenza e la divulgazione scientifica attraverso l’OssNA può supportare azioni di politica sanitaria e sociale prioritarie al fine di mantenere la persona nel suo ambiente di vita e prevenire l’istituzionalizzazione.

Infine, c’è un tema molto caro alle famiglie: l’inclusione lavorativa delle persone autistiche.

Le attività e gli interventi volti a promuovere l’inserimento lavorativo delle persone con disturbo dello spettro autistico sono oggetto di uno specifico finanziamento alle Regioni. Su questo tema, vengono proposti modelli innovativi per favorire progetti individuali, interventi mirati alla formazione e alla Vita indipendente. Si sta sperimentando, in particolare, un modello di integrazione sociale, sanitaria, educativa e lavorativa a livello regionale per la pianificazione personalizzata di progetti di vita che tengano conto primariamente delle preferenze espresse dalla persona nello spettro e delle sue necessità di supporto.

(ilfattoquotidiano.it)

Re Minore: Persona

Rubrica a cura di Elena Beninati – Giornalista/Fotografa

L’organizzazione nella mente, che consiste nella rappresentazione della sua struttura, dei confini, delle relazioni, dei suoi apparati valoriali e delle attività che l’individuo costruisce, equivale ad una parte del mondo interiore di ciascuno. Ogni patologia che riguarda la mente può considerarsi come un’affezione caratterizzata dal precoce affievolirsi delle sorgenti istintive della vita psichica, in cui le operazioni puramente intellettive entrano in gioco solo secondariamente, e l’indebolimento dell’élan vital costituisce l’elemento necessario e sufficiente della malattia. Nell’autismo in particolare, lo sfaldamento autistico dell’Io e del mondo è così radicale da far emergere la lacerazione dell’Io stesso e anche la sua riaggregazione, che vengono a caratterizzarsi come due momenti di sdoppiamento.

Dalla scissione di questo Io appaiono, allora, due configurazioni egoiche, che sovrapponendosi si accompagnano all’Io frantumato e creano quegli stati patologici classificati come sindrome da frattura dell’intersoggettività, trasformazione spazio-temporale, solitudine artistica, dissolvenza dell’identità e dell’unità dell’Io, allucinazione e delirio, che possono presentarsi sia nei soggetti affetti dalla malattia che in persone cosiddette normali. Sottoposti a traumi assai simili, alcuni uomini reagiscono secondo modalità patologiche vere e proprie sfumando il confine fra sani e malati.

La loro patologia sta nella disposizione di base che permette e determina un tipo di reazione schizofrenica, in cui la schizofrenia è intesa come disturbo primitivo dell’affettività e della vita istintiva dell’individuo. La maggior parte dei disturbi, infatti, sembrano originarsi e strutturarsi a partire da una primaria scissione affettiva e in particolare dalla perdita del contatto cognitivo e relazionale con la realtà soggettiva e intersoggettiva.

Lo scacco dipende dalla mancata differenziazione, intesa come analisi e sintesi della coscienza oggettiva, in cui confluiscono sia la disposizione individuale che l’ambiente culturale in cui l’individuo cresce e si struttura. Se ogni fenomeno psichico è possibile solo ad un determinato livello di differenziazione, ogni malattia mentale deve corrispondere, nel suo modo di manifestarsi, al livello psichico dell’individuo che ne è colpito. Infatti, quanto più la vita psichica risulta indifferenziata, tanto meno si può esserne consapevoli.
Il confine tra sanità e malattia che distingue il patologico dalla normalità è il diverso livello di coerenza del comportamento, che nel caso degli schizofrenici e degli psicotici raggiunge estremi tali che, nei contesti sociali della maggior parte delle comunità, la nostra compresa, risulterebbero difficilmente sostenibili.

Nella schizofrenia, per esempio, non si assiste alla perdita delle funzioni cognitive di base quanto, piuttosto, ad una sottoutilizzazione di esse che, pur restando integre, vengono operativamente coinvolte in modo inadeguato. In questa situazione morbosa la personalità perde unità, in ragione del fatto che la persona è rappresentata ora da uno, ora dall’altro complesso psichico. Le azioni e percezioni che assicurano il nostro continuo ricambio col mondo, nello schizofrenico diventano azioni e percezioni dell’altro, l’io vero interiorizzato ma esposto alla minaccia del reale.

“Lo schizofrenico non erige difese contro il pericolo di perdere una parte del proprio corpo, ma dirige, invece, tutti i suoi sforzi nella difesa del suo vuoto Io. Quella fortezza vuota dove si arretrano le linee difensive quando non si può più difendere l’intero essere”

Bruno Bettelheim, The Empty Fortress

Il contesto socio-culturale e i fattori antropologici, influenzano la percezione dell’esperienza soggettiva degli esseri umani nella sua completezza. Isolando il corpo dall’esistenza, astraendola dal vissuto quotidiano, infatti, non s’incontra più la corporeità che l’esistenza vive, ma l’organismo che la biologia descrive. Salute e malattia correlate insieme, si intendono, quindi, non come oggetti naturali da studiare e classificare, bensì come prodotti storici da comprendere a partire dai concetti di corpo, mente e linguaggio e ovviamente…persona!

(Vietata la riproduzione – Tutti i diritti riservati)

Detto tra Noi: 2 Aprile tutti i giorni

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo Onlus
La giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo quest’anno si fa sentire ancor di più negli animi delle persone. Dei caregiver in particolar modo che hanno dovuto affrontare e continuano ad affrontare questo periodo extra ordinario di pandemia in un assordante silenzio.

Continuano a trascinarsi le difficoltà del quotidiano rimandando le soluzioni a tempi migliori. Ma a questo siamo, malamente, abituati. La legge 134/2015 avrebbe dovuto essere una prima pietra per la costruzione di un vero progetto di vita delle persone con autismo ma quando le linee guida nazionali vengono recepite in maniera diversa da ogni singola Regione, possiamo dire che alla fine non solo non è cambiato nulla ma anzi, in alcuni casi, siamo rimasti molto indietro. Dalla diagnosi precoce, alla presa in carico, passando dalla formazione all’inserimento lavorativo fino al dopo di noi, siamo anni luce indietro rispetto a diversi paesi europei, per non amare troppo lontano e aggiungo in barba all’agenda ONU 2030.

Consolati solo dalla buona volontà e dalla passione di singoli professionisti in ogni ambito che mettono in campo tutti i loro sforzi personali per supportare le famiglie, i caregiver soffrono la pressione di una burocrazia intransigente che non solo non solleva, ma addirittura schiaccia le famiglie in una morsa dalla quale, e’ davvero difficile uscire. Accendere i riflettori un solo giorno all’anno è un atto che le famiglie non comprendono più. Ogni altro giorno si trovano sole a rincorrere le istituzioni e a proporre soluzioni che non vengono mai attuate se non completamente ignorate. Per alcuni enti non si è autistici abbastanza per avere sostegno, per altri e’ una forma di sostegno al reddito abusivo come se rivendicare un proprio diritto sia un atto illecito.

E allora la domanda nasce spontanea: la consapevolezza la su richiede alle persone con autismo o al mondo che le circonda? Perché il mondo che le circonda, ancora oggi, tutta questa consapevolezza non la sta dimostrando. Quanto alla persone con autismo e le loro famiglie l’unica consapevolezza che emerge e’ l’indifferenza della società.

(Vietata le riproduzione – Tutti i diritti riservati)

Domotica e disabilità: vivere bene nella propria casa

La domotica fa parte della nostra vita quotidiana e la sfruttiamo per vari impieghi: è un valido alleato per la vita di tutti i giorni, ma lo è ancora di più quando viene in soccorso di persone che hanno una disabilità.

La domotica e l’autismo

Esistono degli appartamenti domotici, a Varese, creati dalla Fondazione Sacra Famiglia, con il sostegno di Fondazione Vodafone, Fondazione Pasquinelli, Spazio Blu e Harmonie Care, progettati proprio per sostenere e aiutare le persone affetta da autismo. Un progetto unico in Europa che mette la domotica a servizio della scienza.
Si tratta di appartamenti videosorvegliati, chiamati Blu Home, in cui i ragazzi possono soggiornare per dieci giorni insieme alle loro famiglie. Lo scopo è quello di osservare i ragazzi nel loro ambiente familiare e adattare al loro comportamento l’ambiente che li circonda, attraverso l’uso della domotica.
Infatti l’educatore e lo psicologo controlleranno il movimento degli elettrodomestici e delle tapparelle come delle luci, diversificandone i colori e l’intensità. In questo modo è possibile personalizzare ogni intervento in relazione ai disturbi di comportamento che la persona manifesta. Questo progetto si basa sul concetto di Superability che mira a promuovere l’autonomia e l’indipendenza delle persone affette da autismo.
Le persone che sono state seguite da questo progetto hanno sviluppato maggiori abilità cognitive (il 44%), migliori capacità di socializzazione (più 36%) e di comunicazione (più 30%). Alla fine dei dieci giorni i ragazzi tornano a casa con un programma da seguire e possono avere a disposizione un’app per degli interventi a distanza.

Domotica e disabilità

Non è la prima volta però che la domotica viene in soccorso della disabilità. Infatti, grazie al suo impiego, è possibile costruire una casa con tutto quello che serve a portata di clic. Ovviamente prima di installare un impianto domotico bisogna studiare attentamente i bisogni e le necessità della persona e gli spazi a disposizione.
Ogni impianto deve garantire una totale autonomia senza stravolgere però l’architettura della casa.

Piattaforma elevatrice

Nel caso in cui una persona non fosse in grado di salire o scendere le scale, la piattaforma elevatrice è fondamentale per gli spostamenti. Esistono diversi modelli: per scale dritte, per scale curve, da esterno o da interno. Bisogna quindi scegliere un’apparecchiatura che non vada a contrastare con l’aspetto della facciata.
Grazie a questo aiuto, per una persona affetta da questo tipo di disabilità le rampe di scale non saranno più un problema.

Illuminazione e sensori

Grazie a un sistema di sensori è possibile impostare un controllo sulle luci o per esempio sulle tapparelle. Per le persone non autosufficienti o affette da disabilità motorie si tratta di un valido aiuto.
Ogni volta che entrano in una stanza i sensori si attivano e le luci si accendono autonomamente, facilitando lo spostamento della persona per gli ambienti della propria casa.

Video e audio

Un altro grande aiuto per le persone con disabilità che tutti i giorni devo vivere la casa arriva da tutti quei dispositivi che rispondono ai comandi vocali. Vedere un film o ascoltare un po’ di musica non sarà più impegnativo, ma basterà interagire con le differenti apparecchiature che eseguiranno l’azione al posto dell’utente. (sicurezza.net)

Snack, biscotti e tortellini stellati. Lavoro (e successi) di ragazzi autistici

Chicco Cotto e le altre cooperative che puntano sui giovani con disabilità: «Funziona e attira capitali»

«Ogni giorno, nella vita quotidiana, io riconosco intorno a me molti uomini poeti che non dicono una parola “poetica” nel senso convenzionale, ma che si “comportano” da poeti», scriveva Pier Paolo Pasolini ne Le belle bandiere, «e infinite volte mi succede di commuovermi di fronte a questa poesia non testimoniata da sé stessa, concomitante con la vita, trascinata via con la vita».

Nei manicomi

Era il 15 aprile 1965. I bambini e i giovani autistici erano ancora rinchiusi in larga parte nei manicomi, spesso legati al letto o a un termosifone come nelle foto agghiaccianti di Villa Azzurra a Torino. Franco Basaglia lavorava ancora a Gorizia e sarebbe riuscito solo tredici anni più tardi a spingere il Parlamento a votare la «sua» riforma. In Italia e nel mondo tirava un’aria ancora così fetida per i «matti» che non solo era passata nel 1955 l’idea dei «genitori frigorifero» responsabili diretti delle difficoltà dei bambini autistici ma nel 1967, due anni dopo quelle parole del poeta, scrittore, regista di Casarsa, lo psicanalista viennese Bruno Bettelheim, che pure era sopravvissuto ad Auschwitz forse avrebbe potuto avere una sensibilità diversa, si spinse a teorizzare nel saggio The empty fortress, poi tradotto in italiano col titolo La fortezza vuota, la piena e totale responsabilità della madre nella catastrofe (così la chiama l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici: una catastrofe) dell’autismo.

Pasolini

Eppure aveva ragione lui, Pasolini. La vera poesia può essere fuori da tutti gli schemi. Lo dimostrano, per fare un solo esempio, i bellissimi e coloratissimi sandali disegnati dai ragazzi autistici friulani esposti di recente dalla casa di moda milanese Marni a Hong Kong e venduti con grande successo sui mercati orientali. Creatività pura. Liberatoria. Poetica. (…) Sarà un caso che da una decina di anni le associazioni che si occupano dell’autismo si sono messe insieme nella Federazione Associazioni Nazionali a Tutela di Autismo e Sindrome di Asperger il cui acronimo è «Fantasia»? Quello è il punto di partenza, il radicale rovesciamento della domanda che troppi imprenditori, troppe aziende, troppi negozi, troppi enti fanno quando si trovano davanti alla prospettiva di offrire un lavoro a un disabile: «Ma cosa gli faccio fare? Come si può adattare alla nostra realtà? Dove lo metto?»

Dodici millenni e mezzo fa

Anche la famiglia preistorica del nostro nonno chiamato «Romito 8», dodici millenni e mezzo fa, in quello che oggi è il parco del Pollino in Calabria, dovette porsi il problema. Il poveretto, rimasto quasi completamente paralizzato a causa di una brutta caduta sui talloni in un salto dall’alto al basso, non avrebbe mai più potuto essere utile ai suoi familiari e al suo clan nel suo mestiere: la caccia. Non lo abbandonarono a sé stesso, però. Lo riportarono nella grotta in cui vivevano e, come hanno scoperto gli archeologi e gli scienziati studiando il suo scheletro, cercarono di lenire i suoi dolori, gli furono vicini, gli trovarono un lavoro che gli consentisse di essere e più ancora di sentirsi utile. Aveva una robusta dentatura rimasta intatta. E si guadagnò da vivere masticando legno tenero, canne e radici buoni per fare sandali, corde o cestini… E fu, per quanto ne sappiamo, il primo diversamente abile nella storia. Fantasia. Questa ci vuole. Tanto più in un mondo che, come spiega il presidente dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Rodolfo Masto, «molti imprenditori, troppo pigri per provarci davvero, preferiscono pagare una multa piuttosto che confrontarsi con il problema di assumere un disabile. Si lavano la coscienza e via. E tutto ciò in un mondo in cui anche certe professioni tradizionali, come quella del centralinista, sono spinte ai margini dalle nuove tecnologie perfino negli uffici statali o addirittura all’Inps».

L’avventura

Lo spiega benissimo, nel libro di Marco Ferrando Il coraggio di essere uguali, edito da Edizioni Terrasanta, uscito ieri, don Andrea Bonsignori, uno dei protagonisti dell’avventura social-imprenditoriale di «Chicco Cotto»: «Partiamo dalla fine: non siamo noi a scegliere una attività per i nostri ragazzi ma guardiamo in cosa sono bravi e poi sviluppiamo quella». Ed ecco, appunto, il piccolo grande boom della cooperativa sociale che, partita da un primo esperimento all’Istituto Cottolengo di Torino, gestisce oggi una rete di distributori automatici di caffè, snack e bevande. Impiegando quattro giovani autistici («L’idea mi venne vedendo alcuni ragazzi con autismo che raccoglievano cartacce e le ripiegavano in ordine perfetto. Ho pensato che potevano farlo con pacchetti di biscotti e patatine») per ogni dipendente, diciamo così, «normodotato». (…)

Ordine

Una cosa alla volta. Con ordine. Senza equivoci. Senza fretta. Senza confusione. Basti dire che nel laboratorio terapeutico-abilitativo del «Tortellante» di Modena, dove un gruppo di mamme e volontari dell’associazione Aut Aut ha costituito una vera e propria fabbrica artigianale di pasta fresca, i ragazzi autistici arrivano a fare ciascuno soltanto una piccola parte del tortellino. Quella per cui ognuno è più portato. Quella parte, però, è perfetta. E tutti insieme, sotto l’occhio vigile delle madri e l’ala protettiva di uno chef come Massimo Bottura, lui stesso padre di un ragazzo disabile, fanno tortellini buonissimi. Venduti anche ad imprese amiche come la Ferrari e portati a tavola anche al Senato o al Quirinale.

Il «Tortellante»

Vale per le sfogline e gli «sfoglini» del Tortellante di Modena. Vale per il progetto milanese PizzaAut di «avviare un laboratorio d’inclusione sociale attraverso la realizzazione di un locale gestito da ragazzi con autismo affiancate da professionisti della ristorazione e della riabilitazione». Vale per il progetto «Addolciamo l’autismo» che ha visto nascere grazie a Stefania Ruggiero, un’altra madre decisa a coinvolgere suo figlio e altri ragazzi autistici in un laboratorio di pasticceria che sforna oggi tre quintali di biscotti al mese. (…) E non per spirito di carità. Sempre di più, piuttosto, con lo stesso obiettivo di Chicco Cotto che, come scrive Marco Ferrando, «finora non solo ha funzionato ma addirittura attirato capitali» e «pone nei fatti di fronte a un trampolino, dove non tutti possono essere in grado di saltare. È il grande tuffo, il grande salto nel mare dell’ordinarietà, del voler essere realmente uguali». In fondo, come riassumono i giovani pionieri di Auticon, «l’autismo non è un errore di sistema, è un sistema operativo diverso».

(corriere.it)

Da autismo ad Artismo. La creatività per l’autonomia dei disabili

Grazie all’arte, oltre la disabilità. La spiccata predisposizione artistica di alcuni giovani disabili rappresenta un’importante risorsa nella prospettiva della loro autonomia e inclusione sociale. E Venezia, dallo scorso 4 marzo, può ufficialmente contare su un’associazione no profit, “Artismo”,che si occupa di pittura, disegno, scrittura creativa e stampa serigrafica come campi artistici attraverso i quali raggiungere gli obiettivi fissati per questi ragazzi.
Artismo è nata infatti un anno fa come laboratorio d’arte per l’avvio di un percorso protetto e guidato con una prospettiva futura.
Quella che le nozioni qui acquisite possano diventare una vera e propria fonte di autosostentamento per ragazzi e adulti con disabilità ma dotati di talento creativo.

Enrico Conte, serigrafia

«Il nostro progetto è nato dall’incontro tra alcuni genitori di ragazzi autistici, dotati di particolare talento artistico, e un gruppo di artisti con esperienza psicopedagogica attivi all’interno del Lab 43 di Forte Marghera» spiega la presidente dell’associazione Patricia Toffolutti.
Lab 43 di Forte Marghera, associazione culturale No Profit che propone didattica e ricerca nel campo della grafica, stampa d’arte e comunicazione visiva, ha accolto fin da subito con entusiasmo i diversi progetti proposti dai genitori che ora fanno parte di Artismo, offrendo uno spazio dove i ragazzi possono realizzare quadri e stampe, guidati sia da terapisti che da artisti formati nel campo della disabilità.

Non più isolati, non più senza prospettive

Al compimento della maggiore età e al termine dell’iter scolastico spesso accade che le persone disabili con livello di autonomia limitato si trovino senza una reale prospettiva di inserimento sociale e lavorativo.
La formazione individuale viene interrotta bruscamente e la responsabilità di sostegno, anche prettamente didattico, ricadono sulle famiglie di provenienza, con il rischio, nei casi più gravi, che i ragazzi finiscano in una condizione di isolamento quasi totale.
Nonostante la presenza sul territorio di diverse realtà che si occupano dei problemi inerenti le disabilità, le richieste di sostegno e collaborazione risultano spesso superiori alle risorse disponibili e, di conseguenza, non vengono integralmente soddisfatte, così che le persone disabili si ritrovano, ancora oggi, in uno stato di invisibilità sociale. «L’esperienza di laboratorio ci ha dimostrato come l’isolamento non sia necessariamente un destino definitivo – aggiunge Patricia ToffoluttiNonostante le nostre risorse siano ancora limitate (spazi, materiali, ore di assistenza) le attività realizzate stanno dando risultati estremamente soddisfacenti, con importanti progressi sia per quanto riguarda l’autonomia che per ciò che concerne le capacita relazionali. Siamo infatti convinti che neurodiversità non debba coincidere con alienazione ma che le particolari attitudini di ognuno possano aprire la strada a nuove forme di comunicazione artistica».

Angelina Vizzolini disegno digitale

Autonomi in laboratorio e nella vita

Nel Lab 43 di Forte Marghera i ragazzi disabili di Artismo lavorano in un ambiente positivo e professionale, collaborando sia tra pari che con artisti già formati.
Tra l’altro, essendo Forte Marghera un luogo di incontro di diverse realtà artistiche e non, le possibilità di interazione sociale si sono moltiplicate sia per gli utenti che per le loro famiglie. Nel Lab 43 i ragazzi hanno imparato le tecniche di stampa serigrafica. La serigrafia, una tecnica artigianale di riproduzione grafica, si presta in particolare modo alla creazione di laboratori educativi. Il processo è composto infatti da diverse fasi in un ordine preciso, la ripetitività della stampa e la possibilità di suddividere i compiti facilita l’acquisizione di autonomia ma anche la collaborazione e il lavoro di gruppo. Gli utenti hanno così la possibilità di partecipare attivamente a tutti i momenti che compongono la realizzazione di un’opera tangibile. I materiali necessari ai corsi e gli stipendi degli operatori sono rimborsati con i contributi pubblici per la disabilità, dalle famiglie e grazie alla vendita delle opere realizzate dagli utenti.

«Al momento gli utenti di Artismo sono solo quattro ragazzi di età compresa tra i 13 ed i 22 anni, ma l’obiettivo è di allargare il progetto ad altri giovani. Una miglior qualità della vita per tutti i giovani coinvolti ci ha convinto infatti della necessita di rendere i laboratori più costanti nel tempo e aperti ad un maggior numero di persone. Ci sono già pervenute ulteriori richieste di inserimento nel gruppo che auspichiamo di poter soddisfare presto» spiega Patricia Toffolutti.
Trovare uno spazio dove aprire un vero e proprio atelier, un luogo che possa offrire laboratori continuativi per cinque giorni alla settimana, sia al mattino che al pomeriggio, ma anche un luogo aperto ad pubblico eterogeneo, dove organizzare eventi, workshop e mostre. Questo, oggi, l’obiettivo prioritario dell’associazione Artismo.
Nel nuovo atelier gli attuali laboratori di pittura, disegno, scrittura creativa e stampa serigrafica sarebbero integrati da altre forme d’arte, come musica, ceramica e scultura. «Essendo Lab 43 un laboratorio di stampa d’arte con diversi progetti attivi può ospitarci solo alcune ore a settimana, per questo motivo ho momentaneamente messo a disposizione del progetto Artismo anche il mio studio, visto che anch’io lavoro nel campo dell’arte -racconta la presidente-. Ora si è però fatta sempre più evidente la necessità di un luogo più ampio e attrezzato per far crescere Artismo e, con l’associazione, anche i nostri ragazzi». Per ulteriori informazioni https://www.facebook.com/artismovenezia

(metropolitano.it)

Disabilità e autismo, WindTre e Vodafone in prima linea

La società guidata da Jeffrey Hedberg tiene a battesimo il Disability Hub per i dipendenti. E la Fondazione della telco capitanata da Aldo Bisio presenta un localizzatore per ridurre il rischio di scomparse

Le telco italiane sempre più impegnate nel campo del sociale e della disabilità. Due le iniziative appena annunciate da Wind Tre e Vodafone: un Disability Hub e un localizzatore per abbattere il rischio di scomparse

Il Disability Hub di Wind Tre

Wind Tre ha tenuto a battesimo il ‘Disability Hub’, uno spazio all’interno della Intranet aziendale dedicato ai temi della disabilità e delle tecnologie a supporto, per dare un sostegno alle richieste dei colleghi e per promuovere informazione e sensibilizzazione.
Già nel 2019 l’azienda guidata da Jeffrey Hedberg aveva nominato il proprio Disability Manager, Paolo Berro, punto di riferimento per la gestione di azioni, progetti e analisi volti a migliorare le condizioni di lavoro e l’utilizzo di strumenti tecnologici per le persone con disabilità. “Il nostro obiettivo – afferma Berro –  è quello di ricercare e sviluppare nuove soluzioni in grado di semplificare le azioni quotidiane, per sostenere l’autonomia delle persone con disabilità nella vita di ogni giorno, anche grazie a partnership con enti e associazioni”.
Per garantire una gestione appropriata e tempestiva delle richieste interne, è stato costituito il ‘Disability Hub Committee’, che ha il compito di esaminare le domande dei dipendenti con disabilità, proporre soluzioni ad hoc, anche attraverso la definizione di policy interne per la gestione delle casistiche, e valutare eventuali iniziative.
Oltre a richiedere assistenza nell’ambito del ‘Disability Hub’, i dipendenti di WindTre possono ricevere un sostegno personalizzato sul territorio anche grazie al servizio ‘Al tuo fianco’, che permette di ricevere una consulenza assistenziale e professionale dedicata ai propri bisogni o a quelli dei propri familiari. ‘Al tuo fianco’ mette a disposizione una rete territoriale di esperti, che dopo una visita presso il domicilio o il posto di lavoro, elaborano la soluzione migliore per la persona attraverso la conoscenza dei servizi socioassistenziali disponibili sul territorio.

Il localizzatore di Fondazione Vodafone e Cervelli Ribelli

Fondazione Vodafone e “Cervelli Ribelli” lanciano un nuovo progetto con l’obiettivo di realizzare il primo localizzatore pensato per le persone con autismo. Un primato mondiale che, attraverso il coinvolgimento di un team di esperti formato da medici, psicologi, educatori, informatici e designer, porterà allo sviluppo di un dispositivo elettronico per ridurre concretamente il rischio di scomparsa delle persone con autismo

Dalla prima fase di analisi dello scenario che ha evidenziato l’alto livello di diffusione di casi di fuga o allontanamento dei soggetti con autismo, si passa alla seconda parte del progetto incentrata sulla prototipazione del dispositivo che integra le indicazioni e gli studi delle diverse aree di competenza coinvolte.
A settembre verranno presentati i primi prototipi a cui seguirà una fase di sperimentazione sul campo per perfezionare il prodotto. Si tratta di un progetto unico al mondo che risponde a un bisogno reale delle persone con autismo e delle loro famiglie offrendo loro uno strumento avanzato per evitare possibili incidenti senza rinunciare a momenti all’aria aperta e a occasioni d’inclusione. Inoltre, questa tipologia di dispositivo può dare un grande contributo anche nel supporto di persone con altre patologie, come l’Alzheimer.
Il fenomeno della scomparsa di persone con autismo è molto diffuso. Gli studi concordano sul fatto che si tratti di un rischio concreto che queste persone e le loro famiglie devono affrontare – sottolinea Marinella Soldi, Presidente di Fondazione Vodafone Italia. “Siamo felici di sostenere un progetto unico come Cervelli Ribelli che, mettendo la tecnologia al servizio di un’esigenza reale, porterà un beneficio concreto nella qualità di vita delle persone e delle loro famiglie. Il progetto si unisce ai tanti sostenuti dalla Fondazione in questo ambito e rappresenta un ulteriore passo avanti per garantire una sempre maggiore inclusione sociale delle persone neuro diverse”.
Tra le angosce più dolorose che appesantiscono ogni giorno della vita di chi abbia in carico un figlio autistico, prevale l’idea che possa trovarsi solo e perduto in un mondo ostile e irriconoscibile – dichiara Gianluca Nicoletti, Presidente di Cervelli Ribelli -. Siccome conosco per esperienza personale questa preoccupazione, avevo da anni il proposito di contribuire alla realizzazione di un dispositivo elettronico specifico, per compensare la tendenza di perdersi da parte di persone variamente disposte nello spettro autistico, con diversi livelli di autonomia, consapevolezza, capacità cognitive. Finalmente, anche grazie al supporto di Fondazione Vodafone che da subito ha creduto nel progetto, vedo la possibilità concreta di realizzare il primo vero “ausilio tecnologico” studiato appositamente per dare maggiore sicurezza di movimento e quindi facilitare l’autonomia e l’inclusione sociale delle persone autistiche”.

(corrierecomunicazioni.it)