La Rsa Fondazione Pelucca a Sesto San Giovanni è una delle due strutture italiane inserite nell’elenco degli esempi di design innovativo per le persone affette da demenza scelti in 27 paesi per la giornata mondiale dell’Alzheimer
Tra le stanze, nello spazio comune, c’è una fermata del bus arancione. Gli ospiti allora si fermano, leggono gli orari, si siedono su di una panchina, di tanto in tanto vedendo scorrere i minuti si domandano come mai il bus non arrivi mai. Ma non ricordando da dove vengono e spesso non sapendo dove stanno andando perché se ne sono dimenticati, vivono l’attesa del mezzo che non c’è per quello che è, un breve istante di normalità beckettiano. “Il sindaco Sala ci aveva promesso anche una pensilina vera, poi purtroppo è arrivato il Covid” si dispiace Mariarosaria Liscio, psicologa responsabile alla Fondazione Pelucca a Sesto San Giovanni del reparto Alzheimer inaugurato nel 2019 e inserito tra gli 84 esempi scelti in 27 paesi per raccontate i progressi compiuti dal design inclusivo per le persone affette da demenza.
L’Rsa Monsignor Olgiati è insieme al Paese Ritrovato di Monza l’unica struttura italiana entrata nell’elenco pubblicato in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer e contenuto nel più grande report del genere mai realizzato. Frutto della collaborazione tra Federazione Alzheimer Italia, Alzheimer’s Disease International, Alzheimer Europe e Adi, è accompagnato da un appello di Gabriella Salvini Porro, presidente della Fondazone tricolore, perché “le ricerche sulla demenza interrotte a causa del Covid riprendano al più presto“. Anche perché si stima che una vittima su cinque della pandemia soffrisse della malattia.
Si stima anche che in Italia i malati di Alzheimer siano tra i 300 e i 400mila e rappresentino circa il 60% delle persone afflitte da demenza. “Senile non si dice più, capita l’Alzheimer colpisca precocemente i quarantenni” precisa Liscio.
Impegnata da quasi trent’anni nel capire come migliorare le vite di chi smarrisce il passato, da psicologa ha collaborato con un équipe di medici e architetti alla progettazione del reparto di Sesto inaugurato nel 2019. “L’idea fondamentale era superare la cultura dell’asilo. La maggior parte dei centri dedicati costringe infatti persone in media di 80 anni in un ambiente infantile. Ma se da un lato è vero che perdono i ricordi, dall’altro conservano l’emotività costruita nel tempo. Dunque un anziano si sente umiliato se costretto a disegnare farfalle“. È stato così studiato per 16 pazienti un ambiente teatrale che ospitasse routine quotidiane e adulte.
L’attesa alla fermata ad esempio, ma anche un supermercato interno dove i pazienti ogni mattina fanno la spesa col carrello, o degli stendini “con grande nostra sorpresa molto apprezzati anche dai maschi” su cui ciascuno provvede a sistemare i propri panni dopo averli lavati. “Abbiamo ideato tutto da zero, anche le porte delle stanze che somigliano ai portoni di una volta intonandosi al vissuto dei pazienti. Ogni portone ha un colore diverso corrispondente a una funzione così più facile da ricordare“. C’è un terrazzo con giardino scaldato da termo lampade aperto anche d’inverno e dove quest’estate qualcuno ha piantato delle melanzane. C’è persino l’edicola. “Perché aspettando il bus che non arriva serve qualcosa da leggere“. C’è l’esperto di musicoterapia. “La musica è tra i ricordi più tenaci, resta fino alla fine. Ma abbiamo dovuto tararci sulle hit anni ’70, oppure sui cori alpini. Il personale è tutto formato e specializzato“. Non c’è invece purtroppo ancora nessuna cura per l’Alzheimer. “L’unica forma di cura è accudire, meglio si fa più è facile vedere dei miglioramenti. Se non della memoria perlomeno dell’umore“.
Ma è plausibile vedere diffondersi il modello Sesto? “Secondo me sì” si sbilancia Gianmaria Battaglia, direttore della Fondazione La Pelucca. “La nostra scommessa è partita grazie a un bando della Regione. Ma la grande diffusione della malattia imporrà sempre più investimenti e idee. Può aiutare anche la tecnologia. Disponiamo di un sistema luminoso automatizzato che guida i pazienti verso la toilette di notte, di televisori smart che simulano caminetti, di un social dove i parenti postano foto vecchie e nuove. Un grande aiuto con il regime delle visite fermo“. Ma pare che nella Rsa di Sesto, dove il Covid è entrato senza dilagare, questo non turbi i malati di Alzheimer. “Non avere memoria in questo caso aiuta, chi ricorda soffre e temo saluterà i parenti dalle finestre se va bene fino alla prossima primavera“.
(repubblica.it)
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Un software contro l’Alzheimer: Brainer stimola la mente
E’ stato sviluppato da una piccola azienda medica torinese, che lo ha utilizzato soprattutto su anziani e malati di Alzheimer, con ottimi risultati a quanto pare. Dal prossimo settembre, grazie alla collaborazione con una Onlus e una scuola torinese, partirà la sperimentazione su un gruppo di alunni autistici del capoluogo sabaudo
Che lo si chiami “brain training” o – nella variante italiana – “fisioterapia della mente”, la sostanza non cambia: se opportunamente stimolato, il cervello umano può aumentare o rigenerare le proprie capacità cognitive. Merito dei Fattori di crescita neuronale, proteine che gli conferiscono la stessa plasticità di ogni altro tessuto nervoso: una scoperta figlia degli studi di Rita Levi Montalcini, che ha aperto nuove strade nella prevenzione e nel contrasto dei danni cerebrali legati all’avanzare dell’età o a malattie degenerative come l’Alzheimer. In altre parole, con il giusto allenamento il nostro cervello può espandersi e rigenerarsi esattamente come accade ai muscoli del corpo con lo sport: ma se leggere, frequentare altre persone e coltivare un hobby può essere sufficiente per una mente giovane, di fronte all’avanzare dell’età o a funzioni cognitive compromesse c’è bisogno di un esercizio intensivo.
Proprio per questo nascono i software di brain training, programmi per computer strutturati alla stregua di veri e propri videogiochi, il cui fine è conservare le capacità cerebrali, prevenendone il decadimento. Un ottimo esempio, in questo senso, arriva dal Politecnico di Torino, dove una start up guidata dal neurologo Giancarlo Bertoldi ha messo a punto Brainer, un software già utilizzato con successo su anziani e malati di Alzheimer, che a breve verrà sperimentato anche sui ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico. Merito di A.Tom.I. Onlus, un’associazione torinese che lavora all’interno del plesso scolastico “Niccolò Tommaseo” e si propone di fare dell’istituto (che comprende una scuola elementare e una media) un centro d’eccellenza per quanto riguarda l’educazione e l’inclusione degli alunni con disabilità. “Per noi si tratta di una duplice novità” spiega Jacopo Barbagallo, manager dell’azienda. “Siamo di fronte a un segmento nuovo, sia per quanto riguarda l’età dei ragazzi, sia per quella che è la loro condizione: non ci siamo mai occupati finora di autismo, e siamo intenzionati a utilizzare questa sperimentazione per costruire un progetto indirizzato alle problematiche dell’età evolutiva”.
Il principio in base al quale opera il programma è presto detto: “Nel cervello umano – spiega Barbagallo – nascono ogni giorno un milione di neuroni, che però muoiono altrettanto velocemente se non vengono attivati con dei collegamenti sinaptici. Patologie come l’Alzheimer rendono questo processo più difficoltoso, ma è comunque possibile sollecitarlo con la stimolazione cognitiva: proprio per questo sono stati studiati gli esercizi contenuti nel programma”. Finora, Brainer è stato utilizzato soprattutto sui cosiddetti pazienti Mci, ovvero a danneggiamento cognitivo medio: “generalmente – continua il manager – si tratta di anziani al primo stadio di demenza senile, o colpiti da afasia, Parkinson o Alzheimer. Questi ultimi sono anche stati inseriti in una sperimentazione con un gruppo di ragazzi Down, che hanno finito per svolgere una funzione di tutoragggio nei loro confronti: in altre parole erano loro che monitoravano lo svolgimento degli esercizi”.
Proprio la flessibilità del software ne rende possibile l’utilizzo su una vasta platea di soggetti: “Brainer – continua Barbagallo – è composto da oltre 70 esercizi, suddivisi in tre livelli progressivi di difficoltà e profilabili secondo le esigenze di diversi pazienti: per lavorare con i ragazzi del “Tommaseo” ci siamo semplicemente impegnati a crearne una versione adatta a loro”.
Attualmente, il software è presente “in oltre cento postazioni informatiche tutta Italia – precisa Barbagallo – sparse tra ospedali, case di cura e persino abitazioni private, dal momento che una delle maggiori innovazioni di questo tipo di terapie risiede nella possibilità di curarsi dal proprio domicilio, con la supervisione di un medico in collegamento web”. Lo staff medico dell’azienda afferma di aver registrato un miglioramento cognitivo del 27 per cento su un orizzonte di quattro mesi: “in altre parole – spiega Barbagallo – in quell’arco di tempo i pazienti si dimostrano più attenti, riescono a stabilire dei collegamenti che non riuscivano a fare, e c’è un forte abbassamento dell’apatia e un incremento della qualità dell’umore”. L’inizio della sperimentazione con i ragazzi del Tommaseo è programmato per settembre, all’inizio del nuovo anno scolastico. Nel frattempo, lo staff di A.Tom.I. Onlus é alla ricerca di nuove applicazioni per la terapia e l’inclusione degli alunni disabili dell’istituto. Per informazioni: http://www.brainer.it (ams)
(redattoresociale.it)
In Puglia arriva il Gps per ritrovare gli ammalati di Alzheimer
Un sistema innovativo di geolocalizzazioneper ridurre i rischi domestici e le fughedelle persone affette da demenze
Ridurre i rischi domestici e le fughe delle persone affette da demenze. È questo l’obiettivo di «Innova Alzheimer», il progetto sperimentale – primo nel sud Italia – che sarà realizzato nel 2014 dalla cooperativa Anthropos di Giovinazzo (Bari) grazie alla collaborazione della Best srl, società spin off del Politecnico di Bari.
IL SISTEMA – Il progetto, finanziato dal Programma operativo regionale con fondi europei, prevede la realizzazione in totale di 44 kit di assistenza. Di questi la metà servirà a rilevare in modo automatico una eventuale caduta del malato di Alzheimer all’interno dell’ambiente domestico, a cui seguirà una richiesta di soccorso. Gli altri 22 kit permetteranno, con un sistema GPS, il monitoraggio dei pazienti affetti da demenze quando sono fuori casa in caso di fuga o smarrimento. Questa innovazione permetterà alle famiglie di pazienti affetti da demenze di alleviare il carico di cura ed essere informati automaticamente ed istantaneamente della geolocalizzazione del malato di Alzheimer sia in casa sia fuori casa. I due kit saranno collegati tramite un sistema in rete realizzato attraverso internet agli operatori del centro diurno Gocce di memoria di Bitonto che immediatamente interverranno in caso di incidente per allertare la famiglia e soccorrere il paziente.I NUMERI – In Puglia le persone affetta da sindrome di Alzheimer sono quasi 74mila, di cui oltre 6mila vivono in provincia di Bari. «Si tratta di stime per difetto – spiega l’assessore regionale alle Politiche della Salute e Welfare Elena Gentile – perché esiste poi un gran numero di invisibili, coloro che non accedono ai servizi. Un dato destinato a crescere se si considera che in Puglia ogni anno le persone anziane aumentano di 10mila unità. Questo significa che, assieme all’invecchiamento della popolazione, vi è anche una diversificazione delle differenti situazioni di bisogno a cui va data una risposta in termini di servizi e interventi gli anziani». Sul territorio regionale le persone anziane sono 770mila, di cui quasi la metà ha superato i 75 anni di età per un’incidenza totale della popolazione del 195 per gli ultra sessantacinquenni e del 9,2% per coloro che hanno superato i 75. «Il progetto va proprio nella direzione degli indirizzi regionali, spiega ancora l’assessore regionale. Tra gli obiettivi di servizio dell’ultimo Piano regionale delle politiche sociali approvato quest’estate – conclude Gentile – c’è infatti l’incremento della presa in carico a ciclo diurno delle persone con Alzheimer con l’obiettivo di raggiungere entro il triennio 10 posti utente ogni 50mila abitanti. Nella programmazione è previsto, inoltre, un incremento dei servizi territoriali».
FORMAZIONE – La Cooperativa Anthropos dopo l’acquisto dei kit dovrà formare cinque psicologi e psicoterapeuti, per applicare questa innovazione all’interno del centro diurno. L’impiego di questa tecnologia, consentirà l’evoluzione della cartella clinica che, grazie alla nuova strumentazione, diverrà digitalizzata, contribuendo a ridurre i tempi di presa in carico, aggiornamento e consultazione da parte del personale medico e dei familiari.
di Giovanni Cupidi
Con «Arrugas» l’Alzheimer arriva al cinema
Il film di animazione spagnolo, nelle sale italiane, racconta con tenerezza e ironia la malattia che ruba la memoria.
L’Alzheimer è una malattia che fa svanire la memoria e rende difficile prendersi cura di sé, a cominciare dai gesti quotidiani più semplici, come lavarsi e vestirsi. A raccontarla con tenerezza e umorismo sullo schermo è un film di animazione spagnolo, «Arrugas» – Rughe, che sta girando di nuovo l’Italia (in proiezione nei prossimi giorni da Treviso a La Spezia, da Milano a Roma), in occasione della Giornata internazionale dell’Alzheimer, che si celebra in tutto il mondo il 21 settembre. Primo nella storia degli Oscar spagnoli (Premi Goya) a vincere come miglior film di animazione e migliore sceneggiatura adattata, il lungometraggio, diretto dal regista Ignacio Ferreras, è tratto dal graphic novel omonimo di Paco Rocache, prima di scrivere la storia, ha visitato diverse cliniche per anziani.
LA TRAMA – «Arrugas» narra le avventure di Emilio e Miguel, che s’incontrano e stringono amicizia all’interno di una residenza per anziani, dove per molti la vita sembra ormai finita. Emilio, ex direttore di banca, ha un inizio di Alzheimer e deve abituarsi a convivere con gli altri ospiti, quelli che rivivono i sogni del passato, come la signora che s’immagina in viaggio per Istanbul sull’Orient Express e chi rivede, come se vivesse tra le nuvole, gli anni d’oro dell’adolescenza e del primo amore. Per ambientarsi, l’uomo potrà contare sul suo compagno di stanza, Miguel, che questa condizione l’ha presa bene, tanto da scherzarci. Entrambi cercano di non finire nel tanto temuto ultimo piano dell’istituto, dove viene recluso chi ha perso la ragione e non può più badare a se stesso. E provano ad affrontare la solitudine e la sofferenza con dignità, senza rinunciare a ridere.
VECCHIAIA ASSENTE AL CINEMA – «La vecchiaia è un tema scarsamente trattato nel cinema come nella letteratura – sottolinea Paco Roca -. Nella nostra società un anziano è come un attore non protagonista e Arrugas parla di ciò che sentono le persone anziane lontane nella vita dai ruoli principali». L’autore del fumetto ha preso spunto da racconti di vita vissuta: «Emilio, il protagonista, è il padre di un mio caro amico; ho anche conosciuto una signora malata di Alzheimer, che passava le sue giornate alla finestra pensando di viaggiare in treno».
Sindrome Down, ricerca Usa: “Difetto genetico può essere soppresso”
Gli scienziati dell’Università del Massachusetts sono riusciti a dimostrarlo per primi in vitro. Questo spiana la strada allo studio delle patologie implicate nel disturbo, un obiettivo che si è finora dimostrato sfuggente. E un giorno, secondo la rivista Nature, potrebbe aiutare a trovare potenziali bersagli terapeutici per mettere a punto cure ‘ad hoc’
Gli scienziati dell’Università del Massachusetts (Usa) sono riusciti a dimostrare per primi, in vitro, che il difetto genetico responsabile della sindrome di Down può essere soppresso. Questo spiana la strada allo studio delle patologie cellulari implicate nel disturbo, un obiettivo che si è finora dimostrato sfuggente, per migliorare la comprensione della biologia di base sottostante la malattia. E un giorno, secondo la rivista Nature, potrebbe aiutare a trovare potenziali bersagli terapeutici per mettere a punto cure ‘ad hoc’.staminalo
Gli esseri umani nascono con 23 coppie di cromosomi, tra cui due cromosomi sessuali, per un totale di 46 in ogni cellula. Le persone con sindrome di Down hanno tre copie (invece di due) del cromosoma 21: la cosiddetta ‘trisomia 21′ provoca disabilità cognitiva, insorgenza precoce di Alzheimer e un maggior rischio di leucemia infantile, di difetti cardiaci, del sistema immunitario e una disfunzione del sistema endocrino.
A differenza di malattie genetiche causate da un singolo gene, la correzione di un intero cromosoma nelle cellule trisomiche finora era apparsa impossibile. Ma sfruttando la potenza del gene Rna chiamato Xist, che normalmente è responsabile dello ‘spegnimento’ di uno dei due cromosomi X che si trovano nei mammiferi di sesso femminile, gli esperti americani hanno dimostrato che la copia extra del cromosoma 21 responsabile della sindrome di Down, può essere messa a tacere in laboratorio utilizzando cellule staminali prelevate da un paziente. Jeanne Lawrence e i suoi colleghi potranno ora utilizzare questa tecnologia per verificare se la terapia ‘cromosomica’ può correggere la patologia in modelli murini della sindrome di Down.
(ilfattoquotidiano.it)
Blog Ufficiale di Giovanni Cupidi 