CAP 90036: La storia di Rita diventata Caregiver improvvisamente

“CAP 90036” è una rubrica dedicata alle vostre “lettere“. La storia di questa settimana è tratta dalla lettera che ci ha inviato Rita che improvvisamente da nipote è diventata caregiver della zia. Parola, caregiver, che come lei stessa racconta sconosceva.

Mi chiamo Rita, ho 41 anni e vorrei raccontarvi la mia esperienza. Non avrei mai immaginato che la vita della mia famiglia potesse cambiare così radicalmente. Fino a l’anno scorso non conoscevo nemmeno l’esistenza della parola “caregiver” e adesso lo sono diventata.

Tutto inizia ad aprile 2021 quando noto dei cambiamenti di personalità in mia zia di 68 anni. Urla sempre più spesso e reagisce in maniera spropositata a quelli che in realtà sono solo dei piccolissimi problemi. Col tempo tutto ciò si accentua ma imputo il problema alla morte di sua madre, ovvero mia nonna, pensando sia una normale reazione al lutto, fino a quando insieme a mia madre non chiediamo aiuto ad un medico.

Dopo varie cure rivelatesi inutili, si procede a un ricovero dal quale emerge una demenza vascolare. A distanza di un anno la sua situazione è notevolmente peggiorata tanto da doverla trasferire in una struttura che le assicuri cure più adeguate di quelle che possiamo offrirle noi.

Caregiver

Non avrei voluto tutto ciò e nonostante la nostra vita nell’ultimo anno si sia fermata per aiutare mia zia, avrei preferito tenerla in casa con me. Adesso soffro della sindrome di burnout del caregiver essendo stato per me troppo impegnativo il carico morale e fisico di prestare assistenza a mia zia ormai diventata aggressiva a causa della malattia.

Vederla cambiata provoca in me una forte sofferenza. Notare che dimentica gli avvenimenti recenti mi distrugge. Non lo accetto. In questo doloroso cammino siamo state aiutate da un medico che continuerà a seguire mia zia nella sua struttura privata.

Fortunatamente c’è stato lui al nostro fianco. Ci saremmo sentite molto più sole e confuse senza il suo aiuto. Spero che anche le altre famiglie trovino qualcuno disposto ad aiutarle perché tutto ciò non si può affrontare da soli.

Non sentiamo di avere risolto la situazione, perché effettivamente una soluzione non c’è e ci vorrà del tempo per metabolizzare ma l’importante è il benessere di mia zia. Il resto credo verrà da sé.

Per le vostre lettere a CAP 90036 scrivete a lavoriamoinsiemeblog@gmail.com o la sezione “Contatti” del blog. Grazie.

CAP 90036: La rinascita di Nadia, da disabile a influencer

“CAP 90036” è una rubrica dedicata alle vostre “lettere“. La storia di questa settimana è stata raccolta da Rosanna Ingrassia
Mi chiamo Nadia ho una disabilità fisica molto evidente. L’ho sempre combattuta, non la volevo accettare e questo mi portava a limiti ancor più grandi. Non mi rendevo conto che con gli strumenti giusti (rifiutando addirittura le protesi) sono cresciuta sempre con il pregiudizio addosso. Tutto era un “no”, “non puoi riuscirci”, “non fa per te”. E tutti quei no si erano radicati in me.

Non mi sono mai mancati gli amici, l’affetto di una famiglia, di quello ne ho avuto e continuo ad averne a dismisura. Mi mancava però la grinta, quella che da piccolina mi faceva emergere nonostante la mia situazione. Poi ho deciso finalmente di fare qualcosa per me, di abbracciare la mia condizione e di accettarla chiedendomi “cosa posso fare per migliorare”?

Così ho deciso di rifare la protesi alla gamba, perché avevo un obiettivo comune a tutte le donne: indossare i tacchi. Quando arrivai al centro ortopedico Roga la prima persona che incontrai fu Rosario che mi accolse subito con enorme entusiasmo facendomi sentire subito a casa. Ricordo ancora che mi chiese quale fossero i miei obiettivi e gli dissi subito che volevo indossare i tacchi e lui un po’ titubante accolse la sfida.

Ho iniziato, quindi, anche un percorso ortopedico riabilitativo circondata da straordinarie persone che mi hanno mostrato tutte le possibilità che in realtà avevo e non più i miei limiti. Sono state giornate che porterò per sempre nel mio cuore fatte di tante risate, tanto lavoro, scherzi e soprattutto tanto affetto che mi hanno permessa di acquistare fiducia in me stessa con la consapevolezza della mia unicità ho imparato ad amarmi.

Nadia

Adesso mi sento completa, mi vedo più donna e cerco ogni giorno di incoraggiare gli altri attraverso i social, per valorizzare i propri punti di forza. Poi casualmente nel mio cammino entra la mototerapia, faccio parte anche di una associazione che si chiama “MOTORLIFE” diventandone addirittura vicepresidente.

Sembra assurdo (non ci credevo nemmeno io) che moto e disabili potessero incontrarsi e buttare giù ogni barriera con il solo scopo di portare un po’ di sorrisi e, perché no, anche un po’ di forza a quei bambini che ad oggi lottano contro brutte malattie. Nel frattempo mi diverto in moto anch’io!

Oltre al motocross un’altra mia grande passione è il fitness, altro grande obiettivo raggiunto alla grande visto la mia disabilità. Per tante persone era impossibile fare palestra ma ci sono riuscita. Voglio trasmettere il messaggio che lo sport deve essere di tutti e nessuno lo dovrebbe ostacolare.

Sogno di far parte del mondo della moda per portare un’altro modello di femminilità, scardinare quello di perfezione affinché ogni donna possa sentirsi bella e a proprio agio con il proprio corpo. Sono un’amante del make-up e dell’estetica femminile. Per me è molto importante mostrare che, a prescindere di una disabilità, si può essere comunque belle e femminili valorizzando i propri punti di forza.

Oggi mi sono costruita un vero e proprio lavoro nel settore della comunicazione diventando una vera e propria Influenzer che cerca di fare sensibilizzazione sul tema disabilità e cerca di dimostrare che nulla è impossibile. Ho iniziato a utilizzare i social network come Instagram e TikTok e ho capito che le persone sono molto sensibili a certi argomenti. Pensate che su TikTok ho raggiunto e superato 500000 followers ricevendo anche i complimenti da una certa Chiara Ferragni.

Oggi so che la mia storia può aiutare tanta gente a rialzarsi a vedere nuovamente una speranza. E di questo ne sono felicissima.

La rinascita di Nadia – Rosanna Ingrassia

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CAP 90036: Gabriella e la Stalattite-Eccentrica

Mi chiamo Gabriella e vivo a Bologna da più di vent’anni e racconto la nostra vita quotidiana con Isabella, ragazza autistica di 24 anni.

Qualche anno fa, quando Isabella stava per compiere 18 anni, ho avuto paura. Più paura di quanta ne avessi avuta negli anni precedenti, perché sapevo che, oltrepassata la linea della maggiore età, avremmo perso inesorabilmente molte risorse, molte persone, molti luoghi, molte cose e quindi avremmo perso la rete che fino ad allora ci aveva sostenuti.

Mi hanno proposto di visitare i luoghi che ospitano adulti con disabilità (il futuro prospettatoci per nostra figlia).
Nonostante tutta la fatica affrontata in questi anni e i numerosi progressi di Isabella, in quel preciso momento è diventata evidente: L’ AMPIEZZA DI CIO’ CHE MANCAVA RISPETTO A QUANTO DA NOI FAMILIARI OTTENUTO.

Allora ho pensato: “Che cosa posso fare?” ed è iniziato un cambiamento. È avvenuta quella che io chiamo un’evoluzione che è iniziata dall’interno. Dall’interno della nostra casa. Ho pensato che se fossi riuscita ad integrare Isabella all’interno della nostra vita quotidiana avremmo avuto la vita un po’ più facile.

Gabriella e Isabella
Isabella e Gabriella

Per farlo ho iniziato una lotta costruttiva per riuscire ad interrompere le sue stereotipie (all’inizio anche solo per pochi secondi) e costruendo, all’interno di quelle interruzioni, apprendimenti che fossero assolutamente contestuali, (sia riferiti) al luogo, (sia riferiti) all’età, (sia riferiti) al contenuto.

Abbiamo iniziato la costruzione della nostra quotidianità con Isabella dallo smantellamento, passo dopo passo, dei comportamenti stereotipati: adesività, ritualismi, procedure e controlli, messi in atto ogni giorno da Isabella e che da sempre, hanno costituito la sua e la nostra prigione.

La sfida era interrompere le sue stereotipie e inserire all’interno di quello spazio temporale abilità che avessero la caratteristica di essere assolutamente contestuali e inerenti all’età anagrafica, perchè fossero davvero significative.
Ho iniziato a raccontare il presente per immaginare e costruire il futuro.

Abbiamo così deciso di recuperare il materiale raccolto tra il 2014 e il 2019 e raccontare la nostra storia per condividerla con la comunità. Nel corso della vita di Isabella abbiamo sempre lavorato per una vita di qualità e con l’ausilio dei video raccontiamo ad esempio il raggiungimento dell’autonomia durante la colazione.

Un progetto di narrazione della vita di Isabella chiamato “La Stalattite-Eccentricache sto sviluppando concretamente dal 2020. Racconti scritti, video-racconti ed anche un podcast, che normalmente pubblico sulla nostra pagina Facebook, sono gli strumenti con cui do corpo a ciò che voglio condividere. Piccoli racconti che “metto al servizio” della Comunità e che riguardano quello che abbiamo imparato.

Grazie mille e spero davvero che la nostra storia possa essere una buona testimonianza anche per altri .

CAP 90036: La rinascita di Anna

“CAP 90036” è una rubrica dedicata alle vostre “lettere“. La storia di questa settimana è stata raccolta da Rosanna Ingrassia

Anna a 23 anni era nel fiore della sua età. Era felice, sposata e con un bambino. Stava per avere la figlia tanto attesa, Marika, ma delle complicazioni del parto hanno trasformato quel momento magico in sofferenza inaudita.

Va in ospedale e quel giorno diventa l’incubo piu’ brutto della sua vita. Marika nasce ma con gravi problemi fisici: non vede e non si muove perchè rimasta a lungo senza ossigeno nella pancia della mamma.

Anna per un ischemia midollare resta in carrozzina con altre vari patologie causate dal parto. Inizia un  lungo travaglio, dal cercare aiuto per assistere la bimba  al lottare per non cadere in depressione. Dopo sette anni la figlia muore per problemi respiratori e Anna vorrebbe mettersi a letto e non pensare piu’.

Ma gli amici, la famiglia, l’altro suo figlio e l’associazione per i disabil di cui fa parte,  con l’aiuto del suo presidente, la sostengono, la prendono per mano fino a farla sentire sempre meglio. Piano piano inizia a riprendersi: Anna partecipa alle varie iniziative dell’associazione, è parte importante dell’organo associativo per far sentire le voci di chi spesso non viene ascoltato, per abbattere quelle barriere che le impediscono di circolare libera nelle varie strutture.

Lotta ogni giorno per ottenere i diritti che tutti le persone con disabilità devono avere, quei diritti che spesso sembrano elemosine, contro le istituzioni alle quali se non dai scosse forti nemmeno ti ascoltano.

Ma Anna è la voce di se stessa, la voce che non si ferma davanti a un no e molti disabili confidano in lei, nella  grinta di una donna che rinasce ogni giorno per amore e per il dono ricevuto che è l’incredibile forza interiore. Il dolore nonostante tutto non puo’ e non deve travolgerla.

la poesia di Anna

Anna scrive una poesia che descrive se stessa, come donna e come essenza, che ascolterete attraverso la mia voce e che infine conclude: “La vita è meravigliosa, con tutte le sue sfaccettature, vivetela e lottate sempre per essa“.

La poesia di Anna

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CAP 90036: La lettera di Rita sul lavoro

Cari lettori, di quando in quando vi scrivo direttamente e di solito lo faccio per annunciarvi qualche novità o per introdurre qualche argomento che mi sta particolarmente a cuore. Anche stavolta è così: da oggi prende parte sul blog lo spazio “CAP 90036” dedicato alle vostre “lettere“. Già da qualche tempo avevo pensato a questa possibilità e adesso mi è sembrato il momento giusto per iniziare a pubblicare le vostre storie o riflessioni.

La lettera di oggi arriva da Rita che propone, a mio avviso, una interessante riflessione sulla efficacia della 68/99, la legge che regolamenta il lavoro per le persone con disabilità. Nella fattispecie la preclusa possibilità, a chi già occupato e iscritto alle categorie protette, di partecipare ai concorsi pubblici.

Cap 90036

Mia figlia ha la sclerosi multipla ed è iscritta alla lista delle categorie protette all’art. 8.
Ho scritto al Ministero del Lavoro e Politiche Sociali perché ritengo che vada cambiato qualcosa in questa Legge e più precisamente la possibilità di far partecipare a concorsi pubblici per categorie protette anche ii soggetti iscritti già con occupazione, per poter avere le stesse opportunità di chi non ha disabilità.

La Legge preclude ad un lavoratore di migliorare le sue condizioni di vita. Non sempre il lavoro per chi è disabile è quello giusto per lui. Mia figlia lavora a 30 km da casa e part-time e come tutti aspira ad un lavoro più tranquillo, full time e vicino a casa. Ci sono stati concorsi e siccome lavora non ha potuto farli. Li può fare normalmente come chiunque, ma allora a cosa serve essere iscritti alle categorie protette?

Mi sembra una discriminazione anche se capisco perché è stata fatta. Ma se lascia un lavoro per un altro ritenuto migliore, lascia comunque il suo posto ad un altro e quindi non vedo problemi di occupazione in tal senso. Vedo solo che una volta trovato un posto, nel suo caso privato, non può fare concorsi a lei dedicati solo perché già lavora. Dove sono le politiche sociali in tal senso? Dove le Pari Opportunità?

La Costituzione : Art. 4. La Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro e promuove le condizioni che rendano effettivo questo diritto. Ogni cittadino ha il dovere di svolgere, secondo le proprie possibilità e la propria scelta, un’attività o una funzione che concorra al progresso materiale o spirituale della società.

Mi sembra che la Legge sia in contrasto con questo articolo. Perché ho scritto a voi? Perché vorrei non essere sola a scrivere ai Ministeri e poter far qualcosa in modo che questa Legge possa essere cambiata a favore di tutti gli iscritti alle categorie protette, perché tutti ne trarrebbero beneficio.”

Mi sembra che le istanze che ci sottopone Rita siano condivisibili e rilanciamo a tutti gli interessati questa riflessione e l’invito a far sentire la propria voce alle Istituzioni così come chiede e sollecita Rita.

Per le vostre lettere a CAP 90036 scrivete a lavoriamoinsiemeblog@gmail.com o la sezione “Contatti” del blog. Grazie.