Detto tra Noi: La forza dei Caregiver

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo onlus

Ebbene sono un caregiver molto fortunato.
Lo sono per mille ragioni ma ce n’è una in particolare sulla quale c’è bisogno di mettere l’accento:
Il lavoro.

Molti caregiver, infatti, sono costretti a rinunciarvi o subiscono così tante pressioni da finire per essere discriminati sul luogo di lavoro.

Il mio lavoro e’ complesso e molto particolare. Richiede uno sforzo in più perché bisogna essere sempre lucido attenti e garantire la sicurezza delle persone. Prevenire eventi indesiderati e quindi anticipare qualunque tipo di potenziale minaccia.
Sono una assistente di volo.

Chiudo la porta dell’aereo e resetto la mia mente. Non sono più la mamma di Paolo lontana da casa. Sono un professionista. Poi atterro, vado in albergo e ritorno nella mia vita fatta di preoccupazioni, di organizzazione e di metodo. Si perché se non ti dai un metodo, non puoi reggere lo stress.

E così da anni a questa parte (periodo covid escluso e li ci sarebbe tanto altro si cui argomentare) mi divido in due o forse in tre qualche volta anche in quattro. Il lavoro resta sempre la cosa più importante non solo per me, anche e soprattutto per mio figlio.

E’ per questo che sto portando avanti un progetto molto ambizioso che si pone l’obiettivo di individuare le attitudini speciali delle persone, le forma e le guida con lo scopo finale di un inserimento lavorativo.

Mio figlio e’ la testa d’ariete di questo progetto, con le sue difficoltà e senza il supporto di un tutor o di un educatore, sta svolgendo un tirocinio gratuito presso un maneggio. Impara a lavorare. In un contesto di persone di buona volontà e grande professionalità gli insegnano come funziona il mondo del lavoro.

E’ l’inizio di un percorso molto complesso ma sono certa che sia la strada giusta. In un panorama umano nel quale ci sono persone che vengono retribuite per non lavorare, ce ne sono altre che nonostante la propria disabilità, vogliono e devono dare dignità alla propria vita attraverso il lavoro.

I requisiti essenziali per far parte del nostro progetto sono spirito di sacrificio e forza di volontà. Chiunque lo confonda per ufficio di collocamento può dirigersi verso altri lidi. Chiunque invece ha voglia di costruire una nuova società inclusiva e ha voglia di abbattere le barriere mentali e mettersi a disposizione sarà accolto con un sorriso, o forse più di uno.
Stay tuned..

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Detto tra noi: Caregiver dall’alto dei Cieli

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo Onlus

E’ trascorsa una settimana da quando la mia mamma ha lasciato questa vita terrena e le riflessioni che faccio sono tantissime. Lei era un caregiver di quelli corazzati e mio fratello ed io siamo stati i suoi per un po’. Ma lei è stata la mamma dei caregiver fino all’ultimo. Ci ha protetti dalla sofferenza del suo calvario, illudendoci che potesse guarire, ma facendoci comunque comprendere che la vita eterna esiste.

Quando mi ha detto che stava morendo, ho interpretato le sue parole come una domanda. Le ho risposto che non si muore così, non funziona così, che doveva pensare alla vita, non alla morte. Quelle mie stesse parole, in quel momento non le ho capite neanche io.

Le sto capendo adesso, e le condivido con tutti voi, per diffondere un messaggio chiaro ed inequivocabile. Si è caregiver sempre e comunque. Anche dall’alto dei cieli. Ci affanniamo a sistemare tutto per il “dopo di noi” e spesso trascuriamo il “durante noi”. Ma dall’alto dei cieli l’opera di un caregiver continua a costruire la sua fortezza. Anzi lo fa in maniera ancora più prepotente perché non ammette repliche.

“Quello che ti ho lasciato, figlio mio, è il libretto di istruzioni.”

Il caregiver è eterno perché si è preso cura dei suoi cari ed i suoi cari si sono presi cura di lui. Perché attraverso il suo combattimento ha imparato e lasciato una eredità di valore inestimabile. Perché attraverso questa eredità, continua per sempre a prendersi cura delle persone che ama.

Tutti siamo potenziali caregiver, dipende solo dalla capacità di ciascuno di noi, di rendersene conto.
Tutto è possibile, se ci crediamo veramente, se siamo pronti ad accettare l’incarico che ci è stato affidato e di conseguenza siamo pronti a combattere in prima linea sotto un’unica grande bandiera. C’è un solo grande motore che muove la macchina del caregiver: la forza dell’Amore.

A Rosa, e a tutti gli immortali.

*in foto Rosa Conte insieme a PIF – Marcia per la Dignità 2017 a Palermo

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Detto tra Noi: 2 Aprile tutti i giorni

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo Onlus

La giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo quest’anno si fa sentire ancor di più negli animi delle persone. Dei caregiver in particolar modo che hanno dovuto affrontare e continuano ad affrontare questo periodo extra ordinario di pandemia in un assordante silenzio.

Continuano a trascinarsi le difficoltà del quotidiano rimandando le soluzioni a tempi migliori. Ma a questo siamo, malamente, abituati. La legge 134/2015 avrebbe dovuto essere una prima pietra per la costruzione di un vero progetto di vita delle persone con autismo ma quando le linee guida nazionali vengono recepite in maniera diversa da ogni singola Regione, possiamo dire che alla fine non solo non è cambiato nulla ma anzi, in alcuni casi, siamo rimasti molto indietro. Dalla diagnosi precoce, alla presa in carico, passando dalla formazione all’inserimento lavorativo fino al dopo di noi, siamo anni luce indietro rispetto a diversi paesi europei, per non amare troppo lontano e aggiungo in barba all’agenda ONU 2030.

Consolati solo dalla buona volontà e dalla passione di singoli professionisti in ogni ambito che mettono in campo tutti i loro sforzi personali per supportare le famiglie, i caregiver soffrono la pressione di una burocrazia intransigente che non solo non solleva, ma addirittura schiaccia le famiglie in una morsa dalla quale, e’ davvero difficile uscire. Accendere i riflettori un solo giorno all’anno è un atto che le famiglie non comprendono più. Ogni altro giorno si trovano sole a rincorrere le istituzioni e a proporre soluzioni che non vengono mai attuate se non completamente ignorate. Per alcuni enti non si è autistici abbastanza per avere sostegno, per altri e’ una forma di sostegno al reddito abusivo come se rivendicare un proprio diritto sia un atto illecito.

E allora la domanda nasce spontanea: la consapevolezza la su richiede alle persone con autismo o al mondo che le circonda? Perché il mondo che le circonda, ancora oggi, tutta questa consapevolezza non la sta dimostrando. Quanto alla persone con autismo e le loro famiglie l’unica consapevolezza che emerge e’ l’indifferenza della società.

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Detto tra Noi: Riflessioni ad alta voce

Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente di Insieme per l’Autismo ONLUS

Quando ero più giovane e mio figlio più piccolo, mi piaceva scrivere d’amore perché mi portava in un mondo diverso. Amplificavo le emozioni attraverso pensieri scritti qua e là immaginandomi protagonista di una classica commedia americana. Mi faceva distrarre. Sopraggiunta poi una tecnologia più avanzata, ho iniziato a staccare la penna dal foglio gradualmente e nel tempo, affrontando enormi dispiaceri che talvolta la vita infligge, non avevo neanche più granché da raccontare.

Gli ultimi anni poi sono stati così frustranti che proprio d’amore c’era davvero poco da scrivere.
Si perché per quanto i professionisti sanitari provino a convincerti che tu esisti e che devi pensare soprattutto a te stesso per poter sorreggere chi ne ha bisogno, il sano egoismo rimane una condizione che il CAREGIVER non si può permettere.
Il che è paradossale perché non si può neanche permettere di ammalarsi ma neanche trascurarsi.
E quindi inizia la trasformazione da persona ad automa. Una essere vivente al servizio del prossimo che manutenta la propria anima come fosse un meccanico in una officina di riparazioni. Senza sentimenti.
O comunque con un garage nascosto da qualche parte, pieno di scatoloni nei quali sono contenute le emozioni che non si possono vivere. Restano lì, a prendere muffa e polvere finché qualcuno li apra o li butti via.

A questo non ci pensa mai nessuno anzi sono tutti pronti ad approfittarne in qualche modo. Mai qualcuno che ti sollevi da qualche incombenza, anzi. Se puoi fare questo, puoi fare anche quest’altro. E visto che ti trovi facendo, fai anche per me.
E gli anni passano, le rughe iniziano a segnare il viso ed il cuore con la stessa intensità. Ti rattrappisci. Ti dimentichi come si piange e quando ti capita per commozione improvvisa, sollecitata da un ricordo o da uno stimolo esterno e senti quel sapore salato sulla pelle, ti stupisci piacevolmente e sorridi nello scoprire che ne sei ancora capace.

Così vivono quasi tutte le persone che si prendono cura di un caro non autosufficiente. E ciò non perché la disabilità sia un peso per il caregiver. Il peso per il caregiver e’ la società e la totale assenza di cultura e di civiltà.

Combattere continuamente una realtà fatta di ingiustizie, di diritti negati. Confrontarsi con chi pur avendo la responsabilità sanitaria, amministrativa, scolastica, politica e civile di sollevare il carico di queste vite, si approccia come si stesse trattando di cose inanimate e non di persone.
Potranno sembrare parole molto dure, per alcuni anche esagerate. E lo sono. Sono parole dure ed esagerate che esprimono esattamente la realtà dei fatti. Una realtà dura ed esagerata.
E quando il falso buonismo, utilizzato per coprire un più sincero pietismo, farà davvero spazio alla consapevolezza e all’amore, allora davvero si inizierà a costruire una società degna di rispetto.

Con le migliori intenzioni di aver seminato un piccolo germoglio nei cuori più sensibili, vi saluto e vi do appuntamento a presto, con una frase che mi piace molto di Marc Twain: “Il pericolo non viene da quello che non conosciamo, ma da quello che crediamo vero ed invece non lo è”.

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Detto tra Noi: Caregiver e dintorni

Una Rubrica a cura di Angiola Rotella – Presidente Insieme per l’Autismo ONLUS

La crisi politica che stiamo vivendo in questo periodo, che speriamo si risolva al più presto, ci mette nelle condizioni di dover constatare che, ancora una volta e con una ennesima scusa, la disabilità continua inevitabilmente ad essere trascurata.

La speranza è ormai il sentimento motore delle persone che vivono questa condizione ed è un sentimento che fa credere che, presto o tardi, si esca da questo anonimato forzato e si riconquisti quella dignità che purtroppo continua ad essere calpestata dalle innumerevoli priorità che, evidentemente, non tengono conto del diritto alla vita negato alle persone con disabilità ed ai caregiver per naturale conseguenza.

Infatti oggi voglio soffermarmi sulla figura “disgraziata” del caregiver.
E’ stato pubblicato, infatti, pochi giorni fa, su G.U., il decreto ed il riparto delle risorse relative al triennio 2018/2019/2020 destinate alle regioni che devono utilizzarle per “interventi di sollievo” ai caregiver familiari.
La cosa mi preoccupa molto, se si tiene conto di quanto già evidenziato prima.
Proprio perché in un momento di totale assenza dello Stato, gli interventi di sollievo potrebbero essere molto distanti dai reali bisogni dei caregiver che mai come oggi si traducono in “emergenza economica”.

Tocca fare molta attenzione a come le regioni intendono interpretare il decreto in questione perché di avvoltoi sulle spalle dei disabili e delle loro famiglie ce ne sono già abbastanza.
A tal proposito numerose associazioni a tutela dei diritti delle persone con disabilità e loro famiglie si sono già premurate di chiedere incontri alle relative regioni per poter insieme individuare i percorsi migliori.

Sarà sufficiente?
Essendo direttamente coinvolta, in quanto io stessa caregiver, mi auguro che si tenga conto del momento storico che si sta attraversando e di tutte le relative ripercussioni a danno dei caregiver.
E’ stato ed è tuttora molto duro occuparsi dei propri cari con disabilità al tempo del covid. E’ necessario uno sforzo in più per entrare davvero nelle case delle persone con disabilità e rendersi conto delle infinite sfumature che rappresentano i giorni difficili che viviamo.
Il mio personale augurio di potervi dare al più presto, buone notizie.

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